Di Mana Nak Cari Kumpulan Sokongan Rheumatoid Arthritis

Rheumatoid arthritis (RA) adalah penyakit autoimun radang yang menjejaskan sendi dalam badan. Penyakit autoimun berkembang apabila sistem imun tersilap menyerang sel-sel yang sihat dalam badan, menyebabkan bengkak yang menyakitkan di kawasan yang terjejas. Dengan RA, banyak sendi diserang sekaligus.

Kelaziman RA

Kira-kira 1.3 juta orang dewasa Amerika mempunyai arthritis rheumatoid (RA). Wanita lebih kerap terkena berbanding lelaki. RA boleh menjejaskan seseorang pada sebarang umur, tetapi orang biasanya didiagnosis antara umur 30 dan 60 tahun.

Gejala utama RA adalah sakit, bengkak, dan kekakuan pada sendi yang terjejas. Keletihan, penurunan berat badan, dan demam ringan juga boleh berlaku pada penghidap RA.

Mendiagnosis RA boleh menjadi sukar kerana tanda dan gejala sering meniru gangguan lain. Tiada satu ujian untuk mendiagnosis RA. Sebaliknya, doktor akan melakukan pemeriksaan fizikal dan memerintahkan ujian darah, mengumpulkan sejarah perubatan keluarga pesakit, dan melakukan ujian pengimejan seperti X-ray, yang menggunakan sinaran untuk merumuskan imej sendi, untuk melihat berapa banyak kerosakan yang telah dilakukan.

Dari masa ke masa, ia boleh menjadi lebih sukar bagi penghidap RA untuk menggerakkan tangan, pergelangan tangan, lutut atau pinggul mereka kerana kerosakan teruk yang telah dilakukan oleh keadaan pada sendi mereka. RA juga boleh membahayakan kulit, paru-paru, mata, jantung, dan saluran darah.

Menghadapi RA boleh menjadi sukar, tetapi forum, kumpulan atau bilik sembang adalah satu saluran sokongan untuk orang yang hidup dengan keadaan ini.

Perjumpaan kumpulan terapi pelbagai etnik untuk pemulihan kesedihan mempunyai detik yang ringan. — SDI Productions / Getty Images

Kumpulan Sokongan RA Dalam Talian dan Perseorangan Terbaik

Berhubung dengan orang yang berada dalam situasi kesihatan yang sama seperti anda boleh membantu anda mengatasi diagnosis anda. Ia juga boleh membantu anda mencari komuniti yang boleh menawarkan petua untuk pengurusan yang mungkin tidak anda terima daripada doktor anda.

Penyelidikan telah menunjukkan bahawa menyertai kumpulan sokongan untuk penghidap RA boleh meningkatkan kualiti hidup seseorang dengan ketara dan pemahaman mereka tentang penyakit tersebut.

Blog

Blog yang ditulis oleh orang yang hidup dengan RA boleh memperkasakan orang lain hanya dengan membuat mereka berasa kurang keseorangan. Membaca akaun peribadi tentang pengalaman orang lain dengan RA boleh membantu anda memperoleh gambaran tentang pengalaman anda dengan penyakit ini dan mempelajari cara baharu untuk mengatasi gejala anda.

Contoh blog RA popular termasuk:

Mengambil Jalan Jauh Pulang
Lelaki Arthritis Rheumatoid
Pahlawan Arthritis Rheumatoid
Semua Berkobar
RheumaBlog

Sokongan Artritis Reumatoid Penyembuhan

Forum Sokongan Healing Well Rheumatoid Arthritis menawarkan ruang kepada orang yang mempunyai RA di mana mereka boleh berinteraksi dengan orang lain, bertanya soalan dan mendapatkan petua tentang perkara seperti rawatan dan cadangan diet.

Ruang itu juga boleh menjadi tempat untuk anda meluahkan kekecewaan anda kepada orang yang memahami dan mungkin merasakan perkara yang sama.

Untuk menyertai forum, anda boleh membuat akaun pengguna dengan menekan butang Sertai Kami di bahagian atas halaman. Sebaik sahaja anda telah menyertai, anda boleh membuka topik baharu untuk perbincangan dan berinteraksi dengan ahli forum yang lain.

Hidup Ya! Sambung Kumpulan

Yayasan Arthritis telah mencipta Live Yes! Sambungkan Kumpulan untuk orang yang hidup dengan RA. Kumpulan ini menawarkan sambungan sokongan maya yang terbuka kepada kedua-dua penjaga dan orang yang hidup dengan keadaan ini.

