Gambaran keseluruhan
Apakah sklerosis berbilang kanak-kanak (MS)?
Sklerosis berbilang (MS) adalah gangguan sistem saraf pusat. Ini bermakna ia menjejaskan otak dan saraf tunjang. Ia adalah penyakit autoimun kerana ia bersifat radang—bermaksud sel darah putih, yang melindungi daripada jangkitan, memasuki sistem saraf dan menyebabkan kerosakan. Kemudaratan berlaku kerana sarung myelin, salutan pelindung untuk saraf, dilucutkan oleh antibodi yang dihasilkan oleh sistem imun. (Ini dipanggil demielinasi.) MS adalah penyakit jangka panjang yang boleh berlaku kepada sesiapa sahaja.
MS Pediatrik ialah multiple sclerosis yang bermula pada kanak-kanak atau remaja. Kira-kira 98% mempunyai MS yang berulang-remit, berbanding 84% orang dewasa dengan MS. Ini bermakna gejala datang dan pergi (relaps and remit). Apabila gejala hilang, penyakit ini masih boleh berkembang. Keadaan ini juga boleh dipanggil pediatrik-onset multiple sclerosis (POMS), MS awal atau MS juvana. Relaps kelihatan lebih kerap berlaku pada kanak-kanak dan remaja. Kumpulan ini nampaknya pulih daripada hilang upaya neurologi dengan lebih cepat tetapi menghadapi peningkatan risiko masalah kognitif yang boleh menjejaskan kerja sekolah.
Siapa yang terjejas oleh sklerosis berbilang kanak-kanak (MS)?
Terdapat kira-kira 730,000 orang di AS dengan pelbagai sklerosis. Permulaan semasa zaman kanak-kanak menyumbang kira-kira 5% daripada jumlah keseluruhan.
Sebelum akil baligh, nisbah wanita kepada lelaki yang mengalami MS pediatrik adalah lebih kurang sama. Selepas akil baligh, nisbahnya adalah kira-kira 2-3 berbanding 1. Ini mungkin menunjukkan bahawa hormon seks mempunyai peranan dalam membangunkan keadaan ini.
Gejala dan Punca
Apakah yang menyebabkan sklerosis berbilang kanak-kanak (MS)?
Pendek kata, kita tidak tahu apa yang menyebabkan multiple sclerosis. Walau bagaimanapun, penyelidikan menunjukkan peningkatan risiko disebabkan oleh perkara berikut:
- Terdedah kepada toksin, seperti asap rokok dan racun perosak.
- Mempunyai tahap vitamin D yang rendah dalam darah anda.
- Berat badan berlebihan.
- Isu genetik, terutamanya dari segi sistem imun.
- Dijangkiti virus Epstein-Barr (menghidapi mononukleosis).
Adakah sklerosis berbilang kanak-kanak (MS) menular?
Tidak. Anak anda tidak boleh memberikan MS kepada orang lain dan tidak dapat menangkapnya daripada orang yang mempunyainya.
Apakah tanda dan gejala pediatrik multiple sclerosis (MS)?
Gejala MS berbeza dari orang ke orang dan mungkin berbeza dari satu hari ke hari berikutnya. Ini benar untuk kanak-kanak dan orang dewasa. Gejala mungkin deria fizikal (melibatkan perubahan dalam perasaan) atau motor (perubahan dalam pergerakan) atau mungkin melibatkan faktor lain, seperti penglihatan, emosi, pemikiran, atau berjalan. Kebanyakan orang hanya mempunyai beberapa simptom biasa ini, bukan semuanya.
Gejala biasa termasuk:
- Kebas, kesemutan, perasaan “pin dan jarum”, atau sakit.
- Pening, kesukaran berjalan atau mengekalkan keseimbangan anda.
- Keletihan, kelemahan, gegaran (gegar).
- Masalah dengan tumpuan atau ingatan, kemurungan.
- Masalah dengan penglihatan, termasuk penglihatan kabur, masalah penglihatan atau penglihatan berganda.
- Kepekaan terhadap haba.
Diagnosis dan Ujian
Bagaimanakah sklerosis berbilang pediatrik (MS) didiagnosis?
