Mendapatkan orang ramai memahami keadaan anda
soalan:
Kebanyakan orang dalam hidup saya tidak tahu apa-apa tentang fibromyalgia. Saya telah cuba menerangkannya, tetapi ia sangat rumit sehingga saya tidak tahu bagaimana untuk melakukannya, terutamanya apabila kabus fibro saya teruk.
Bagaimanakah saya boleh menerangkan fibromyalgia dengan cara yang orang akan fahami?
Jawapan:
Fibromyalgia adalah sukar untuk disimpulkan. Selalunya, simptomnya sangat pelik dan mengelirukan sehingga kita sendiri tidak memahaminya!
Adalah lebih baik untuk memastikan perkara mudah dan mencari perbandingan yang boleh dikaitkan dengan orang ramai. Anda mungkin ingin menyediakan beberapa penjelasan berbeza, walaupun, untuk situasi yang berbeza.
Sebagai contoh, anda mahukan jawapan yang benar-benar pantas untuk, katakan, kenalan biasa di acara sosial, manakala anda mungkin mahu memberikan lebih banyak butiran kepada rakan rapat atau ahli keluarga.
Mungkin penjelasan yang paling mudah dan paling jelas ialah:
-
Fibromyalgia adalah seperti migrain di seluruh badan anda.““
Kebanyakan orang, sama ada mereka pernah menghidapnya atau tidak, mempunyai idea yang cukup bagus tentang apa itu migrain, jadi ini masuk akal bagi mereka.
Sudah tentu, penjelasan itu hanya berkaitan dengan kesakitan, dan kami mempunyai berpuluh-puluh gejala yang mungkin. Jika anda mahu seseorang memahami keletihan anda, kabut fibroid atau turun naik, anda memerlukan pendekatan yang berbeza.
Menjelaskan Keletihan
Hampir semua orang pernah menghidap penyakit yang meletihkan seperti selesema, mono, atau sakit tekak, jadi ini boleh menjadi perbandingan yang baik. Saya juga bernasib baik dengan yang ini:
- Anda tahu perasaan anda apabila sesuatu membangunkan anda di tengah malam, selepas hanya beberapa jam tidur? Begitulah rasanya setiap pagi, tidak kira berapa lama saya tidur. Kadang-kadang saya rasa begitu sepanjang hari.
Perkara lain yang anda boleh bandingkan dengannya ialah:
- Penatnya menjadi ibu bapa baru
- Mengalami mabuk
- Menarik sepanjang malam di kolej
- Jet lag yang teruk
- Keluar daripada bius
Pastikan anda menyertakan perasaan itu tidak kira berapa lama anda tidur, dan diet dan senaman juga tidak melakukan apa-apa untuk memeranginya.“”
Menerangkan Fibro Fog
Untuk menjelaskan disfungsi kognitif anda, sekali lagi adalah berbaloi untuk bergantung pada pengalaman biasa.
Siapa yang tidak masuk ke dalam bilik dan terlupa mengapa mereka berada di sana? Atau sukar untuk mencari perkataan yang betul? Ia berlaku kepada semua orang sekarang dan kemudian, jadi anda boleh mengatakan bahawa kabut fibro adalah seperti itu, hanya sepanjang masa.
Nama “fibro fog” agak deskriptif, jadi dapatkan orang dalam hidup anda membiasakan diri dengan frasa itu.“Mereka secara amnya akan memahami (sampai satu tahap, bagaimanapun) sesuatu seperti, “Saya kelam kabut hari ini,” atau, “Rasanya otak saya dipenuhi kapas.”
Naik & Turun
Mungkin salah satu perkara yang paling sukar untuk difahami oleh orang ramai tentang fibromyalgia ialah cara gejala kita naik dan turun. Orang ramai cenderung menganggap penyakit sebagai penyakit yang berterusan, jadi mengelirukan bagi mereka untuk melihat anda sihat pada suatu hari (atau satu minit) dan tidak dapat berfungsi seterusnya.
Perbandingan terbaik yang saya temui untuk ini ialah:
- Gejala Fibromyalgia datang dan pergi, seperti suar dan remisi dalam pelbagai sklerosis.
Kebanyakan orang sekurang-kurangnya telah mendengar tentang pelbagai suar sklerosis yang cukup untuk difahami, dan membandingkan fibromyalgia dengan penyakit yang mereka tahu serius membantu mereka mengetahui keadaan ini sebenarnya.
Ia boleh membantu untuk membandingkan gejala anda dengan roller coaster, juga. Beritahu mereka jenis perkara (tekanan, bunyi yang kuat, dsb.) yang mencetuskan gejala secara tiba-tiba supaya mereka memahami betapa cepatnya gejala boleh menyerang.
Penjelasan Lebih Fisiologikal
Kadangkala, anda mungkin memerlukan seseorang untuk memahami fibromyalgia dalam lebih banyak istilah perubatan. Jika anda seorang pakar penyelidikan, ia boleh menjadi mudah untuk mendapatkan terlalu banyak butiran dan mengelirukan orang dengan penjelasan tentang perkara seperti neurotransmiter dan sistem tindak balas tekanan badan.
Cara mudah untuk menerangkan fisiologi fibromyalgia ialah:
-
Otak dan saraf saya hipersensitif dan terlalu bertindak balas terhadap kesakitan dan segala macam perkara lain, dan hormon dan sistem imun saya juga kacau.““
Jika seseorang berpendapat “otak” sama dengan “psikologi,” anda boleh menjelaskan bahawa fibromyalgia adalah neurologi, yang meletakkannya dalam kategori yang sama dengan penyakit seperti Alzheimer dan Parkinson.
Jika anda mendapati seseorang mahukan maklumat perubatan yang mendalam melebihi apa yang anda boleh jelaskan, berikut ialah beberapa artikel yang boleh anda tunjukkan:
- Penjelasan Mudah Fibromyalgia
- Senarai Gejala Fibromyalgia
- Disregulasi Neurotransmitter dalam Fibromyalgia
Oleh kerana anda mempunyai set simptom unik anda sendiri, anda perlu menyesuaikan penjelasan anda mengikut pengalaman anda. Berbaloi untuk memikirkannya lebih awal, jadi anda mempunyai jawapan di atas kepala anda walaupun pada hari yang berkabus.



















