Fibromyalgia dalam Remaja

Gambaran keseluruhan

Fibromyalgia (FMS) ialah keadaan sakit kronik yang paling kerap didiagnosis pada wanita dalam usia mengandung atau lebih tua. Walau bagaimanapun, sesiapa sahaja boleh mendapatkannya – dan itu termasuk kanak-kanak dan remaja.

Pada kanak-kanak, penyakit ini dipanggil sindrom fibromyalgia juvenile (JFMS). Anda juga mungkin menemui sindrom fibromyalgia primer juvana. “Utama,” dalam konteks itu, bermakna ia tidak mengiringi penyakit reumatologi lain seperti arthritis atau lupus. Jika ia mengiringi satu lagi penyakit sedemikian, fibromyalgia dipanggil “sekunder.”

Kami tidak tahu banyak tentang JFMS, dan ramai penyedia penjagaan kesihatan tidak menyedari bahawa golongan muda boleh mengalami keadaan ini. Walau bagaimanapun, kami belajar lebih banyak sepanjang masa dan kesedaran serta penerimaan dalam komuniti perubatan semakin meningkat.

Adalah menakutkan untuk mengesyaki anak anda menghidap JFMS atau mendiagnosisnya. Cuba ingat beberapa perkara penting:

• JFMS BUKAN penyakit terminal
• Pelbagai pilihan rawatan tersedia
• Dengan rawatan dan pengurusan yang betul, anak anda boleh menjalani kehidupan yang penuh

Sebelum melihat maklumat khusus untuk JFMS, adalah penting untuk mendapatkan pemahaman asas tentang FMS.

Dalam FMS, sistem saraf tidak berfungsi apabila ia datang kepada kesakitan. Ia menguatkan isyarat sakit dan menukar isyarat yang sepatutnya tidak menyenangkan menjadi sakit.

Kerana sakit tidak datang dari sendi atau otot tertentu, ia boleh muncul di mana-mana bahagian badan pada bila-bila masa. Kesakitan boleh bergerak dari satu kawasan ke kawasan yang lain, berterusan di kawasan tertentu, atau kedua-duanya. Keterukan boleh berubah-ubah secara liar juga.

Semua bentuk FMS boleh melibatkan berpuluh-puluh simptom yang juga mempunyai keparahan yang berbeza-beza. Dalam sesetengah orang, gejala mungkin agak konsisten, tetapi pada orang lain, mereka mungkin datang dan pergi. Adalah perkara biasa untuk melihat corak suar (tempoh simptom yang teruk) dan remisi (masa apabila simptom berkurangan atau tiada.)

Walaupun FMS secara tradisinya telah dirawat oleh pakar reumatologi, kerana penyelidik telah menemui lebih banyak ciri neurologi, ia mula dirawat oleh pakar neurologi juga.

FMS juga memberi kesan kepada sistem imun dan hormon. Ini menyebabkan pelbagai simptom yang mungkin kelihatan tidak ada kaitan antara satu sama lain dan boleh menjadikan penyakit itu kelihatan pelik.

simptom

Gejala utama JFMS termasuk:

• Kesakitan dan kelembutan yang meluas
• Keletihan
• Tidur yang tidak menyegarkan
• Kekakuan pagi
• Sakit kepala
• Kebimbangan
• Otot tegang

Gejala yang kurang biasa boleh termasuk:

• Masalah kognitif, termasuk kesukaran menumpukan perhatian (dipanggil “kabus fibro”)
• Pening/pening kepala

Banyak kes JFMS termasuk keadaan bertindih. Mereka kadangkala keliru untuk simptom JFMS tetapi mungkin perlu didiagnosis dan dirawat secara berasingan. Keadaan bertindih biasa termasuk:

• Kemurungan
• Sindrom usus jengkel (IBS)
• Gangguan tidur (selain daripada tidur yang tidak menyegarkan), terutamanya apnea tidur, sindrom kaki resah dan gangguan pergerakan kaki berkala

Punca dan Faktor Risiko

JFMS tidak begitu biasa. Penyelidik menganggarkan bahawa antara satu dan dua peratus kanak-kanak berumur sekolah mungkin mengalaminya.

Kami tahu bahawa JFMS paling kerap didiagnosis pada tahun-tahun remaja, dan kanak-kanak perempuan lebih berkemungkinan daripada lelaki untuk didiagnosis dengannya.

Ramai kanak-kanak dengan keadaan ini mempunyai ahli keluarga rapat dengan FMS dewasa, selalunya ibu mereka. Oleh sebab itu, pakar mengesyaki terdapat pautan genetik tetapi masih belum menjelaskannya.