MS Pediatrik didiagnosis menggunakan garis panduan yang dipersetujui secara meluas. Ujian termasuk MRI, pemeriksaan neurologi dan mungkin ujian lain pada masa-masa akan digunakan untuk diagnosis. kadangkala ujian lain akan membenarkan diagnosis. Terdapat penyakit lain yang mungkin serupa dengan MS dan jenis keadaan lain yang menyebabkan demielinisasi. Ini termasuk jangkitan akut, gangguan spektrum neuromyelitis optica (NMOSD), ensefalitis autoimun dan vaskulitis sistem saraf pusat.
Beberapa tanda awal MS kanak-kanak boleh termasuk neuritis optik (ON), bermakna kehilangan penglihatan yang menyakitkan pada satu atau kedua-dua mata, dan/atau mielitis melintang (TM), yang merujuk kepada kelemahan dan atau kebas akibat lesi saraf tunjang yang radang. Terdapat pelbagai kriteria diagnostik yang mesti ada untuk semua keadaan ini. MS boleh didiagnosis apabila kriteria diagnostik dipenuhi.
Pakar neurologi akan menjalankan pemeriksaan neurologi, mengambil sejarah perubatan, dan akan bertanya tentang gejala yang mungkin anda alami. Banyak diagnosis neurologi mempunyai gejala yang biasa merentasi lebih daripada satu penyakit. Mendiagnosis MS melibatkan ujian yang mungkin termasuk:
- Ujian darah dan air kencing.
- Ujian pengimejan resonans magnetik (MRI).
- Ujian cecair serebrospinal (CSF) (dengan cecair yang diperoleh daripada paip tulang belakang (lumbar puncture).
-
Ujian potensi (EP) yang ditimbulkan.
- Ujian pengimejan lain, termasuk tomografi koheren optik.
Pengurusan dan Rawatan
Bagaimanakah sklerosis berbilang pediatrik (MS) dirawat?
Selama bertahun-tahun, FDA tidak meluluskan sebarang terapi khusus untuk MS pada kanak-kanak. Ia adalah amalan untuk menggunakan terapi pengubahsuaian penyakit (DMT) yang telah diluluskan untuk orang dewasa. Walau bagaimanapun, pada 2018, FDA meluluskan bentuk fingolimod (Gilenya®) oral untuk merawat sklerosis berganda berulang dalam kanak-kanak berumur 10 tahun ke atas. Fingolimod telah diluluskan lebih awal untuk merawat orang dewasa dengan MS. DMT lain sedang dalam ujian untuk kegunaan pediatrik.
Matlamat penggunaan DMT adalah untuk mengurangkan bilangan kambuh semula (juga dipanggil serangan atau flare-up) dan untuk mengawal bilangan lesi (bintik-bintik tidak normal) yang muncul pada imbasan MRI. Secara keseluruhannya, matlamatnya adalah untuk memperlahankan aktiviti penyakit dan mencegah kecacatan jangka panjang.
Penyedia penjagaan kesihatan anda akan merawat beberapa gejala yang berkaitan secara khusus. Ini termasuk kesakitan, keletihan, kebimbangan dan/atau kemurungan. Pembekal anda mungkin mengesyorkan melawat ahli psikologi atau pakar psikiatri yang bekerja dengan kanak-kanak dan remaja.
Memang benar untuk kanak-kanak dan remaja dengan MS, dan bagi mereka yang tidak mempunyai MS, mendapatkan tidur yang cukup, makan yang sihat dan senaman yang kerap adalah penting.
Percubaan klinikal yang melibatkan rawatan untuk MS, termasuk MS pediatrik, mungkin tersedia. Tanya pembekal penjagaan kesihatan anda jika anda berminat untuk mengambil bahagian. Juga, terdapat organisasi yang dipanggil Rangkaian Pusat MS Pediatrik AS yang menganjurkan rawatan dan penyelidikan untuk pesakit MS Pediatrik dan Pendaftaran NARCOMS untuk Sklerosis Berbilang (https://www.narcoms.org/) yang mengumpul maklumat daripada orang yang mempunyai MS dan berkongsi. itu dengan penyelidik.
Apakah kesan sampingan fingolimod untuk sklerosis berbilang pediatrik (MS)?
Beberapa kesan sampingan yang paling kerap dilihat termasuk:
- sakit kepala.
- Tahap enzim hati yang lebih tinggi.
