Menjaga Seseorang yang Menghidap Distrofi Otot

Sama ada anda ibu bapa, orang tersayang, atau profesional penjagaan, menjaga seseorang yang mengalami distrofi otot memerlukan stamina fizikal, mental dan emosi yang luar biasa, serta pendidikan tentang penyakit dan semua yang mungkin diperlukan. Lakukan yang terbaik untuk menyediakan diri anda untuk apa yang mungkin anda hadapi. Lengkapkan diri anda dengan maklumat yang boleh membantu anda memberikan bantuan terbaik kepada orang dalam hidup anda dengan MD. Ketik sumber yang boleh membantu anda dalam perjalanan penjagaan anda. Dan, yang paling penting, ingat bahawa anda tidak bersendirian. Dapatkan sokongan di sepanjang jalan.

Jenis distrofi otot — Baiklah / Emily Roberts

Ilmu

Pengetahuan tentang distrofi otot boleh memberi anda rasa kawalan ke atas perkara yang boleh menjadi pengalaman yang tidak dapat diramalkan dan mencabar sebagai pengasuh.

Dengan mengetahui perkara yang boleh berlaku, anda mungkin lebih mampu menjangka dan bertindak balas terhadap cabaran orang yang anda sayangi.

Jika anda menghadiri temu janji penyedia penjagaan kesihatan individu, mengetahui lebih lanjut tentang penyakit itu juga boleh membantu anda bertanya soalan bagi pihak mereka dan sebaliknya menyokong penjagaan mereka jika mereka mengalu-alukan anda berbuat demikian.

Semasa anda mengumpulkan maklumat daripada sumber yang berbeza—penyedia penjagaan kesihatan, tapak web, organisasi, penjaga dan pesakit lain—ingatlah asas-asas ini:

Ingat bahawa terdapat pelbagai jenis distrofi otot. Perkara yang dialami seseorang boleh berbeza bergantung pada jenis yang mereka miliki.
Gejala utama distrofi otot adalah kelemahan otot, tetapi gejala dan komplikasi lain boleh timbul. Keterukan ini boleh berubah pada orang yang anda sayangi dari semasa ke semasa. Jadi, penjagaan yang anda perlu sediakan hari ini mungkin bukan penjagaan yang perlu anda sediakan esok.
Kadar perkembangan berbeza dari orang ke orang. Cuba untuk tidak membandingkan pengalaman orang yang anda sayangi dengan orang lain.

Praktikal

Jika anda tinggal bersama seseorang yang mempunyai MD, anda mungkin perlu membuat beberapa perubahan praktikal yang boleh membantu menjadikan hidup lebih mudah.

Rumah

Anda boleh membantu orang yang anda sayangi menavigasi rumahnya dengan lebih mudah dengan membuat beberapa perubahan strategik. Walaupun sesetengahnya mungkin memakan masa dan mahal, ia boleh memberi manfaat yang besar. Persatuan Distrofi Otot (MDA) menawarkan petua ini dan lain-lain:

Buat bilik tidur (dan, jika boleh, bilik mandi) di tingkat utama rumah.
Kurangkan kesukaran dengan meletakkan item di rak rendah atau melaksanakan teknologi yang membolehkan orang yang anda sayangi, katakan, menghidupkan lampu dengan telefon pintar mereka.
Tambahkan tanjakan untuk mengelakkan keperluan menggunakan langkah luar.
Pertimbangkan untuk melebarkan pintu masuk untuk memudahkan laluan dengan kerusi roda, atau pasang engsel yang berayun masuk dan keluar.
Pilih kerusi mandi atau produk kebolehcapaian lain. Terdapat beberapa yang membantu bukan sahaja orang yang anda sayangi oleh anda, penjaga, seperti sistem mengangkat.

Bersiar-siar

Anda boleh menyesuaikan tetapan anda sendiri agar lebih sesuai untuk menggunakan MD, tetapi anda tidak boleh mengubah seluruh dunia di sekeliling anda. Kenali kawasan di sekeliling anda yang boleh diakses oleh orang kurang upaya. Anda juga boleh mempertimbangkan pengubahsuaian pada kereta anda untuk memudahkan keluar masuk, serta peranti seperti tongkat atau kerusi roda, yang boleh membantu orang yang anda sayangi menjadi lebih stabil semasa keluar dan masuk (walaupun mereka tidak menggunakannya biasa).

