Fibromyalgia (FMS) dan sindrom keletihan kronik (CFS atau ME/CFS) boleh menjadi keadaan yang sunyi. Anda mungkin merasa sukar untuk kekal sebagai sebahagian daripada aktiviti sosial, dan orang di sekeliling anda mungkin tidak memahami apa yang anda alami. Ramai di antara kita terpaksa meninggalkan pekerjaan, yang semakin mengasingkan kita dan boleh menambah tekanan kewangan kepada kehidupan kita.
:max_bytes(150000):strip_icc()/supportgroup-56841cbd5f9b586a9e0700d8.jpg)
Ramai penghidap FMS atau ME/CFS juga mengalami kemurungan secara klinikal, tetapi walaupun anda tidak, adalah perkara biasa untuk melalui masa emosi yang sukar. Sama ada anda mempunyai rakan dan keluarga yang paling menyokong yang boleh dibayangkan atau anda merasakan tiada siapa yang menyokong anda, anda mungkin mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan. (Jika anda rasa anda tertekan, pastikan anda berbincang dengan pembekal penjagaan kesihatan anda mengenainya!)
Mengapa Kumpulan Sokongan?
Segelintir orang memahami bagaimana rasanya mengalami sakit kronik atau keletihan sepanjang masa. Jika mereka tidak mengalaminya sendiri, sukar bagi mereka untuk benar-benar memahami kekecewaan yang anda hadapi pada hari-hari apabila anda tidak boleh berfikir dengan betul dan sukar untuk mengadakan perbualan yang mudah.
Dan mari kita hadapi: kebanyakan orang tidak mahu mendengar tentang betapa mengerikannya perasaan kita sepanjang masa. Walaupun mereka ingin menyokong, orang yang sihat selalunya tidak selesa bercakap tentang penyakit.
Apabila anda berada di sekeliling orang lain yang sakit, tekanan sosial untuk tidak bercakap tentang penyakit telah hilang. Apabila orang yang mengalami keadaan ini bertemu dengan orang lain yang mempunyai simptom serupa buat kali pertama, ia boleh menjadi kelegaan yang besar untuk mengetahui bahawa mereka tidak bersendirian.“Ramai di antara kita juga mendapati lebih mudah untuk bercakap secara terbuka tentang apa yang kita alami dengan orang yang pernah mengalaminya.
Kejatuhan emosi adalah perkara biasa bagi kita yang berhadapan dengan penyakit kronik dan berpotensi melemahkan. Kadangkala ia membantu untuk mengetahui anda tidak bersendirian dan orang lain di luar sana benar-benar memahami apa yang anda katakan. Selain itu, kerana sifatnya, FMS dan ME/CFS adalah syarat yang anda perlu belajar untuk mengurus. Orang yang “pernah ke sana, melakukan itu” selalunya boleh menjadi yang terbaik untuk membantu anda mencari perkara yang paling membantu anda.
Bagaimana Saya Boleh Cari Kumpulan?
Anda boleh menemui pelbagai kumpulan sokongan dalam talian dan, bergantung pada tempat tinggal anda, anda mungkin boleh menemui mereka dalam komuniti anda juga.
Kumpulan dalam talian mempunyai beberapa ciri yang menarik:
- Mereka sentiasa tersedia
- Anda tidak perlu berpakaian dan meninggalkan rumah
- Anda boleh berjumpa dengan orang dari seluruh dunia
Walau bagaimanapun, mereka juga mempunyai beberapa kelemahan. Hampir mana-mana forum dalam talian boleh menarik troll yang berada di sana untuk menjadi menjengkelkan. Ketidaknamaan berada dalam talian juga boleh menimbulkan yang paling teruk dalam sesetengah orang. Cari bilik sembang atau halaman dengan penyederhana aktif yang meminimumkan perkara seperti itu.
Sebelum anda melompat ke dalam kumpulan dalam talian dan mula berkongsi maklumat peribadi, semak imbas urutan untuk melihat sama ada nada secara umumnya positif atau negatif. Beri perhatian kepada sama ada terdapat banyak siaran spam dan sama ada terdapat pentadbir yang boleh menangani masalah.
Halaman dan kumpulan media sosial juga boleh menjadi hebat, terutamanya apabila melibatkan kumpulan tertutup atau rahsia. Itu lebih sukar dicari, walaupun.
Perlu diingat bahawa apa sahaja yang anda siarkan dalam talian mungkin kembali menghantui anda. Anda mungkin ingin mempertimbangkan nama skrin kedua untuk melindungi privasi anda sekiranya anda di Google oleh majikan semasa atau bakal majikan, sebagai sebahagian daripada kes undang-undang atau jika anda memohon hilang upaya.
Untuk mencari kumpulan di kawasan anda, sentiasa ada Google. Anda juga boleh bertanya kepada pembekal penjagaan kesihatan anda, semak dengan hospital tempatan, dan semak dengan syarikat insurans kesihatan anda untuk mengetahui tentang sumber dan program tempatan. Jika anda tidak menemui kumpulan tempatan, anda boleh mempertimbangkan untuk memulakannya.
Malangnya, kerana mereka biasanya dikendalikan oleh seseorang yang menghidap penyakit ini, kumpulan sokongan untuk kita cenderung hilang hampir sebaik sahaja mereka bermula. Jika tiada kumpulan berdekatan anda khusus untuk fibromyalgia atau sindrom keletihan kronik, dan anda tidak mahu memulakannya, sila mempertimbangkan kumpulan sokongan untuk keadaan lain yang mempunyai ciri serupa. Ini mungkin termasuk sakit kronik, arthritis, lupus, atau sklerosis berganda. Mereka mungkin mengalu-alukan anda, terutamanya kerana sesetengah ahli mereka mungkin mempunyai fibromyalgia yang bertindih.
