Spina bifida adalah kecacatan kelahiran di mana tulang belakang dan saraf tunjang tidak terbentuk dengan betul. Ini adalah jenis kecacatan tiub saraf. Dalam artikel ini, kami menerangkan proses mendiagnosis dan merawat spina bifida.
Diagnosis spina bifida
Sekiranya anda hamil, anda akan ditawarkan ujian saringan pranatal untuk memeriksa spina bifida dan kecacatan kelahiran yang lain. Ujiannya tidak sempurna. Sebilangan ibu yang menjalani ujian darah positif mempunyai bayi tanpa spina bifida. Walaupun hasilnya negatif, masih ada kemungkinan kecil spina bifida hadir. Bercakap dengan doktor anda mengenai ujian pranatal, risikonya dan bagaimana anda dapat menangani keputusannya.
Ujian darah
Spina bifida dapat disaring dengan ujian darah ibu, tetapi biasanya diagnosis dibuat dengan ultrasound.
- Ujian alpha-fetoprotein serum ibu (MSAFP). Untuk MSAFP ujian, sampel darah ibu diambil dan diuji untuk alpha-fetoprotein (AFP) – protein yang dihasilkan oleh bayi. Adalah normal bagi sebilangan kecil AFP untuk menyeberangi plasenta dan memasuki aliran darah ibu. Tetapi tahap AFP yang tinggi secara tidak normal menunjukkan bahawa bayi mengalami kecacatan tiub saraf, seperti spina bifida, walaupun tahap AFP yang tinggi tidak selalu terjadi pada spina bifida.
- Uji untuk mengesahkan tahap AFP yang tinggi. Tahap AFP yang berbeza-beza boleh disebabkan oleh faktor lain – termasuk salah perhitungan pada usia janin atau banyak bayi – jadi doktor anda boleh memerintahkan ujian darah susulan untuk pengesahan. Sekiranya keputusan masih tinggi, anda memerlukan penilaian lebih lanjut, termasuk ujian ultrasound.
- Ujian darah lain. Doktor anda mungkin melakukan ujian MSAFP dengan dua atau tiga ujian darah yang lain. Ujian ini biasanya dilakukan dengan ujian MSAFP, tetapi objektifnya adalah untuk memeriksa kelainan lain, seperti trisomi 21 (sindrom Down), bukan kecacatan tiub saraf.
Ultrasound
Ultrasound janin adalah kaedah yang paling tepat untuk mendiagnosis spina bifida pada bayi anda sebelum melahirkan. Ultrasound boleh dilakukan pada trimester pertama (11 hingga 14 minggu) dan trimester kedua (18 hingga 22 minggu). Spina bifida dapat didiagnosis dengan tepat semasa imbasan ultrasound trimester kedua. Oleh itu, pemeriksaan ini sangat penting untuk mengenal pasti dan menolak anomali kongenital seperti spina bifida.
Ultrasound yang maju juga dapat mengesan tanda-tanda spina bifida, seperti tulang belakang terbuka atau ciri-ciri tertentu di otak bayi anda yang menunjukkan spina bifida. Di tangan pakar, ultrasound juga berkesan dalam menilai keparahannya.
Amniosentesis
Sekiranya ultrasound pranatal mengesahkan diagnosis spina bifida, doktor anda mungkin meminta amniosentesis. Semasa amniosentesis, doktor anda menggunakan jarum untuk mengeluarkan sampel cecair dari kantung ketuban yang mengelilingi bayi.
Pemeriksaan ini mungkin penting untuk mengesampingkan penyakit genetik, walaupun spina bifida jarang dikaitkan dengan penyakit genetik.
Bincangkan risiko amniosentesis, termasuk sedikit risiko kehilangan kehamilan, dengan doktor anda.
Rawatan spina bifida
Rawatan spina bifida bergantung kepada keparahan keadaan. Spina bifida okulta sering tidak memerlukan rawatan sama sekali, tetapi jenis spina bifida lain memerlukan rawatan.
Pembedahan sebelum kelahiran
Fungsi saraf pada bayi dengan spina bifida boleh bertambah buruk selepas kelahiran jika spina bifida tidak dirawat. Pembedahan pranatal untuk spina bifida (pembedahan janin) berlaku sebelum minggu ke-26 kehamilan. Pakar bedah mendedahkan rahim ibu hamil secara pembedahan, membuka rahim dan memperbaiki saraf tunjang bayi. Pada pesakit terpilih, prosedur ini juga dapat dilakukan kurang invasif dengan fetoskop melalui port di rahim.