Perkara Kewangan

Apabila ia melibatkan isu kewangan, sokongan, galakan dan bimbingan daripada orang lain yang pernah berada dalam situasi yang sama boleh membantu.

Semasa anda menavigasi penjagaan kesihatan, anda mungkin berhadapan dengan penafian perlindungan oleh pelan penjagaan kesihatan anda. Proses menyokong perlindungan pembayaran dan meminta penyedia penjagaan kesihatan anda menyerahkan semula tuntutan untuk pembayaran boleh meletihkan, tetapi ia sangat berbaloi dan selalunya membuahkan hasil.

Anda mungkin boleh mendapat faedah dan potongan cukai untuk kos luar yang berkaitan dengan penjagaan.

Pastikan anda menyimpan resit. Biasakan diri anda dengan peraturan cukai persekutuan dan negeri serta spesifikasi akaun perbelanjaan fleksibel anda, jika anda mempunyainya, dan pertimbangkan untuk bercakap dengan akauntan atau penyedia cukai.“”

Membela Untuk Orang Tersayang

Di persekitaran sekolah dan di tempat kerja, terdapat lebih banyak kemudahan dan faedah untuk individu kurang upaya berbanding sebelum ini. Walau bagaimanapun, walaupun demikian, anda mungkin perlu menyokong orang yang anda sayangi kerana tidak setiap sekolah atau persekitaran kerja dilengkapi atau biasa dengan perkara yang diperlukan oleh orang yang anda sayangi (atau, mungkin, apa yang mereka perlu sediakan secara sah).

Kenali hak orang yang anda sayangi di bawah Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA); Pejabat Hak Tempat Kerja Kongres menawarkan senarai semak yang berguna dan disuling bagi penginapan tempat kerja yang diperlukan oleh ADA.

Peranan anda sebagai peguam bela boleh bermakna bukan sahaja meminta kemudahan akses, tetapi juga mengambil inisiatif untuk menunjukkan kepada sekolah atau tempat kerja cara langkah praktikal yang anda minta boleh diambil.

Lama kelamaan, orang yang anda sayangi dengan MD akan belajar cara membela dirinya dan tidak akan sentiasa bergantung kepada anda untuk mendapatkan bantuan.

Sokongan

Menjaga seseorang yang mengalami distrofi otot—atau sebarang penyakit yang berterusan—boleh memberi ganjaran, tetapi juga memenatkan dan mengasingkan diri.“Untuk mengurus peranan penjaga dengan berkesan dan mengelakkan keletihan, gunakan sumber yang tersedia untuk anda.

Keluarga dan kawan

Sama ada anda ibu bapa yang menjaga anak yang mengalami distrofi otot atau orang tersayang yang menjaga orang dewasa, semua orang memerlukan rehat dari semasa ke semasa. Selalunya, keluarga, rakan dan juga sukarelawan dalam komuniti anda ingin membantu, tetapi mereka mungkin tidak tahu cara berbuat demikian.

Jika seseorang melangkah masuk untuk membantu anda memberikan penjagaan kepada orang yang menghidap MD:

Jelas tentang keperluan anda supaya pembantu anda sedar tentang tugas yang akan diperlukan daripada mereka apabila mereka masuk.
Rancang jadual supaya kedua-dua orang yang mempunyai MD dan penjaga rehat anda mempunyai struktur dan pemahaman tentang bagaimana hari itu berkembang dari satu aktiviti ke aktiviti yang lain.
Pastikan maklumat hubungan kecemasan anda mudah dicari supaya pembantu tahu cara menghubungi anda dan orang lain yang diperlukan jika sesuatu yang tidak dijangka berlaku.

