Cari komuniti yang akan membantu anda sembuh
Hidup dengan kesakitan adalah sukar, dan kebanyakan orang yang tidak menanganinya tidak memahami perjuangannya. Kesakitan kronik datang dalam pelbagai bentuk dan dari pelbagai sebab: keadaan sistemik seperti arthritis dan fibromyalgia; kecederaan pertempuran dalam veteran; dan ketidakselesaan setempat seperti sakit belakang, sakit kepala dan migrain.
Sesetengah orang dalam hidup anda mungkin tidak memahami atau percaya kesakitan anda adalah nyata. Ini boleh menyebabkan orang yang mengalami sakit kronik berasa terasing dan terdesak untuk mendapatkan kelegaan.
Di sinilah kumpulan sokongan datang: Mereka menyediakan tempat yang selamat di mana anda boleh mendapatkan sokongan emosi dan belajar tentang rawatan dan strategi pengurusan.
Terdapat banyak pilihan untuk dipilih, dengan kumpulan sokongan sedia ada dalam talian, dalam komuniti tempatan, dan juga melalui telefon. Artikel ini menyediakan maklumat tentang enam kumpulan sokongan sakit kronik untuk membantu anda mencari kumpulan yang sesuai untuk anda.
Persatuan Fibromyalgia & Sakit Kronik Kebangsaan
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma, derma digalakkan
- Struktur: Forum dan sumber dalam talian
- Butiran: Hos menyokong komuniti dengan subkumpulan untuk minat dan topik tertentu serta banyak artikel pendidikan
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Tiada sembang langsung, tawaran agak asas dan tiada sokongan profesional
Persatuan Fibromyalgia & Sakit Kronik Kebangsaan (NFMCPA) menawarkan kumpulan sokongan dan pelbagai sumber lain. Walaupun keahlian tersedia, anda tidak akan perlu untuk menyertai. Sesiapa sahaja boleh menggunakan sumber dan menyertai komuniti secara percuma.
Organisasi ini menganjurkan komuniti sokongan untuk sesiapa sahaja yang mengalami kesakitan kronik dan khusus untuk penghidap fibromyalgia, termasuk subkumpulan dengan fokus yang lebih sempit, seperti baru didiagnosis, penyelidikan semasa, jenis rawatan, gejala, mengatasi dan banyak lagi.
Tapak ini juga menawarkan artikel pendidikan mengenai pelbagai topik berkaitan dan mengekalkan senarai kumpulan sokongan tempatan untuk membantu anda mencari satu dalam komuniti anda. Di bawah bahagian sumber, anda akan menemui pangkalan data kesakitan kronik dan penyedia penjagaan kesihatan fibromyalgia. Walaupun sumbernya bebas untuk digunakan, organisasi menggalakkan orang ramai untuk membayar sedikit bayaran untuk membantu menyokongnya.
Sambungan Sakit
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Kumpulan persidangan video langsung, kumpulan sokongan secara peribadi
- Butiran: Menawarkan sokongan khusus untuk kanak-kanak dan keluarga, beberapa jadual untuk persidangan video, program sahabat pena dan berundur
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Kumpulan secara peribadi hanya berada di lokasi terpilih dan tiada sokongan profesional satu lawan satu
Pain Connection menawarkan sokongan melalui beberapa program percuma, tempatan dan melalui video. Tapak web ini mempunyai senarai kumpulan sokongan peribadi yang dihoskannya di seluruh negara di Michigan, Massachusetts, Ohio, Iowa, California dan banyak lagi (dan banyak juga mengadakan mesyuarat video). Walaupun masih belum terlalu ramai, organisasi ini menawarkan latihan kepada sesiapa sahaja yang ingin memulakan latihan di kawasan mereka.
Jika anda tidak dapat hadir ke mesyuarat secara bersemuka, anda boleh mendaftar untuk kumpulan sokongan persidangan video Pain Connection Live biasa. Anda perlu mendaftar lebih awal, tetapi tiada bayaran. Persidangan video ditawarkan pada pelbagai masa dan hari untuk menampung jadual yang berbeza.
