Mieloma Berbilang Relapsed/Refractory: Cara Pengasuh Boleh Membantu

Jika anda menjaga seseorang yang didiagnosis dengan relaps/refractory multiple myeloma (RRMM), anda mungkin tertanya-tanya bagaimana untuk menyokong mereka. Anda mungkin tidak biasa dengan jenis kanser ini—atau pun kanser secara umum.

Tempat yang baik untuk bermula adalah dengan mempelajari semua yang anda boleh tentang jenis kanser ini, termasuk perkara yang mungkin dialami oleh orang yang anda sayangi semasa dan selepas rawatan. Memahami apa yang dimaksudkan dengan RRMM akan membantu anda menangani keperluan orang yang anda sayangi serta memperkasakan anda untuk mencari sokongan untuk diri anda sebagai penjaga.

Walaupun keluarga dan rakan dianggap “penjaga tidak formal” (dalam erti kata mereka tidak dilatih khas), mereka cenderung untuk memikul sebahagian besar tanggungjawab penjagaan.

Memahami Relapsed/Refractory Multiple Myeloma (RRMM)

Myeloma, juga dikenali sebagai multiple myeloma, adalah sejenis kanser yang jarang berlaku yang timbul daripada sel plasma yang biasanya ditemui dalam sumsum tulang. Sel plasma adalah sejenis sel darah putih yang membentuk sebahagian daripada sistem imun.

Myeloma menjejaskan beberapa tempat dalam badan (oleh itu istilah “mieloma berbilang”) di mana sumsum tulang biasanya aktif, seperti tulang:

• Tulang belakang
• Pelvis
• Tulang rusuk
• Kawasan sekitar bahu dan pinggul

Walaupun terdapat banyak rawatan yang berkesan untuk pelbagai myeloma, malangnya, pada masa ini ia tidak dapat diubati. Ini bermakna walaupun selepas rawatan yang berjaya telah memberikan tempoh remisi atau penyakit yang stabil, mieloma akan kembali. Apabila ini berlaku, ia dipanggil berulang atau berulang.

Jika ia tidak bertindak balas terhadap rawatan atau kembali dalam tempoh 60 hari selepas terapi terakhir anda, ia dikenali sebagai refraktori.

Untuk mendidik diri sendiri, minta untuk menemani orang yang anda sayangi ke temu janji doktor. Ini memberi peluang untuk belajar tentang pilihan rawatan terus daripada doktor mereka. Anda juga boleh bertanya soalan doktor untuk memahami prognosis dan rawatan orang yang anda sayangi.

Apa Yang Boleh Anda Lakukan

Menjaga seseorang yang menghidap myeloma—sama ada pasangan anda, adik beradik, anak, ahli keluarga yang lain atau rakan—boleh mencabar dan memberi ganjaran. Apabila multiple myeloma kembali, ia boleh menjadi masa yang sukar untuk pesakit dan keluarga mereka.

Pra-Rawatan

Jika orang yang anda jaga sedang menerima rawatan, adalah idea yang baik untuk mengetahui rawatan yang mereka terima dan sebarang kemungkinan kesan sampingan yang berkaitan.

Sebelum rawatan bermula, bincangkan beberapa cara anda merancang untuk membantu dengan orang yang anda sayangi. Cara anda boleh menyokong mereka dalam fasa pra-rawatan boleh termasuk:

• Mengambil nota semasa pertemuan dengan doktor
• Menyelesaikan tuntutan insurans dan kertas kerja lain
• Membantu orang yang anda sayangi memohon bantuan kewangan
• Menyediakan ruang kediaman untuk kemudahan dan keselesaan optimum semasa rawatan
• Mendengar ketakutan orang yang anda sayangi tanpa cuba mengawal perbualan

Salah satu perkara paling berharga yang boleh anda lakukan untuk orang tersayang yang menghidap kanser ialah memberikan sokongan emosi. Kadang-kadang, perkara yang paling diperlukan oleh orang yang anda sayangi ialah anda hanya mendengar.

Semasa Rawatan

Rawatan untuk RRMM boleh menjadi agak meletihkan. Kesan sampingan rawatan mungkin sengit dan berpanjangan. Orang yang anda sayangi mungkin paling memerlukan bantuan dan sokongan anda apabila mereka merasakan kesan fizikal dan emosi rawatan.

Hampir semua ubat myeloma berbilang adalah “myelosupresif,” yang bermaksud ia boleh mengakibatkan bilangan sel darah rendah.“.