Pertimbangkan cara lain orang boleh menyahut dan meringankan urusan harian anda juga. Sebagai contoh:

Bawa rakan untuk mendapatkan tawaran untuk mengambil sesuatu di farmasi untuk anda.
Tanya sama ada seseorang boleh mengawasi anak-anak anda yang lain seketika untuk memberi anda rehat daripada tanggungjawab penjagaan yang lain.
Terima tawaran untuk memasak hidangan keluarga anda sekali-sekala.

Apabila keluarga dan rakan masuk untuk membantu anda, jangan rasa bersalah menerima bantuan mereka; ini adalah masa untuk anda berehat dan memupuk diri.

Bantuan Luar

Jika boleh, pertimbangkan untuk mendapatkan pembantu penjagaan diri di luar (atau tinggal di dalam) yang boleh membantu penghidap MD dengan mandi, pergi ke bilik mandi, keluar masuk katil, berpakaian dan memasak.

Anda juga boleh mempertimbangkan untuk mengupah jururawat (atau menjadualkan sukarelawan yang bersedia) pada waktu malam untuk mengawasi anak anda atau orang tersayang, supaya anda boleh mendapatkan tidur tanpa gangguan.

Selalunya, orang ramai mendapati bahawa bantuan luar menggalakkan kemerdekaan untuk kedua-dua pihak, yang mungkin merupakan perubahan yang dialu-alukan.

Persatuan Distrofi Otot (MDA) boleh menjadi sumber yang hebat. Ia adalah organisasi yang luar biasa yang menyediakan beberapa sumber untuk penjaga, termasuk artikel dalam talian dan kumpulan perbincangan, program sokongan dan senarai bacaan yang disyorkan. Tambahan pula, halaman Sumber Tambahan MDA menyediakan maklumat mengenai agensi persekutuan, negeri dan tempatan yang memenuhi keperluan berbilang lapisan penduduk MD.

Selain sumber penjagaan, mereka menawarkan program seperti kem musim panas tahunan MDA, di mana kanak-kanak yang mengalami distrofi otot boleh menikmati keseronokan selama seminggu. Peluang percuma ini (dibiayai oleh penyokong MDA) juga menawarkan ibu bapa (dan penjaga lain) rehat yang sangat wajar.

Pasukan Perubatan

Bergantung pada jenis distrofi otot yang dialami oleh anak anda atau orang tersayang, akan ada keperluan untuk temu janji penjagaan kesihatan, selalunya berbilang.

Sebagai contoh, anak anda atau yang disayangi mungkin mempunyai temu janji terapi fizikal yang dijadualkan secara tetap, sama ada di klinik atau di dalam rumah anda. Semasa temu janji, bersikap terbuka untuk membincangkan kebimbangan dan bertanya apa-apa soalan yang mungkin anda ada tentang menjaga seseorang yang menghidap MD. Walaupun anda mungkin menyediakan penjagaan di rumah, anda bukan satu-satunya ahli pasukan penjagaan seseorang.

Pelantikan penjagaan kesihatan berpotensi lain mungkin termasuk:

Lawatan penyedia penjagaan kesihatan (contohnya, pakar pediatrik, pakar neuromuskular, pakar bedah ortopedik atau pakar kardiologi)
Yang diperlukan untuk ujian berterusan (contohnya, ujian fungsi paru-paru, ujian ketumpatan mineral tulang, dan X-ray tulang belakang untuk memeriksa scoliosis)
Pelantikan vaksinasi (contohnya, suntikan selesema tahunan dan vaksin pneumokokal)
Perundingan kaunselor pemakanan dan genetik
Lawatan pekerja sosial untuk menilai keperluan perkhidmatan berterusan seperti peranti bantuan, kerusi roda, ventilator dan lif.

Menghubungi pasukan perubatan orang yang anda sayangi untuk sokongan dan bimbingan adalah diharapkan. Akhirnya, komunikasi terbuka antara semua pihak akan mengoptimumkan penjagaan dan kualiti hidup.

Penjagaan Diri

Penjagaan diri adalah amat penting sebagai seorang penjaga. Pertama, penting untuk menjaga badan anda sendiri. Ini bermakna memastikan anda melakukan senaman, makan berkhasiat, dan berjumpa pembekal penjagaan kesihatan anda untuk pemeriksaan biasa.

