Bagaimanakah Klinik Penjagaan Pasca COVID Membantu Pesakit Jarak Jauh?

Katy McLean hanya mahu pergi berjalan-jalan lagi, atau mencuci pinggan.

Tetapi akibat daripada pertempuran selama 10 bulan dengan simptom COVID-19 selepas virus, kedua-dua aktiviti berada di luar jangkauan pergerakannya. Seperti pengangkut panjang yang lain, McLean sering mendapati dirinya terlantar di atas katil semasa melawan kitaran keletihan, kabus otak, sakit kepala dan degupan jantung yang tinggi, antara gejala lain.

“Perkara mudah yang kita ambil mudah, ia menjadi mustahil,” kata McLean kepada Verywell. “Malah perkara seperti mandi dan mencuci rambut saya akan mengambil banyak manfaat daripada saya sehingga saya perlu berbaring selepas itu.”

McLean kekal terutamanya dalam rumah, jika tidak terikat, di rumahnya di Vancouver, Kanada, di mana dia juga melawat klinik penjagaan pasca COVID, tambahnya. Dia dirujuk ke klinik pada November 2020, apabila simptomnya tidak hilang dua bulan selepas diagnosis awalnya dengan COVID-19.

“Saya bernasib baik dari segi mendapat penjagaan sokongan. Walau bagaimanapun, saya fikir pada ketika ini terdapat tidak cukup diketahui dari segi rawatan, dan pesakit agak terdesak untuk mendapatkan semula kualiti hidup, “kata McLean.

Sebelum kemasukannya, dia diberi dua rujukan—satu oleh pembekal amnya dan satu lagi dari bilik kecemasan yang telah dilawatinya semasa kambuh. Dia kemudian menjalani perundingan telefon awal, di mana dia menyelesaikan tinjauan yang menentukan pakar di klinik yang boleh merawat gejalanya. Proses itu diikuti dengan perundingan secara peribadi lengkap dengan ujian perubatan dan pertemuan awal dengan pakar.

Di luar Rawatan Perubatan, Long Haulers Menjaga Diri Sendiri

McLean kini melawat klinik setiap beberapa bulan untuk temu janji dengan dua pakar neurologi, pakar fisioterapi dan ahli fisioterapi. Dia tidak boleh bekerja dan menerima faedah hilang upaya. Di luar rawatannya, dia menghabiskan sebahagian besar masanya untuk menjaga dirinya sendiri.

Dia berkata salah satu alatan yang paling berguna yang dia pelajari di kliniknya ialah cara “mengembangkan” dirinya untuk menguruskan gejala sendiri. Pacing ialah alat yang digunakan oleh ahli komuniti kesakitan kronik untuk memantau tahap tenaga mereka untuk mengehadkan suar dan keletihan.

“Jika apa yang saya boleh lakukan dalam sehari ialah mandi, menonton rancangan TV dan mengadakan satu perbualan telefon selama 15 minit, maka saya perlu kekal dalam parameter tenaga tersebut,” kata McLean. “Jika tidak, ada harga yang perlu dibayar—dan ia adalah gejala berulang.”

Walaupun pada hari tenaga rendah, dia merekodkan simptomnya dalam pemasa sehari, menjejak data seperti corak tidur, kadar denyutan jantung dan tahap tenaga. Pemasa hari berfungsi sebagai panduan untuk membantu mengatur dirinya sepanjang hari.

“Ideanya adalah untuk mengelakkan kitaran ranap dan tolak kerana itu sebenarnya boleh memburukkan anda lebih masa,” tambahnya.

Akses Sukar ke Klinik COVID Panjang

Ashley McLaughlin menghabiskan lima bulan cuba ditempatkan di klinik penjagaan pasca COVID di Pennsylvania sebelum berputus asa dan berpindah ke Colorado.

Dia pada mulanya dilarang masuk kerana dia adalah penduduk New Jersey. Dia kemudiannya bekerja untuk mendapatkan rujukan daripada doktornya di Maryland, tempat dia belajar di kolej sebelum ini. Pada masa klinik menawarkan tempat kepadanya, dia telah memuktamadkan rancangan pemindahan.

Berpindah dari New Jersey ke Colorado tidak akan menyembuhkan simptom COVIDnya yang lama, tetapi persekitaran yang kurang lembap memudahkan badannya, katanya. Selain itu, doktor kampung halamannya tidak menawarkan sokongan yang dia rasa dia perlukan.

“Saya benar-benar mahu masuk ke klinik pasca COVID kerana semua doktor akan mempercayai anda, jadi mereka akan benar-benar melayan anda seperti mereka mempercayai anda,” kata McLaughlin.

Selain itu, pakar di klinik boleh bekerjasama untuk menyediakan rawatan yang lebih menyeluruh dan holistik kepadanya, tambahnya. Doktor terdahulu menolak simptom McLaughlin sebagai kebimbangan dan ada yang memberitahunya bahawa dia akan berasa lebih baik jika dia baru mendapat teman lelaki.

