Cari komuniti yang sesuai untuk anda
Hidup dengan lupus adalah sukar, dan kumpulan sokongan lupus boleh menjadi bantuan besar dalam menghadapi cabaran.
Ramai pesakit lupus berasa sunyi dan terasing kerana orang dalam hidup mereka tidak faham—atau pun percaya—apa yang mereka alami. Kumpulan sokongan yang baik boleh membantu anda berasa dilihat dan didengari, memberikan persahabatan, dan menghubungkan anda dengan orang yang telah menemui cara yang berjaya untuk mengatasi penyakit dan perubahan yang ditimbulkan ke atas hidup anda.
Mencari kumpulan sokongan yang betul tidak selalunya mudah. Nasib baik, anda mempunyai banyak pilihan. Anda mungkin menyukai idea kumpulan sokongan tempatan, tetapi menghadapi masalah mencari satu atau gejala anda mungkin menjadikan sokongan dalam talian sebagai pilihan yang lebih baik. Kami telah mengenal pasti beberapa supaya anda boleh mencari kumpulan yang sesuai untuk anda.
Perikatan Penyelidikan Lupus
Spesifikasi Utama:
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Forum dalam talian
- Butiran: Menawarkan sumber pendidikan yang mendalam
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Catatan dalam forum awam boleh didapati melalui enjin carian dan tiada sokongan profesional
Di dalam forum Perikatan Penyelidikan Lupus, anda akan menemui reka bentuk yang bersih dan rapi. Anda boleh menyemak imbas urutan semasa atau mengisih mengikut kategori. Anda perlu menjadi ahli, tetapi ia percuma.
Juga dalam bahagian komuniti ialah blog yang memaparkan maklumat tentang pelbagai topik berkaitan lupus, termasuk acara penyelidikan dan advokasi. Di kawasan lain tapak, anda boleh mendapatkan maklumat yang lebih mendalam tentang penyelidikan dan rawatan yang akan datang, serta glosari, sumber perubatan dan kewangan serta bahan pendidikan tentang lupus.
Ciri unik kumpulan sokongan ialah video yang dibuat oleh ahli, rakan dan keluarga, saintis, doktor dan peguam bela, yang membantu meningkatkan kehidupan penghidap lupus.
Adalah penting untuk ambil perhatian bahawa forum mempunyai bahagian peribadi, tetapi apa-apa yang disiarkan di luar bahagian itu adalah awam dan tersedia untuk enjin carian. Dalam forum awam (dan mana-mana) ini, anda mungkin ingin mempertimbangkan nama pengguna yang tidak boleh disambungkan kepada anda.
Yang Maha Perkasa
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Forum dalam talian
- Butiran: Menampilkan kumpulan sokongan untuk lebih daripada 600 masalah kesihatan, mudah untuk menyiarkan dan menyertai perbualan dan hanya ahli boleh melihat siaran anda
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Ia tidak sesuai untuk mereka yang memerlukan kumpulan sokongan berstruktur atau khusus untuk mereka yang mengalami kesakitan kronik
The Mighty ialah tapak media sosial dengan forum sokongan yang memfokuskan pada lebih daripada 600 keadaan kesihatan. Selain lupus, anda boleh mencari kumpulan untuk sakit kronik dan pelbagai keadaan berkaitan kesakitan. Ini berguna jika anda menjalani pelbagai diagnosis kerana anda boleh mendapatkan sokongan untuk semua perkara di satu tempat.
Forum mempunyai struktur tidak formal yang membolehkan anda menyemak imbas perbualan dan menyertai di mana anda mahu. Keahlian percuma diperlukan dan hanya ahli boleh melihat siaran anda.
LupusConnect
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Pertemuan secara peribadi, forum dalam talian
- Butiran: Terdapat komuniti yang berbeza, penyemak imbas rawatan dan anda boleh berhubung dengan pendidik profesional kesihatan
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Pertemuan secara peribadi hanya tersedia di negeri tertentu
Komuniti dalam talian percuma LupusConnect ialah sebahagian daripada Yayasan Lupus Amerika dan menampilkan pelbagai forum yang menjurus kepada pelbagai jenis orang, jadi anda boleh mencari forum yang sesuai untuk anda. Terdapat kumpulan tertumpu kepada remaja, termasuk kumpulan untuk dewasa muda, remaja, dan ibu bapa kanak-kanak dan remaja dengan lupus. Terdapat juga komuniti untuk lelaki dengan lupus, wanita hamil dengan lupus, dan penjaga. Tawaran lain adalah untuk penutur asli bahasa Sepanyol.
Tapak ini juga menawarkan pusat sumber di mana anda boleh belajar tentang inisiatif penyelidikan, menjadi peguam bela, menyertai acara Walk to End Lupus Now, atau buat acara pengumpulan dana anda sendiri untuk membantu penyelidikan. Terdapat juga halaman yang membolehkan anda menghubungi pendidik kesihatan untuk mendapatkan bantuan peribadi dengan mengisi borang.
Selain itu, Yayasan Lupus Amerika mempunyai kumpulan sokongan bersemuka di seluruh negara. Pada masa ini, terdapat kumpulan di kira-kira separuh negeri, terutamanya di kawasan yang mempunyai populasi yang lebih tinggi, dan anda boleh mencari mengikut negeri untuk mencari kumpulan yang paling hampir dengan anda.