Sesetengah kes JFMS nampaknya dicetuskan oleh jangkitan, kecederaan fizikal yang serius atau trauma emosi. Lain-lain (kes sekunder) mungkin disebabkan sebahagiannya oleh keadaan lain yang menyebabkan sakit kronik. Ini dipercayai disebabkan oleh perubahan dalam otak yang boleh menstruktur semula kawasan yang berurusan dengan pemprosesan kesakitan.

Diagnosis

Tiada ujian darah atau imbasan yang boleh mendiagnosis JFMS, tetapi pembekal penjagaan kesihatan anda perlu melakukan beberapa ujian untuk menolak kemungkinan punca lain simptom anak anda.

Diagnosis JFMS biasanya berdasarkan peperiksaan fizikal, sejarah perubatan dan kriteria diagnostik. Anak anda mesti mempunyai semua kriteria utama dan sekurang-kurangnya tiga kriteria kecil di bawah.

Kriteria Utama

• Kesakitan yang meluas di tiga atau lebih tempat selama sekurang-kurangnya tiga bulan
• Ketiadaan sebab lain untuk gejala
• Keputusan ujian biasa untuk keadaan yang sama
• Sakit pada lima daripada 18 mata tender FMS

Kriteria Kecil

• Kebimbangan atau ketegangan kronik
• Keletihan
• Kurang tidur
• Sakit kepala kronik
• IBS
• Bengkak tisu lembut subjektif
• Sakit yang bertambah teruk oleh aktiviti fizikal
• Sakit yang bertambah teruk oleh perubahan cuaca
• Sakit yang bertambah teruk oleh kebimbangan dan tekanan

Sesetengah penyedia penjagaan kesihatan mungkin menggunakan kriteria diagnostik FMS dewasa, yang didapati hampir sama tepat pada kanak-kanak seperti kriteria JFMS.

Jika pembekal penjagaan kesihatan anda tidak biasa dengan JFMS dan cara ia didiagnosis, anda mungkin ingin berjumpa pakar. Pakar reumatologi pediatrik mempunyai lebih banyak latihan dalam mengenali dan mendiagnosis keadaan ini.

Rawatan

Pendekatan rawatan yang disyorkan untuk JFMS ialah gabungan beberapa rawatan, dan ia biasanya melibatkan beberapa profesional perubatan. Tiada ubat untuk JFMS, jadi rawatan bertujuan untuk mengurangkan gejala dan meningkatkan fungsi.

Sesetengah rawatan telah dikaji khusus untuk JFMS, tetapi penyedia penjagaan kesihatan juga menggunakan rawatan yang telah dikaji hanya dalam FMS dewasa.

Oleh kerana simptom khusus dan keparahannya boleh berbeza-beza, rawatan harus disesuaikan dengan individu. Pilihan rawatan termasuk:

• Ubat-ubatan
• Nutrisi tambahan
• terapi fizikal
• Program senaman berstruktur khas
• Terapi tingkah laku kognitif
• Kumpulan sokongan

Ubat-ubatan selalunya termasuk ubat penahan sakit yang tidak ketagihan, antidepresan SSRI/SNRI, antidepresan trisiklik dos rendah, pelega otot, anti-radang dan alat bantu tidur.

Beberapa suplemen popular untuk FMS termasuk:

• Sama
• 5-HTP
• Vitamin D
• Vitamin B12
• Magnesium malat

Banyak suplemen lain digunakan untuk keadaan ini juga, dan ada yang digunakan berdasarkan gejala.

Terapi fizikal boleh membantu meregangkan dan menguatkan otot serta meningkatkan nada otot, yang semuanya boleh membantu mengurangkan kesakitan. Adalah penting untuk anda memilih ahli terapi fizikal yang memahami FMS.

Senaman dianggap kunci untuk merawat semua bentuk FMS. Walau bagaimanapun, ia mesti disesuaikan dengan tahap kecergasan dan toleransi senaman kanak-kanak. Tempoh dan keamatan latihan perlu ditingkatkan dengan perlahan-lahan untuk mengelak daripada mencetuskan gejala suar.

Terapi tingkah laku kognitif (CBT) ialah rawatan JFMS yang paling mendapat perhatian daripada penyelidik. Ia melibatkan mendidik kanak-kanak tentang strategi menangani emosi serta cara menguruskan keadaan, seperti langkah, tabiat tidur yang baik, dan mengikuti rejimen rawatan. Tidak semua penyelidikan bersetuju, tetapi kebanyakan kajian menunjukkan CBT sebagai rawatan yang berkesan untuk JFMS.

