Gambaran keseluruhan
Apakah spina bifida?
Spina bifida adalah salah satu gangguan bawaan yang paling biasa berlaku (kecacatan kelahiran) di Amerika Syarikat. Ia disebabkan oleh perkembangan tulang belakang janin yang tidak lengkap semasa bulan pertama kehamilan. (Istilah spina bifida bermaksud “tulang belakang yang terbelah.”) Spina bifida biasanya kelihatan semasa lahir.
Spina bifida berlaku semasa 28 hari pertama kehamilan, selalunya sebelum seorang wanita mengetahui dia hamil. Keadaan tersebut adalah sejenis kecacatan tiub neural (NTD).
Ini kedengaran menakutkan dan beberapa jenis spina bifida sangat serius. Tetapi adalah penting untuk mengetahui bahawa keadaan berbeza secara meluas dalam tahap. Kebanyakan kes adalah sangat ringan sehingga tidak mempunyai gejala dan tidak memerlukan rawatan (ini berlaku dengan spina bifida occulta, atau “spina bifida tersembunyi”).
Walau bagaimanapun, bayi yang dilahirkan dengan jenis gangguan ini yang lebih serius mempunyai luka terbuka pada tulang belakang mereka di mana terdapat kerosakan yang ketara pada saraf dan saraf tunjang. Pembukaan boleh dibaiki melalui pembedahan, tetapi kerosakan saraf tidak dapat diselesaikan dan menyebabkan hilang upaya kekal. Spina bifida boleh berlaku di mana-mana di sepanjang tulang belakang, tetapi paling kerap dijumpai di bahagian kecil belakang atau lebih ke bawah.
Apakah jenis spina bifida?
Terdapat tiga jenis utama spina bifida:
- Spina bifida occulta.
- Meningocele.
- Myelomeningocele.
Spina bifida occulta
Spina bifida occulta adalah bentuk gangguan ini yang paling ringan dan paling biasa. Ia biasanya hanya melibatkan bahagian minimum tulang belakang; ia biasanya tidak menunjukkan gejala, dan ia tidak memerlukan rawatan. Apabila bayi dilahirkan dengan spina bifida occulta, kulit menutupi kecacatan tulang belakang.
Spina bifida occulta secara literal bermaksud “tempat tersembunyi pada tulang belakang,” dan bagi kebanyakan orang dengan jenis spina bifida ini, bintik itu kekal tersembunyi. Pada sesetengah orang, bagaimanapun, kulit yang menutupi kecacatan tulang akan menunjukkan perubahan halus, seperti lesung pipit, pewarna merah atau ungu atau seberkas rambut. Dianggarkan bahawa kira-kira 10% hingga 20% penduduk AS mempunyai spina bifida occulta — dan kebanyakannya tidak tahu bahawa mereka mempunyainya.
Jarang sekali, spina bifida occulta akan menyebabkan masalah apabila kanak-kanak meningkat remaja. Pada masa ini dalam kehidupan kanak-kanak itu, saraf tunjang telah diikat ke tulang belakang. Apabila lonjakan pertumbuhan remaja bermula, saraf saraf tunjang menjadi renggang. Akibatnya boleh menjadi kesukaran seperti kelemahan dan kebas pada kaki, jangkitan pundi kencing dan inkontinensia (kekurangan kawalan pundi kencing dan usus). Semakin banyak saraf tunjang diregangkan, semakin teruk gejalanya. Pembedahan untuk melegakan gejala ini dengan mengurangkan ketegangan pada saraf tunjang adalah mudah dan selalunya berjaya.
Meningocele
Dalam jenis spina bifida yang paling kurang biasa ini, meninges (membran yang mengelilingi saraf tunjang) menonjol melalui bukaan menyebabkan ketulan atau kantung di bahagian belakang. Lebih teruk daripada spina bifida occulta, meningocele bagaimanapun boleh dibaiki melalui pembedahan dengan sedikit atau tiada kerosakan saraf yang terhasil. Pembedahan dilakukan pada bila-bila masa semasa bayi. Dengan meningoceles, saraf tunjang telah berkembang secara normal dan tidak rosak. Kanak-kanak itu tidak mempunyai masalah saraf.
