Pengalaman Saya Dengan Psoriasis Plak

Kali pertama saya menyedari orang melihat saya secara berbeza ialah di sekolah menengah. Ada masanya semasa membesar jika saya boleh memakai sut seluruh badan dengan tudung di muka saya, saya akan melakukannya.

Saya masih ingat kecantikan menjadi penting kepada rakan sebaya saya sekitar umur 10 tahun. Saya mula perasan renungan dan bisikan. Pada masa itu, kulit saya kira-kira 90% ditutup dengan suar dari plak dan psoriasis guttate.

Sebagai seorang kanak-kanak, sukar untuk menerima sesuatu yang membuatkan saya berbeza daripada rakan sekelas saya. Saya tidak faham apa yang dimaksudkan dengan penyakit kronik. Apa yang saya tahu ialah saya mempunyai kulit kering yang gatal dan tidak menarik, dan saya membencinya. Saya bukan sahaja menghidap penyakit yang menyelubungi tubuh saya, tetapi saya juga bertanggungjawab untuk menjelaskannya kepada rakan sebaya dan orang dewasa di sekeliling saya.

Saya dibesarkan pada tahun 1990-an, semasa orang ramai tidak tahu tentang psoriasis. Saya masih ingat saat-saat janggal apabila rakan sekelas saya bertanya apa yang ada pada kulit saya. Semasa saya bertele-tele untuk menerangkan, saya mendapati ia hanya membawa kepada lebih banyak soalan yang saya tidak selesa menjawab atau tidak pasti.

Semasa di sekolah, saya memilih untuk tidak bersukan kerana tidak mahu memakai pakaian seragam yang diperlukan untuk bermain. Pakaian ini memerlukan seluar pendek dan tank top. Saya lebih tenang dengan tidak mengambil bahagian daripada menghadapi tekanan dan rasa tidak selamat yang datang dengan menunjukkan kulit saya.

Sekolah menengah adalah apabila psoriasis saya mula memberi kesan yang paling besar terhadap harga diri saya. Semasa tahun pertama saya, saya telah dilakonkan dalam drama sekolah, Pinocchio. Semasa latihan pakaian pertama kami, guru drama kami membawa alat solek untuk digunakan oleh pelakon.

Teruja dan tidak sabar-sabar untuk membuat solek saya sebagai Cik Fire-Eater, penjahat rancangan itu, saya mula memilih warna saya. Guru drama itu menghentikan saya dan, di hadapan semua orang, berkata, “Oh tidak, anda tidak boleh menggunakan mana-mana alat solek yang saya beli. Saya tidak tahu apa yang berlaku dengan kulit awak.” Saya terluka dan malu, dan saya rasa tidak berdaya.

Walau bagaimanapun, terdapat lapisan perak. Ada seorang penolong guru bernama Cikgu Dee, yang saya ceritakan apa yang berlaku. Keesokan harinya, Cikgu Dee datang ke sekolah dengan membawa beg sampel dari MAC Cosmetics dan memberikannya kepada saya. Itulah kali pertama saya pernah mendengar tentang MAC, dan saya masih menggunakannya sebagai sumber solek utama saya.

Membalik Lembaran Baru

Saya mula keluar dari cangkang saya dan berasa lebih selesa dengan diri saya selepas kolej. Akhirnya, saya menemui kumpulan sokongan dalam talian untuk orang yang hidup dengan psoriasis. Pada masa ini saya berasa sangat kecewa dengan kulit saya.

Saya memutuskan untuk berkongsi kekecewaan saya pada kumpulan sokongan dengan blog yang bertajuk, “Surat Bunuh Diri Saya.” Surat itu bukan tentang kematian fizikal, tetapi metafora tentang membunuh bahagian saya yang malu untuk hidup, kerana psoriasis saya, supaya saya dapat mengalami kehidupan yang lebih baik dan lebih bahagia. Di penghujung surat, saya mengisytiharkan menghilangkan rasa malu mungkin kematian yang perlahan, tetapi akhirnya, ia tidak akan ada lagi.

Sokongan dan kasih sayang yang saya terima daripada surat itu adalah di luar jangkaan. Diikuti dengan limpahan sokongan, seseorang menghantar surat itu kepada Yayasan Psoriasis Kebangsaan, yang kemudiannya menjemput saya ke persidangan sukarelawan tahunan mereka. Ini adalah kali pertama saya bertemu dengan orang yang hidup dengan penyakit ini, dan itulah yang melonjakkan saya ke dalam kerja advokasi.

Turun Turun Rawatan

Saya telah mencuba setiap rawatan di bawah matahari, yang terdiri daripada fototerapi kepada rawatan topikal kepada ubat-ubatan oral kepada sekarang biologi, yang telah terbukti paling berkesan untuk saya. Biologi ialah suntikan yang menindas sebahagian daripada sistem imun anda yang terlalu aktif dan menyebabkan suar psoriasis.