Ini adalah baik dalam erti kata bahawa sel-sel kanser berada dalam keluarga sel darah dan ia adalah baik untuk membunuh sel-sel kanser, tetapi anda mahu sel-sel darah anda yang sihat (merah, putih, dan sel-sel penjana platelet), dalam jumlah yang baik untuk membawa oksigen. dan melawan jangkitan dan menjaga keseimbangan antara pendarahan/mudah lebam dan darah beku.

Cara anda boleh menyokong orang yang anda sayangi semasa mereka menerima rawatan termasuk:

• Menjalankan tugas termasuk menelefon mengisi semula preskripsi atau mengambil ubat mereka dari farmasi
• Menyimpan diari kesan sampingan untuk temu janji hospital pada masa hadapan
• Membantu kerja-kerja rumah
• Membawa mereka ke temu janji dan membawa mereka pulang
• Menziarahi mereka di rumah apabila mereka tidak bersedia untuk keluar tetapi ingin ditemani atau seseorang untuk bercakap dengannya
• Sentiasa menelefon, menghantar mesej teks, menghantar e-mel atau menghantar nota tulisan tangan dan hadiah yang bernas untuk mengingatkan rakan anda bahawa anda memikirkan mereka dan menaikkan semangat mereka

Apabila Rawatan Berhenti Berfungsi

Myeloma berulang boleh bertindak balas terhadap rawatan dan pergi ke tempoh remisi yang lain. Walau bagaimanapun, setiap individu adalah berbeza, dan orang yang anda jaga mungkin bertindak balas dengan lebih baik atau lebih teruk daripada orang lain terhadap rawatan.

Malangnya, ada masanya apabila myeloma berkembang ke tahap di mana tiada lagi yang boleh dilakukan untuk merawatnya dan penjagaan menjadi paliatif.

Menjaga Diri

Salah satu aspek yang paling penting dalam menjaga seseorang ialah menjaga diri sendiri. Anda tidak boleh menjaga orang lain jika anda tidak menjaga diri anda dengan betul. Ini adalah perkara penting yang sering diabaikan oleh banyak penjaga.

Seseorang yang mempunyai RRMM mungkin memerlukan beberapa jam bantuan pada siang hari. Jika anda adalah orang utama yang menjaga orang yang anda sayangi, anda perlu mencari cara untuk menguruskan tekanan dan mengelakkan keletihan penjaga.

Terdapat cara untuk membantu mengurangkan tekanan semasa anda menjadi penjaga. Mereka mungkin membantu mencegah kemurungan yang boleh berkembang dari semasa ke semasa. Ini termasuk:

• Sokongan keluarga dan rakan-rakan dalam menjaga pesakit
• Senaman
• Pemakanan yang sihat
• Sokongan rohani, seperti aktiviti keagamaan, doa, jurnal atau meditasi
• Masa rekreasi, apabila anda boleh berseronok dengan rakan secara sosial
• Bantuan daripada profesional kesihatan mental yang terlatih

Berusaha untuk melihat dan bercakap tentang perkara yang anda lakukan semasa ia berlaku pada siang hari. Sediakan masa pada siang hari—seperti semasa makan—apabila anda tidak bercakap tentang penyakit.

Jika anda akan menjaga ahli keluarga, bincangkan keperluan anda untuk cuti dengan bos anda dan jabatan sumber manusia majikan anda. Ini akan membantu melindungi pekerjaan anda semasa anda bercuti tanpa gaji untuk menyediakan penjagaan.

Jika anda menjaga seseorang yang menghidap RRMM, didik diri anda tentang penyakit ini. Ketahui lebih lanjut tentang gejala kanser dan kesan sampingan rawatan.

Berbincang dengan orang yang anda sayangi tentang penyakit dan rawatan mereka. Tunjukkan sokongan anda dengan bertanya apakah peranan yang perlu anda mainkan dalam rawatan mereka. Jujurlah dengan mereka dan dengan diri sendiri. Dapatkan bantuan tambahan jika perlu.

Menjaga orang tersayang dengan RRMM boleh mencabar. Anda juga mungkin mendapat manfaat daripada menyertai kumpulan sokongan penjaga khas di mana anda boleh bercakap dengan orang lain yang juga menjaga orang tersayang dengan pelbagai myeloma. Pertimbangkan untuk menyertai kumpulan tempatan atau dalam talian.