Myelomeningocele
Myelomeningocele adalah bentuk spina bifida yang paling teruk, berlaku hampir sekali untuk setiap 1,000 kelahiran hidup. Bagi bayi yang dilahirkan dengan myelomeningocele, saraf tunjang tidak terbentuk dengan betul dan sebahagian daripada saraf yang belum berkembang menonjol melalui belakang. Kantung yang mengandungi cecair serebrospinal dan saluran darah mengelilingi kord yang menonjol, yang biasanya tidak dilindungi oleh kulit supaya saraf dan tisu terdedah.
Antara 70% dan 90% bayi yang dilahirkan dengan myelomeningocele juga mengalami hidrosefalus akibat kecacatan pada pangkal tengkorak (kecacatan Chiari). Hidrosefalus ialah pengumpulan cecair tulang belakang yang berlebihan pada otak yang akan menyebabkan kerosakan otak, sawan atau buta jika ia tidak dirawat. Untuk mengelakkan ini, plastik shunt mesti dimasukkan melalui pembedahan di bawah kulit untuk mengalirkan cecair yang berlebihan ke dalam rongga perut.
Bayi yang dilahirkan dengan myelomeningocele selalunya mengalami kelumpuhan atau kelemahan di bawah paras lesi tulang belakang. Ini menjejaskan anggota bawah bersama-sama dengan masalah dengan fungsi pundi kencing dan usus. Dalam kes yang teruk, batang dan bahagian atas badan terlibat.
Spina Bifida pada Dewasa
Orang dewasa yang mempunyai spina bifida menghadapi masalah yang berbeza daripada kanak-kanak, termasuk:
- Proses penuaan normal termasuk kehilangan kekuatan dan kelenturan otot, kurang stamina fizikal, dan penurunan kebolehan deria cenderung menurun lebih cepat atau lebih teruk untuk orang dewasa dengan SB.
- Penambatan saraf tunjang, di mana saraf tunjang melekat pada tisu sekeliling yang menyebabkan simptom kudis kulit, skoliosis yang berkembang pesat, kehilangan sensasi, sakit (terutamanya pada bahagian bawah kaki atau testis), dan jangkitan saluran kencing atau kebocoran.
- Perubahan dalam corak usus termasuk sembelit atau sakit perut.
- Isu ortopedik seperti osteoporosis, arthritis awal, dan sakit belakang yang progresif.
- Kehilangan sensasi kulit serta peredaran yang lemah, ketidakupayaan untuk berpeluh, lebam, dan penyembuhan luka yang perlahan.
- Alahan lateks
- Tekanan darah tinggi
- Apnea tidur obstruktif dan pusat yang boleh menyebabkan kerosakan jangka panjang pada jantung.
- Orang dewasa dengan spina bifida cenderung mempunyai kadar obesiti yang tinggi.
- Wanita yang mengalami spina bifida boleh hamil, namun keadaan mereka boleh menjadikan kehamilan lebih kompleks.
Gejala dan Punca
Apakah punca spina bifida?
Punca sebenar kejadian spina bifida tidak jelas. Gabungan genetik dan faktor persekitaran dianggap sebagai punca utama.
Diagnosis dan Ujian
Bolehkah spina bifida didiagnosis semasa kehamilan?
ya. Spina bifida biasanya boleh dikesan pada janin, tetapi tidak selalu. Ujian ini termasuk:
- Ujian darah: Diambil semasa minggu ke-16 hingga ke-18 kehamilan, saringan ini menguji jumlah AFP (alpha-fetoprotein) dalam darah. Jumlahnya lebih tinggi dalam kira-kira 75% hingga 80% pada wanita yang membawa janin dengan spina bifida.