Pesakit Bijak
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Forum dalam talian
- Butiran: Tapak web ini mempunyai reka letak yang bersih, dan anda boleh mencari ujian klinikal
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Terdapat banyak tatal untuk melihat topik perbualan dan tiada bantuan profesional
Forum lupus Pesakit Pintar menawarkan susun atur yang bersih dan ringkas yang mudah untuk dilayari, dan anda hanya perlu mendaftar untuk keahlian percuma. Tapak ini menampilkan forum untuk semua jenis keadaan kesihatan, termasuk satu untuk autoimun secara umum. Ia adalah forum tidak formal yang boleh anda lawati pada bila-bila masa yang anda suka.
Satu bahagian tapak didedikasikan untuk berkongsi cerita daripada ahli komuniti, serta penyelidik. Tapak ini juga menawarkan carian percubaan klinikal untuk orang yang berminat untuk mengikuti penyelidikan atau mencari percubaan untuk disertai, supaya mereka boleh mencuba rawatan percubaan.
MyLupusTeam
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Forum dalam talian dan komuniti
- Butiran: Ia mudah digunakan, terdapat forum yang intim dan tidak berstruktur untuk pelbagai keadaan kesihatan
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Tiada sokongan secara peribadi dan tiada sokongan profesional secara langsung
MyLupusTeam ialah sebahagian daripada tapak yang dipanggil MyHealthTeams, yang menampilkan forum sokongan dalam talian untuk kira-kira tiga dozen keadaan kesihatan, termasuk sakit kronik, arthritis rheumatoid, fibromyalgia, migrain, kemurungan dan endometriosis. Komuniti semuanya tersedia dalam talian dan melalui aplikasi mudah alih. Laman web ini memerlukan keahlian percuma.
Sebaik sahaja anda menyertai pasukan, anda boleh membuat profil, berkongsi cerita anda dan mula membuat siaran. Ia adalah forum tidak berstruktur di mana anda boleh hadir dan bersembang pada bila-bila masa anda mahu.
Kaleidoskop Melawan Lupus
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: Perjumpaan bersemuka, sumber dalam talian
- Butiran: Menawarkan pertemuan secara bersemuka, membolehkan anda memulakan kumpulan tempatan dan membantu membiayai penyelidikan untuk penawar
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Pertemuan bersemuka hanya di dua lokasi, tiada forum dalam talian untuk sokongan 24/7 dan tiada sokongan profesional
Sebelum ini dikenali sebagai Molly’s Fund Fighting Lupus, Kaleidoscope Fighting Lupus bertujuan untuk menyokong sokongan pesakit dan bekerjasama dengan kerajaan dan yayasan “untuk membantu membiayai penyelidikan untuk penawar.” Laman web ini menampilkan blog yang dihormati yang merangkumi semua aspek lupus dan cara ia mempengaruhi kehidupan anda, serta maklumat tentang penyelidikan perubatan terkini.
Kaleidoskop Melawan Lupus kini menjadi tuan rumah kumpulan sokongan secara peribadi di dua lokasi: Portland, Oregon dan Springfield, Massachusetts. Jika anda tidak berada dalam mana-mana kawasan tersebut, anda boleh menghubungi organisasi dan ia akan membantu anda mencari kumpulan sokongan yang dikendalikan oleh organisasi yang bekerjasama dengannya. Kumpulan tersebut membenarkan anda berkongsi cerita anda dan mendengar orang lain, sambil pada masa yang sama mendapat sokongan emosi dan fizikal yang anda perlukan.
Organisasi ini juga mengambil bahagian dalam acara advokasi dan kesedaran, yang boleh anda ketahui lebih lanjut di tapak webnya. Jika anda ingin meluangkan masa anda secara sukarela untuk membantu program yang memanfaatkan penyelidikan dan advokasi lupus, anda boleh menandatangani di sana.
Pahlawan Lupus
Spesifikasi Utama
- Yuran keahlian: Percuma
- Struktur: kumpulan Facebook
- Butiran: Terdapat sekumpulan besar ahli dan mudah untuk berhubung dengan orang lain secara peribadi
- Perkara yang perlu dipertimbangkan: Tiada forum formal dan tiada sokongan profesional
Lupus Warriors ialah kumpulan Facebook yang besar dan aktif dengan banyak pentadbir dan penyederhana yang berusaha untuk memastikan perkara itu fokus dan positif. Untuk menyertai, anda perlu meminta keahlian dan mengisi soal selidik ringkas. Keahlian adalah percuma.
Lupus Warriors ialah kumpulan tertutup, yang bermaksud siaran anda tidak boleh dilihat oleh sesiapa yang bukan ahli. Pengiklanan dan pengumpulan dana tidak dibenarkan, dan kumpulan itu telah menyiarkan dengan jelas dasar yang bertujuan untuk memastikan kumpulan itu menyokong.
Lupus boleh menjadi penyakit melemahkan yang memberi kesan kepada sekitar 1.5 juta orang setahun di Amerika Syarikat. Dan seperti mana-mana penyakit yang boleh menyukarkan kehidupan seharian, adalah berguna untuk orang yang hidup dengannya untuk mempunyai kumpulan sokongan yang terdiri daripada orang lain yang mengalami masalah yang sama.
Pelaporan tambahan oleh Ally Hirschlag.