Apabila wabak COVID-19 bermula, terdapat ketidakpastian tentang keselamatan biologi kerana ia menekan sistem imun pada mereka yang menggunakannya. Pada awal Februari 2020, pembekal penjagaan kesihatan saya menasihati saya untuk menangguhkan penggunaan. Walau bagaimanapun, selepas perbualan menyeluruh dengan pembekal penjagaan kesihatan saya tentang risiko, saya membuat kesimpulan bahawa saya masih mahu meneruskan.

Setakat ini, saya telah menggunakan lima jenis suntikan yang berbeza. Rawatan bukan satu saiz untuk semua. Apa yang mungkin berkesan untuk seseorang mungkin tidak mempunyai apa-apa kesan pada yang seterusnya. Setiap biologi dibina untuk menyasarkan bahagian sistem imun yang berlainan. Malangnya, tiada ujian yang menunjukkan bahagian sistem imun anda yang menyebabkan psoriasis. Proses ini hanyalah percubaan dan kesilapan dan melihat apa yang berfungsi.

Humira dan Enbrel tidak bekerja untuk saya. Mereka adalah perencat TNF-alpha, bermakna ubat-ubatan itu melawan pengeluaran berlebihan protein TNF-alpha. Memandangkan mereka tidak berfungsi, itu memberitahu saya bahawa sistem imun saya tidak mempunyai masalah dengan TNF-alpha.

Walau bagaimanapun, Skyrizi ialah biologi yang terikat dengan perencat interleukin (IL) berlebihan, khususnya protein IL-23, dan ia berfungsi dengan baik. Ia membersihkan kulit saya kira-kira 90%. Saya juga mencuba Waltz, yang membersihkan saya 100%, tetapi selepas beberapa ketika, ia mula gagal.

Jadi ia adalah percubaan dan kesilapan. Anda perlu meletakkan diri anda pada risiko untuk kemungkinan kesan sampingan rawatan yang anda tidak tahu akan berkesan.

Ubat saya berharga $16,000 untuk dua suntikan setiap tiga bulan. Biologi adalah mahal, tetapi terdapat program pesakit yang tersedia yang boleh membantu anda membayar rawatan anda.

Kesan sampingan biasanya menjadi kebimbangan utama bagi pesakit dan boleh berbeza-beza dari orang ke orang. Kesan sampingan biasa biologi adalah keadaan pernafasan atas seperti selesema biasa. COVID telah menjadikan kesan sampingan ini semakin sukar, kerana sekarang setiap kali saya sakit, saya takut saya mungkin dijangkiti COVID-19.

Mengikut pengalaman saya, terdapat banyak penyedia penjagaan kesihatan yang tidak begitu mahir dalam kulit Hitam atau budaya kita. Sebagai contoh, saya mempunyai psoriasis kulit kepala. Saya mencuci rambut saya mungkin sekali seminggu. Saya diberi rawatan yang memerlukan anda mencuci rambut tiga hingga empat kali seminggu. Tetapi semua air itu merosakkan rambut saya.

Rawatan itu dibina untuk seseorang yang saya tidak boleh berhubung dengannya, tetapi saya dikehendaki menggunakannya. Bukan wanita seperti saya dalam ujian klinikal itu, tetapi saya menggunakan ubat itu.

Saya mengesyorkan mencari penyedia penjagaan kesihatan yang telah bekerja dengan Kulit Hitam dan seseorang yang terlibat dalam penyelidikan.

Sebagai wanita kulit hitam, kami berhadapan dengan banyak cabaran budaya, seperti tidak memberitahu perniagaan anda dan menyimpan perjuangan untuk diri sendiri, tidak mempercayai penyedia penjagaan kesihatan, isu sosioekonomi tidak mempunyai insurans, atau bahkan dapat berjumpa doktor.

Semua ini boleh menyukarkan mendapatkan bantuan. Itulah sebabnya penting untuk mencari wanita lain yang boleh anda kaitkan dalam kumpulan sokongan dalam talian. Saya juga mengesyorkan untuk terlibat dengan Yayasan Psoriasis Kebangsaan, tidak kira apa etnik anda.

Perjuangan Berterusan

Sangat mudah untuk melihat seseorang seperti saya-seorang penyokong pesakit secara terbuka bercakap tentang penyakit mereka-dan berfikir bahawa saya sentiasa yakin. Saya masih mempunyai hari yang buruk. Saya masih benci fakta bahawa saya mempunyai psoriasis.

Saya membenci detik-detik saya terpaksa berjuang dengan syarikat insurans untuk mendapatkan rawatan atau percubaan untuk menjadi orang tengah antara insurans, farmasi dan penyedia penjagaan kesihatan. Ia sentiasa menjadi peringatan sebenar bahawa walaupun saya kini bebas daripada psoriasis, saya masih mempunyai penyakit ini dan ia akan terus memberi kesan kepada hidup saya.