- Cirit-birit, sakit perut.
- Batuk, selesema, resdung.
- Sakit belakang.
- Sakit di tangan dan kaki.
Ini bukan satu-satunya kesan sampingan. Terdapat beberapa yang lebih tidak mungkin tetapi juga lebih serius. Penyedia penjagaan kesihatan anda akan membincangkan perkara ini dengan anda.
Kesan sampingan kortikosteroid agak terkenal. Ia termasuk perubahan mood, insomnia, tekanan darah tinggi (hipertensi) dan gula darah tinggi (hiperglisemia).
Apakah jenis diet yang disyorkan untuk seseorang yang menghidap multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Tiada diet khas, tetapi penyelidikan telah menunjukkan bahawa makan diet tidak sihat dikaitkan dengan kadar kambuh yang lebih tinggi pada kanak-kanak dengan MS. Adalah disyorkan bahawa orang yang mempunyai MS memastikan mengambil jumlah buah-buahan dan sayur-sayuran yang mencukupi. Penyelidikan mencadangkan bahawa gaya hidup sihat, pemakanan sihat digabungkan dengan bersenam, boleh membantu mengurangkan perkembangan penyakit. Dan gaya hidup sihat sentiasa menjadi perkara yang baik untuk banyak sebab.
Tinjauan / Prognosis
Apakah prognosis (pandangan) bagi seseorang yang menghidap multiple sclerosis (MS) pediatrik?
Pertama sekali, disebabkan oleh rawatan MS dan pusat kebangsaan yang lebih baru untuk memberi tumpuan kepada penjagaan pesakit MS onset pediatrik, pandangan boleh menjadi positif. Pesakit dan penjaga mereka perlu berjumpa dengan kerap untuk menguruskan MS.
Memang benar MS kanak-kanak nampaknya menjejaskan fungsi kognitif (berfikir dan belajar) pada tahun-tahun selepas permulaan penyakit. Adalah idea yang baik untuk kanak-kanak atau remaja dengan MS menjalani ujian neuropsikologi supaya terdapat garis dasar yang perlu diingat. Ini membantu pasukan penjagaan kesihatan bekerjasama dengan sekolah untuk menambah baik pendekatan pendidikan.
Sesetengah orang yang mengalami MS relapsing-remitting terus membangunkan MS progresif sekunder. Borang ini mempunyai beberapa kejadian berulang tetapi perlahan-lahan menjadi lebih teruk. Orang yang mempunyai MS kanak-kanak cenderung untuk maju secara fizikal lebih perlahan daripada orang yang mengembangkan MS sebagai orang dewasa.
Tinggal bersama
Bilakah anda perlu menghubungi doktor tentang sklerosis berbilang kanak-kanak (MS)?
Jika anak anda memberitahu anda tentang sebarang gejala neurologi, adalah sangat penting untuk memberitahu pembekal penjagaan kesihatan anda. Mencari MS awal adalah kunci. Penyedia penjagaan kesihatan boleh menilai kanak-kanak atau remaja dan menentukan jalan terbaik untuk diagnosis, yang terbaik adalah bermula dengan Pakar Pediatrik kemudian merujuk kepada Pakar Neurologi mengikut keperluan.
Selain itu, anda dan/atau anak anda hendaklah memastikan untuk menghubungi pasukan penjagaan kesihatan jika sebarang gejala baharu timbul, atau jika kemerahan berlaku. Hubungi pembekal anda jika anak atau remaja anda mengalami perubahan dalam mood. Ini mungkin bermakna mereka lebih mudah marah, sedih, sebak atau mengalami perubahan dalam tabiat tidur.
Sumber
Adakah terdapat sumber untuk kanak-kanak dengan multiple sclerosis pediatrik dan keluarga mereka?
Anda mungkin mendapati organisasi berikut membantu anda.
- Kumpulan Kajian Sklerosis Pelbagai Pediatrik Antarabangsa.
http://www.ipmssg.org/ - Persatuan Sklerosis Berbilang Amerika.
https://mymsaa.org/ - Persekutuan Antarabangsa Sklerosis Pelbagai.
https://www.msif.org/ - Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan.
https://www.nationalmssociety.org/ - Rangkaian Pusat Sklerosis Pelbagai Pediatrik
http://www.usnpmsc.org/