Selain itu, Pain Connection mempunyai program yang dipanggil Pediatric Pain Warriors yang memfokuskan kepada kanak-kanak dan keluarga/penjaga mereka. Pediatric Pain Warriors bertujuan untuk “menyediakan sumber, pendidikan, sokongan dan retret untuk semua yang terjejas oleh kesakitan kanak-kanak.” Pada masa ini, ia menghubungkan kanak-kanak dengan kesakitan melalui program sahabat pena yang dipanggil PainPals. Program ini juga termasuk webinar dan retret untuk kanak-kanak yang mengalami kesakitan kronik dan keluarga mereka.
Yang Maha Perkasa
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Forum dalam talian
- Butiran: Kumpulan sokongan untuk lebih daripada 600 penyakit kesihatan, mudah untuk menghantar dan menyertai perbualan, dan hanya ahli boleh melihat siaran
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Ia tidak sesuai untuk mereka yang memerlukan kumpulan sokongan berstruktur dan ia tidak khusus untuk orang yang mengalami sakit kronik
The Mighty ialah tapak media sosial yang menawarkan forum sokongan untuk orang yang mempunyai pelbagai masalah kesihatan—lebih daripada 600, menurut tapak itu—termasuk sakit kronik dan keadaan yang berkaitan dengannya. Jika anda hidup dengan beberapa penyakit (seperti yang dialami oleh ramai orang yang mengalami sakit kronik), anda mungkin boleh mencari kumpulan sokongan untuk mereka semua di laman web ini.
Forum Mighty distrukturkan secara tidak rasmi untuk membolehkan anda menyemak imbas perbualan dan menyertai dengan mudah. Tapak ini berfungsi untuk mengekalkan persekitaran yang positif dan menyokong. Keahlian diperlukan, tetapi ia percuma. Kerana hanya ahli boleh melihat siaran anda, anda tidak perlu risau tentang maklumat kesihatan anda boleh dilihat di internet.
Manfaat forum dalam talian seperti ini ialah anda boleh log masuk pada bila-bila masa. Walau bagaimanapun, tiada jaminan bahawa orang lain akan membalas siaran anda serta-merta. Jika anda sedang mencari kumpulan berstruktur dengan masa mesyuarat yang ditetapkan, ini mungkin bukan format yang sesuai untuk anda.
MyChronicPainTeam
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Forum dalam talian
- Butiran: Forum sokongan yang mudah dinavigasi untuk 40 keadaan kesihatan, terdapat apl mudah alih dan anda boleh memberi/mendapatkan “pelukan” segera, suka dan komen
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Sesetengah orang telah melaporkan isu pendaftaran dan tiada sokongan profesional
MyChronicPainTeam ialah sebahagian daripada rangkaian yang dipanggil MyHealthTeams yang menganjurkan forum sokongan dalam talian untuk berpuluh-puluh keadaan kesihatan yang berbeza, termasuk arthritis rheumatoid, fibromyalgia, spondylitis, migrain, alahan makanan dan sindrom usus yang merengsa. Komuniti ini tersedia dalam talian dan melalui aplikasi mudah alih dengan keahlian percuma.
Sebaik sahaja anda menyertai, anda boleh membuat profil, berkongsi cerita anda dan mula membuat siaran. Seperti The Mighty, ia adalah forum tidak berstruktur di mana anda boleh hadir dan bersembang pada bila-bila masa anda mahu.
Jika anda menghadapi masalah dengan beban deria yang berlebihan, tapak ini mungkin lebih baik untuk anda daripada beberapa tapak yang lain. Reka bentuknya lebih bersih dan ringkas, dengan banyak ruang putih dan tiada warna menjerit yang boleh menggembirakan mereka yang mempunyai fibromyalgia dan keadaan yang serupa.