Reaksi mengenepikan jenis ini terhadap kesakitan kronik bukanlah sesuatu yang luar biasa, kata Peter Staats, MD, MBA, penasihat perubatan untuk Survivor Corps dan Presiden Institut Sakit Dunia, memberitahu Verywell.

Untuk merawat dan mengesahkan kebimbangan pesakit yang menghadapi sakit kronik dengan lebih baik, Staats mengasaskan bahagian ubat sakit – Pusat Rawatan Sakit Johns Hopkins Blaustein – di Universiti Johns Hopkins pada tahun 1994. Apabila beliau mula-mula melancarkan program ini, hampir setiap pesakit yang mengalami sakit kronik telah dibuang kerja. oleh doktor dan pakar bedah penjagaan utama mereka sebagai “penyakit jahat, atau personaliti yang lemah, atau pemalsu, atau pencari dadah,” katanya.

“Saya terus terang melihat sejarah berulang dengan sendirinya [long COVID] di mana doktor tidak memahami apa yang berlaku dengan pesakit, “kata Staats.

Apabila bekerja dengan pesakit COVID yang lama, dia juga cuba mengesahkan kebimbangan mereka walaupun tidak semua jawapan untuk diagnosis dan rawatan tersedia, tambahnya.

Bagaimanakah Klinik Membantu?

Memandangkan pelbagai perkara yang tidak diketahui tentang cara mendiagnosis dan merawat COVID yang lama, pakar perubatan di klinik penjagaan pasca COVID ditugaskan dengan cabaran dua kali ganda: cara merawat setiap pesakit individu dan merangka penyelesaian masa depan yang lebih tahan lama.

“Setiap matlamat doktor adalah untuk masuk dan menjaga pesakit yang duduk di hadapan mereka dan memberi mereka perhatian penuh dan tidak berbelah bahagi,” kata Staats. “Setelah berkata demikian, kami tidak mempunyai semua jawapan hari ini. Sebahagian daripada membantu [the patient] betul-betul di hadapan kita akan membangunkan percubaan terkawal rawak atau pasca percubaan prospektif untuk membantu orang lain.”

Di kliniknya sekarang di Vancouver, McLean mengambil bahagian dalam kajian penyelidikan pilihan untuk membantu penyelidikan lanjut tentang COVID yang lama.

“Mereka mencari apa-apa sahaja yang boleh menjadi faktor penentu awal untuk COVID yang lama,” katanya mengenai kajian yang diceburinya. “Mereka cuba, semacam, membuka misterinya.”

Walaupun klinik penjagaan selepas COVID mungkin merupakan bahagian penting dalam merawat dan membangunkan rawatan untuk keadaan itu, tidak semua kemudahan mengikut piawaian, kata Staats.

“Kadang-kadang doktor terlatih dengan sangat baik, dan kadang-kadang mereka adalah lelaki atau wanita terakhir yang berdiri,” kata Staats.

Mencari Persamaan

Orang yang menghidap COVID yang lama mengalami pelbagai gejala fizikal, daripada keletihan yang teruk hingga keguguran rambut. Tetapi penyelidik telah menemui konsistensi dalam tindak balas imun di kalangan pesakit yang mempunyai COVID yang lama. Terutamanya, pesakit COVID yang lama boleh mengalami tahap keradangan vaskular yang lebih tinggi daripada orang yang mempunyai COVID akut.

Bruce Patterson, MD, ahli patologi dan ahli virologi, mengetuai dua kajian pembelajaran mesin baru-baru ini yang membentangkan model pertama untuk mendiagnosis dan merawat COVID yang lama.

“Apa yang kami fikirkan ialah pengangkut panjang adalah entiti imunologi unik yang berasingan sepenuhnya daripada COVID akut,” kata Patterson kepada Verywell.

Menyasarkan keradangan ini adalah penting dalam merawat keadaan, kata Staats. Dia bekerja pada produk yang dipanggil gammaCore, yang merangsang saraf vagus untuk mengurangkan keradangan pada orang yang mempunyai COVID yang lama atau penyakit kronik lain.

Pasukan Patterson juga mendapati bahawa keradangan ini disebabkan oleh protein SARS-CoV-2 S1 tertentu yang secara berterusan merangsang sistem imun seseorang. Protein ditemui dalam sejenis sel yang berhijrah ke seluruh badan dan dirangsang oleh senaman—penjelasan untuk keletihan kronik yang dialami oleh ramai orang yang menghidap COVID yang lama.

Kajian itu mungkin membantu penyelidik membangunkan strategi rawatan jangka panjang untuk COVID yang lama, bukan hanya gejala, dan memastikan kebimbangan pesakit didengari oleh doktor mereka, tambah Patterson.

“Kini kami mempunyai cara strategik menggunakan ubat precision untuk merawat [long COVID patients], “kata Patterson. “Kami sedang mendengar, dan kami di sini untuk anda.”

Maklumat dalam artikel ini adalah terkini pada tarikh yang disenaraikan, yang bermaksud maklumat yang lebih baharu mungkin tersedia apabila anda membaca ini. Untuk kemas kini terbaharu tentang COVID-19, lawati halaman berita coronavirus kami.