- An ultrasound (sonogram): Masalah dengan tulang belakang janin mungkin dikesan melalui pengimejan.
- Amniosentesis: Cecair dari rahim dikeluarkan melalui tiub untuk menguji tahap protein.
Pengurusan dan Rawatan
Bagaimanakah spina bifida dirawat?
Kerana ia melibatkan kerosakan saraf, jenis spina bifida yang lebih serius tidak dapat diubati. Kanak-kanak yang mengalami kes spina bifida yang lebih teruk perlu mempelajari kemahiran mobiliti dan memerlukan latihan untuk belajar menguruskan fungsi usus dan pundi kencing mereka. Sesetengah mungkin memerlukan kateterisasi untuk membenarkan laluan air kencing. Kanak-kanak ini juga memerlukan beberapa pembedahan apabila mereka membesar dan akan memerlukan alat bantuan seperti pendakap, tongkat dan kerusi roda sepanjang hayat mereka.
Pembedahan, fisioterapi dan ubat digunakan untuk merawat beberapa kesan spina bifida dan mungkin diperlukan sepanjang hayat pesakit untuk mencegah dan menguruskan komplikasi tertentu. Kanak-kanak spina bifida terutamanya yang mengalami hidrosefalus kadangkala menghadapi masalah pembelajaran. Gangguan pembelajaran ini biasanya melibatkan kesukaran dengan:
- Memberi perhatian.
- Menyatakan atau memahami bahasa.
- Menganjur.
- Urutan.
- Memahami matematik dan membaca.
Pencegahan
Bolehkah spina bifida dicegah sebelum dan semasa mengandung?
Walaupun tiada punca yang diketahui, pakar percaya spina bifida boleh dielakkan dengan beberapa langkah mudah untuk diikuti:
-
Asid folik, vitamin B larut air yang sering ditemui dalam sayur-sayuran hijau berdaun, memainkan peranan penting dalam pencegahan spina bifida. Semasa tahun melahirkan anak, wanita perlu mengambil vitamin dengan 400 mcg (0.4 mg) asid folik setiap hari. Sesetengah kajian mencadangkan bahawa jika wanita mengambil dos asid folik ini, kejadian spina bifida boleh dikurangkan sehingga 75%.
- Beritahu pembekal penjagaan kesihatan anda jika anda mengambil sebarang preskripsi dan ubat-ubatan tanpa preskripsi, suplemen herba dan pemakanan serta vitamin.
- Rawat sebarang demam dengan segera dengan acetaminophen jenama kedai atau nama jenamanya Tylenol®.
- Elakkan menggunakan tab mandi panas atau sauna yang memanaskan badan anda.
- Jika anda menghidap diabetes atau obes, pastikan anda melakukan yang terbaik untuk memastikan keadaan ini terkawal semasa anda hamil.
Tinjauan / Prognosis
Apakah prospek bagi penghidap spina bifida?
Jenis spina bifida terdiri daripada ringan hingga teruk. Sesetengah orang mungkin tidak merasakan apa-apa kesan langsung, manakala yang lain mungkin terhad dalam pergerakan dan perkembangan pembelajaran. Ia semua bergantung pada kes individu dan keadaan perubatan yang hadir semasa lahir.
Terdapat bantuan tersedia untuk semua kanak-kanak yang terjejas oleh spina bifida dan dengan penjagaan yang betul, kebanyakan kanak-kanak boleh menjalani kehidupan yang aktif.
Sumber
Di manakah saya boleh mendapatkan maklumat lanjut tentang spina bifida?
Seperti banyak keadaan lain, pendidikan tentang spina bifida dan kumpulan sokongan tempatan boleh menjadi alat terbaik untuk menguruskan gangguan dan mencegah komplikasi lanjut. Organisasi ini akan memberi anda maklumat tambahan tentang spina bifida:
- Persatuan Spina Bifida Amerika
- Meterai Paskah
- Mac Pejabat Kebangsaan Dimes