Jika anda menghadapi kesukaran mencari masa untuk bersenam atau terlalu letih, pertimbangkan cara menjimatkan masa atau kurang menuntut untuk menyesuaikan kecergasan ke dalam jadual anda. Sebagai contoh, anda boleh mencuba senaman berasaskan TV di rumah atau berjalan-jalan setiap hari yang panjang di alam semula jadi atau di trek dalaman tempatan bersama orang yang anda sayangi, jika boleh.

Selain menjaga kesihatan fizikal anda, pastikan anda menjaga kesejahteraan emosi anda.

Kemurungan adalah perkara biasa di kalangan penjaga, jadi perhatikan simptom kemurungan seperti mood yang berterusan rendah, masalah tidur, kehilangan atau selera makan, atau perasaan putus asa

Jika anda bimbang tentang kemurungan, berjumpa dengan pembekal penjagaan kesihatan atau profesional kesihatan mental anda.

Sebagai ibu bapa, anda juga mungkin berasa bersalah kerana “memberi” anak anda penyakit keturunan. Perasaan ini adalah perkara biasa, dan ia boleh membantu untuk membincangkannya dengan ibu bapa lain. Jika rasa bersalah anda tidak reda atau membawa kepada kemurungan, pastikan anda mendapatkan bantuan profesional.

Untuk memerangi tekanan dan tuntutan menjadi penjaga, serta berkongsi sisi yang bermanfaat, pertimbangkan untuk menyertai kumpulan sokongan untuk penjaga. Anda juga boleh mempertimbangkan untuk melibatkan diri dalam terapi minda badan yang boleh menggalakkan kelonggaran dan melegakan tekanan, seperti yoga, atau meditasi kesedaran.

Walaupun menjaga orang yang disayangi dengan distrofi otot bukanlah perkara yang mudah, ramai yang menemui satu kelebihan, sama ada mendapatkan perspektif yang lebih mendalam dan sihat tentang kehidupan, menjadi lebih rohani, atau hanya mencari kecantikan dalam keseronokan kecil setiap hari.

Kekal berdaya tahan dan berbakti dalam perjalanan penjagaan anda, ingat untuk memupuk keperluan anda sendiri, dan hubungi orang lain untuk mendapatkan bantuan.

Soalan Lazim

Bagaimanakah saya boleh menguruskan masalah pernafasan bagi seseorang yang mengalami distrofi otot?
Jika terdapat sebarang kebimbangan mengenai kelemahan pernafasan, ambil langkah berjaga-jaga:
- Elakkan daripada mendedahkan mereka kepada jangkitan selsema, selesema atau virus.
- Angkat kepala mereka apabila mereka berbaring.
- Pastikan udara segar beredar.
- Bantu dengan senaman pernafasan jika ia ditetapkan oleh pengamal.
- Bercakap dengan penyedia penjagaan kesihatan tentang faedah tiub penyusuan jika terdapat risiko menyedut makanan ke dalam paru-paru.

Adakah kanak-kanak dengan distrofi otot Duchenne memerlukan sokongan pembelajaran?

Mereka mungkin. Walaupun mereka yang mempunyai DMD boleh mempunyai kekuatan intelek dan kognitif, beberapa kajian menunjukkan bahawa mereka mempunyai kadar ketidakupayaan pembelajaran, autisme dan ADHD yang lebih tinggi. Berbincang dengan pembekal penjagaan kesihatan anda tentang pemeriksaan yang sesuai dan cara untuk menyokong keperluan pembelajaran anak anda.

Bagaimanakah saya boleh membantu seseorang yang mengalami distrofi otot meningkatkan mobiliti mereka?

Bantu mereka dengan senaman pelbagai gerakan yang memastikan sendi fleksibel dan senaman aerobik berimpak rendah seperti berenang atau berjalan. Jika mereka tidak dapat bersenam, bantu mereka menggunakan pendakap dan sokongan seperti pejalan kaki untuk mengekalkan mobiliti.