Untuk mengambil bahagian, mulakan dengan mendaftar di laman web. Kemudian anda akan dapat berhubung dengan orang yang berada di kawasan anda.

Kumpulan Sokongan Rheumatoid Arthritis Kekuatan Harian

Kumpulan Sokongan Arthritis Rheumatoid Kekuatan Harian ialah salah satu kumpulan sokongan dalam talian terbesar, dengan 2,000 ahli dan 16,000 siaran.

Setelah menyertai, anda akan dapat menyiarkan tentang pengalaman anda sendiri, menawarkan dan mendapatkan petua untuk menghadapi penyakit ini, dan berhubung dengan orang lain yang menguruskan RA.

Beberapa siaran terbaharu membincangkan amaran ubat, cara untuk menjadi aktif apabila anda mengalami sakit sendi dan isu dengan penyedia penjagaan kesihatan semasa.

Kumpulan Sokongan Peribadi

Penyelidikan telah menunjukkan bahawa orang yang mempunyai minat yang sama dan keadaan kesihatan yang sama boleh mengalami kualiti hidup yang lebih baik apabila mereka menyertai kumpulan yang tertumpu pada hobi tertentu.

Tindakan Sakit

PainAction memberi orang yang mempunyai RA panduan untuk mencari kumpulan sokongan dalam komuniti mereka, yang membantu orang ramai mengakses sokongan secara peribadi dan bukannya sokongan dalam talian sahaja.

Laman web ini juga menerbitkan artikel mengenai topik seperti kemahiran mengatasi emosi, cara untuk meningkatkan sokongan sosial dan kemahiran pengurusan diri.

Apl

Apl memberi anda sokongan RA di tapak tangan anda. Aplikasi myRAteam menawarkan pengguna peluang untuk berhubung dengan ahli lain yang menghidap penyakit ini. Dengan berhubung dengan orang lain melalui apl, anda boleh mendapatkan cerapan tentang pelbagai pengalaman yang dialami orang dengan RA, termasuk rawatan dan terapi. Aplikasi ini percuma untuk dimuat turun pada kedua-dua peranti Apple dan Android.

Track + React juga percuma untuk dimuat turun pada kedua-dua peranti Apple dan Android. Aplikasi ini memberi peluang kepada pengguna untuk menjejaki tahap kesakitan mereka semasa mereka berubah sepanjang hari.

Diet, senaman, tidur dan aktiviti harian semuanya memainkan peranan dalam kesakitan RA, dan apl boleh membantu anda menjejaki cara faktor ini boleh menjadikan gejala anda lebih baik atau lebih teruk.

Aplikasi ini juga memberi anda peluang untuk menghantar maklumat terus kepada doktor anda, yang boleh membantu anda berkomunikasi tentang matlamat dan kemajuan rawatan anda.

Keluarga dan kawan-kawan

Pergi kepada rakan, keluarga atau orang penting anda untuk mendapatkan sokongan mungkin tidak memberi anda gambaran yang sama tentang penyakit anda seperti yang dilakukan oleh kumpulan sokongan RA yang teratur. Walau bagaimanapun, itu tidak bermakna meminta bantuan daripada orang yang anda sayangi tidak membantu.

Ahli keluarga dan rakan boleh berada di sana untuk melepaskan anda dan boleh menawarkan bantuan praktikal pada hari-hari apabila gejala anda teruk dan mengganggu tugas harian anda.

Pasukan Perubatan anda

Pasukan perubatan anda selalunya boleh mengesyorkan kumpulan sokongan yang mungkin anda tidak pernah dengar. Oleh kerana terdapat beberapa jenis sokongan yang boleh anda siasat, melalui pasukan perubatan anda boleh membantu anda mencari pilihan yang diketuai oleh jururawat, pekerja sosial atau fasilitator terlatih yang lain.

Kumpulan Sokongan Media Sosial

Media sosial ialah satu lagi alat hebat yang boleh anda gunakan untuk berhubung dengan orang di seluruh dunia yang hidup dengan RA.

Kumpulan Sokongan Facebook

Healing Rheumatoid Arthritis Naturally Support Group ialah komuniti Facebook untuk orang yang berminat dengan kaedah penyembuhan alternatif. Nasihat daripada kumpulan berkisar tentang pemakanan, senaman, dan pengurusan tekanan.