Sesetengah penyelidikan mencadangkan bahawa program senaman yang digabungkan dengan CBT mungkin sangat bermanfaat.

Kumpulan sokongan, terutamanya yang ditujukan kepada kumpulan umur yang sesuai, boleh membantu mencegah perasaan pengasingan dan menjadi “berbeza”. Jika anda tidak mempunyai akses kepada kumpulan sokongan, anda mungkin boleh mencari satu dalam talian yang sesuai untuk anak anda.

Mencari set rawatan terbaik untuk kanak-kanak dengan JFMS memerlukan masa dan percubaan. Adalah penting untuk kedua-dua ibu bapa dan anak-anak memahami bahawa tidak semua rawatan akan berkesan dan mungkin terdapat halangan di sepanjang perjalanan.

Prognosis

Prognosis untuk kanak-kanak dengan JFMS sebenarnya lebih baik daripada orang dewasa dengan FMS. Sesetengah kanak-kanak pulih dengan baik dan mempunyai gejala yang lebih ringan apabila dewasa. Mereka yang mencari dan berpegang pada strategi rawatan/pengurusan yang berkesan mungkin tidak memenuhi kriteria diagnostik selepas beberapa tahun.

Sesetengah, bagaimanapun, mungkin terus mengalami gejala sehingga dewasa. Simptom juga mungkin hilang sebahagian besarnya, hanya untuk kembali kemudian dalam hidup.

Tidak kira apa yang berlaku, penting untuk diingati daripada ramai orang yang mempunyai FMS menjalani kehidupan yang penuh, produktif dan bahagia.

Cabaran

Kanak-kanak dengan JFMS boleh menghadapi banyak masalah kerana penyakit mereka. Mereka mungkin berasa “pelik” kerana mereka tidak seperti rakan dan rakan sekelas mereka. Mereka mungkin berasa terasing kerana terpaksa menarik diri daripada banyak aktiviti. Kajian menunjukkan bahawa mereka banyak terlepas persekolahan yang boleh membawa kepada masalah akademik dan tekanan.

Selain itu, mereka mungkin mempunyai orang dewasa dalam hidup mereka yang mempersoalkan sama ada mereka sebenarnya sakit. Orang ramai mungkin melihat mereka sebagai malas dan cuba keluar dari kerja. Kesan emosi daripada sikap ini boleh menjadi ketara dan boleh menjejaskan keupayaan kanak-kanak untuk menghadapi keadaan itu, dari segi fizikal dan emosi.

Jika anak anda terlepas banyak persekolahan, anda mungkin ingin meneroka pilihan seperti tunjuk ajar, sekolah dalam talian atau persekolahan di rumah.

Apabila kanak-kanak sakit, ia memberi kesan kepada seluruh keluarga. Merumitkan perkara ini, kerana FMS cenderung dijalankan dalam keluarga, ramai kanak-kanak dengan JFMS mempunyai ibu bapa dengan FMS. Mungkin bermanfaat untuk seisi keluarga mengadakan kaunseling bagi menangani masalah dan kesusahan yang dihadapi.

FMS Juvana lwn. FMS Dewasa

Oleh kerana kami tidak mempunyai banyak maklumat khusus tentang JFMS, anda dan pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin perlu bergantung pada maklumat tentang bentuk penyakit dewasa. Mereka secara amnya agak serupa, dengan beberapa perbezaan utama. Dalam JFMS:

• Lebih sedikit mata tender diperlukan untuk diagnosis
• Gangguan tidur cenderung lebih besar
• Kesakitan cenderung berkurangan
• Prognosis lebih baik
• Keradangan mungkin lebih tinggi
• Sesetengah ubat tidak sesuai untuk kanak-kanak, atau dos yang lebih rendah mungkin diperlukan
• Perhatian khusus perlu diberikan kepada hubungan dengan rakan sebaya dan ahli keluarga

Penyelidikan mencadangkan bahawa kanak-kanak dengan JFMS yang juga mengalami kebimbangan atau kemurungan mempunyai masa yang paling sukar untuk berfungsi.

Sebagai ibu bapa, adalah penting bagi anda untuk belajar cara menjaga anak anda dengan JFMS dan juga untuk menyokong mereka dengan keluarga besar, kakitangan sekolah dan orang lain yang berada di sekeliling mereka. Pengetahuan, sokongan dan kasih sayang anda boleh membantu dalam membantu anak anda hidup dengan penyakit ini.