Sakit Kronik Tanpa Nama
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Perjumpaan bersemuka dan Zum
- Butiran: Menawarkan struktur dengan program 12 langkah, latihan untuk orang yang ingin memulakan kumpulan dan sumber tersedia
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Ia mungkin tidak sesuai untuk orang yang bukan beragama atau rohani dan pertemuan bersemuka hanya tersedia di lokasi terpilih
Chronic Pain Anonymous (CPA) menawarkan program 12 langkah untuk hidup dengan sakit kronik. Ini serupa dengan program untuk ketagihan, seperti Alcoholics Anonymous, tetapi organisasi itu tidak berkaitan.
Sesi disusun untuk membimbing anda melalui 12 Langkah. (Sila ambil perhatian bahawa 12 Langkah sebahagian besarnya berdasarkan kepercayaan kepada Tuhan atau kuasa yang lebih tinggi, jadi program ini mungkin tidak sesuai untuk orang yang bukan beragama atau rohani).
CPA menawarkan pertemuan bersemuka di beberapa lokasi di seluruh negara, seperti Arizona, Hawaii, Pennsylvania dan banyak lagi, serta mesyuarat berasaskan Zum dalam talian.
Organisasi itu menjual buku untuk mengikuti program, tetapi ia tidak diperlukan dan tiada yuran atau yuran keahlian. CPA juga menawarkan bahan latihan untuk orang yang ingin memulakan kumpulan dalam komuniti mereka sendiri.
Persatuan Sakit Kronik Amerika
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma untuk menyertai kumpulan sokongan; derma kira-kira $25 untuk keahlian kepada organisasi
- Struktur: Perjumpaan bersemuka dan Zum, sokongan telefon
- Butiran: Terdapat banyak sumber yang tersedia dan ia membolehkan anda memulakan kumpulan tempatan
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Kumpulan sokongan pada masa ini hanya di negeri terpilih, tiada forum dalam talian untuk sokongan 24/7 dan tiada sokongan profesional
Persatuan Sakit Kronik Amerika (ACPA) menganjurkan kumpulan sokongan tempatan di seluruh negara. Pada masa ini ia mempunyai komuniti di kebanyakan negeri yang boleh anda temui dalam senarai yang mudah digunakan. Jika tiada sesiapa berhampiran anda, anda boleh menghubungi mereka tentang memulakan kumpulan sokongan ACPA dalam komuniti anda.
Ahli kumpulan memudahkan mesyuarat, dan mereka tidak menumpukan pada simptom atau memberikan rawatan dalam apa jua bentuk. Sebaliknya, mereka adalah cara untuk orang ramai berkongsi apa yang telah mereka pelajari dan menggalakkan orang lain mencipta kehidupan yang lebih memuaskan.
Laman web ACPA juga menawarkan beberapa sumber, termasuk maklumat pendidikan, berita semasa yang berkaitan dengan sakit kronik, maklumat tentang penyelidikan terkini dan surat berita. Anda tidak perlu menjadi ahli untuk menghadiri mesyuarat kumpulan sokongan. Jika anda ingin menjadi ahli organisasi, anda boleh berbuat demikian untuk menderma kira-kira $25 atau lebih.
Sakit kronik adalah masalah kesihatan utama yang memberi kesan kepada sebanyak 20% orang di Amerika Syarikat dan Eropah. Kumpulan sokongan kesakitan kronik boleh menjadi tempat untuk anda berkongsi pengalaman dan belajar daripada orang lain, membincangkan pengurusan kesakitan dan strategi mengatasi dan hanya berasa disokong dan kurang bersendirian. Anda boleh menyertai kebanyakan kumpulan sokongan ini secara percuma dan forum dalam talian bermakna anda boleh menghantar dan menerima sokongan pada bila-bila masa sepanjang hari. Akhirnya yang mana satu yang anda pilih akan bergantung pada lokasi, keperluan dan belanjawan anda.
Pelaporan tambahan oleh Ally Hirschlag.