Jika anda sedang mencari kumpulan Facebook yang ringan hati dan didorong oleh jenaka, lihat Squeaky Joints. Komuniti Facebook terbuka hanya kepada penghidap RA dan tertumpu kepada menjalani kehidupan sepenuhnya walaupun anda menghadapi cabaran penyakit.

Terdapat juga komuniti Facebook peribadi yang boleh anda sertai: Kumpulan Sokongan Rheumatoid Arthritis dan Sokongan dan Kesedaran Rheumatoid Arthritis, yang kedua-duanya memerlukan bakal ahli menjawab soalan awal sebelum diterima.

Forum

Forum dalam talian ialah cara lain untuk anda berhubung dengan orang lain yang hidup dengan RA. Dua contoh ialah Rheumatoid Arthritis Forum dan RheumatoidArthritis.net.

Walaupun RhematoidArthritis.net memerlukan anda membuat akaun untuk menyiarkan dan mengulas, forum Rheumatoid Arthritis tidak.

Kumpulan Sokongan Penjaga Rheumatoid Arthritis

Menjaga seseorang yang mempunyai keadaan kronik, termasuk RA, boleh menjadi pekerjaan sepenuh masa. Anda mungkin tidak mempunyai banyak masa untuk aktiviti sosial, kewajipan kerja dan penjagaan diri seperti dahulu.

Penyelidikan telah menunjukkan bahawa penjaga menghadapi keadaan kesihatan mental yang baharu atau semakin teruk, termasuk kemurungan atau kebimbangan, dan kesihatan fizikal mereka juga mungkin menurun.

Sama seperti sokongan adalah penting untuk orang yang hidup dengan keadaan kesihatan kronik, penjaga juga harus mempertimbangkan untuk menyertai kumpulan sokongan. Berikut adalah beberapa contoh:

Perikatan Pengasuh Keluarga
Menjaga Pengasuh
Caregiver.com
Program Sokongan Pengasuh Keluarga Kebangsaan

Hidup dengan RA boleh mencabar, tetapi ketahui bahawa anda tidak bersendirian. Terdapat banyak tempat, dalam talian dan dalam kehidupan sebenar, yang boleh anda kunjungi untuk mendapatkan maklumat, sokongan dan galakan.

Soalan Lazim

Bagaimanakah saya mencari kumpulan sokongan arthritis rheumatoid tempatan?

Mencari kumpulan sokongan arthritis rheumatoid boleh menjadi sukar kerana terdapat banyak pilihan. Langkah pertama ialah menentukan jenis kumpulan yang anda ingin sertai. Terdapat variasi dalam talian, secara peribadi dan lain-lain yang semuanya boleh memberi manfaat. Selepas anda membuat keputusan, anda boleh menyertai, log masuk atau mendaftar untuk komuniti sokongan pilihan anda. Jika anda ingin mencari kumpulan sokongan tempatan yang diketuai oleh pekerja sosial profesional di kawasan anda, tanya doktor anda untuk mendapatkan cadangan.

Apakah yang boleh saya harapkan dalam kumpulan sokongan arthritis rheumatoid?

Apabila anda menyertai kumpulan sokongan, anda boleh mengharapkan untuk berhubung dengan orang yang benar-benar merasakan kesakitan RA anda dan mengetahui dengan tepat apa yang anda alami. Berhubung dengan orang lain yang hidup dengan RA boleh memberikan anda petua yang mungkin anda tidak fikirkan tentang diri anda dan boleh membantu anda berasa kurang keseorangan dalam cabaran seharian hidup dengan penyakit ini.

Bagaimanakah saya boleh memulakan kumpulan sokongan arthritis rheumatoid?

Memulakan kumpulan sokongan RA anda sendiri boleh menjadi banyak perkara yang perlu dilakukan, tetapi juga boleh memberi ganjaran. Mula-mula, lihat berapa banyak kumpulan dan jenis kumpulan yang tersedia di kawasan anda pada masa ini. Sebagai contoh, mungkin sudah ada kumpulan sokongan umum, tetapi anda boleh membuat pilihan yang lebih disesuaikan, seperti Wanita dengan RA Who Knit atau Atlet Muda dengan RA. Selepas anda menghasilkan idea anda, rujuk panduan fasilitator, seperti yang disediakan oleh Persatuan Sakit Kronik Amerika. Ini akan memberikan anda semua butiran yang anda perlukan untuk bermula.