Penyelidikan menunjukkan bahawa kanak-kanak dengan spina bifida yang menjalani pembedahan janin mungkin mengalami kecacatan yang berkurang dan cenderung tidak memerlukan kruk atau alat berjalan lain. Pembedahan janin juga dapat mengurangkan risiko hidrosefalus. Tanya doktor anda sama ada prosedur ini sesuai untuk anda. Bincangkan potensi faedah dan risiko, seperti kemungkinan kelahiran pramatang dan komplikasi lain, untuk anda dan bayi anda.
Penting untuk mempunyai penilaian menyeluruh untuk menentukan sama ada pembedahan janin dapat dilaksanakan. Pembedahan khusus ini hanya boleh dilakukan di pusat rawatan kesihatan yang telah berpengalaman pakar pembedahan janin, pendekatan pasukan pelbagai bidang dan rawatan intensif neonatal. Biasanya pasukan ini merangkumi pakar bedah janin, pakar bedah saraf pediatrik, pakar perubatan ibu-janin, pakar kardiologi janin dan ahli neonatologi.
Kelahiran caesar
Sebilangan besar bayi dengan myelomeningocele cenderung berada dalam kedudukan pertama (breech). Sekiranya bayi anda berada dalam kedudukan ini atau jika doktor anda telah mengesan kista atau kantung besar, kelahiran caesar mungkin merupakan cara yang lebih selamat untuk melahirkan bayi anda.
Pembedahan selepas kelahiran
Myelomeningocele memerlukan pembedahan. Melakukan pembedahan lebih awal dapat membantu mengurangkan risiko jangkitan yang berkaitan dengan saraf yang terdedah. Ia juga dapat membantu melindungi saraf tunjang daripada lebih banyak trauma.
Semasa prosedur, pakar bedah saraf meletakkan saraf tunjang dan tisu yang terdedah di dalam badan bayi dan menutupnya dengan otot dan kulit. Pada masa yang sama, pakar bedah saraf boleh melakukan shunt di otak bayi untuk mengawal hidrosefalus.
Rawatan untuk komplikasi
Pada bayi dengan myelomeningocele, kerosakan saraf yang tidak dapat diperbaiki mungkin telah berlaku dan rawatan berterusan dari pasukan pakar bedah, doktor dan ahli terapi pelbagai keperluan biasanya diperlukan. Bayi dengan myelomeningocele mungkin memerlukan lebih banyak pembedahan untuk pelbagai komplikasi. Rawatan untuk komplikasi – seperti kaki yang lemah, masalah pundi kencing dan usus, atau hidrosefalus – biasanya bermula sejurus selepas kelahiran.
Bergantung pada keparahan spina bifida dan komplikasi, pilihan rawatan mungkin termasuk:
- Alat bantu jalan dan pergerakan. Sebilangan bayi mungkin memulakan latihan untuk menyiapkan kakinya untuk berjalan dengan pendakap atau tongkat ketika mereka lebih tua. Sebilangan kanak-kanak mungkin memerlukan pejalan kaki atau kerusi roda. Alat bantu bergerak, bersama dengan terapi fizikal biasa, dapat membantu anak menjadi mandiri. Malah kanak-kanak yang memerlukan kerusi roda dapat belajar berfungsi dengan baik dan menjadi mandiri.
-
Pengurusan usus dan pundi kencing. Rancangan penilaian dan pengurusan usus dan pundi kencing secara rutin membantu mengurangkan risiko kerosakan organ dan penyakit. Penilaian merangkumi sinar-X, imbasan buah pinggang, ultrasound, ujian darah dan kajian fungsi pundi kencing. Penilaian ini akan lebih kerap dilakukan dalam beberapa tahun pertama kehidupan tetapi lebih jarang apabila kanak-kanak membesar. Pakar urologi pediatrik yang berpengalaman dalam menilai dan melakukan pembedahan pada kanak-kanak dengan spina bifida mungkin menawarkan pilihan pengurusan yang paling berkesan.
- Pengurusan usus boleh merangkumi ubat oral, supositoria, enema, pembedahan atau gabungan pendekatan ini.
- Pengurusan pundi kencing boleh merangkumi ubat-ubatan, menggunakan kateter untuk mengosongkan pundi kencing, pembedahan atau kombinasi rawatan.
- Pembedahan untuk hidrosefalus. Sebilangan besar bayi dengan myelomeningocele memerlukan tiub pembedahan yang membolehkan cecair di otak mengalir ke perut (ventrikular shunt). Tiub ini mungkin diletakkan sejurus selepas kelahiran, semasa pembedahan untuk menutup kantung di punggung bawah atau kemudian ketika cecair terkumpul. Prosedur yang kurang invasif, yang disebut ventrikulostomi ketiga endoskopi, mungkin menjadi pilihan. Tetapi calon mesti dipilih dengan teliti dan memenuhi kriteria tertentu. Semasa prosedur, pakar bedah menggunakan kamera video kecil untuk melihat di dalam otak dan membuat lubang di bahagian bawah atau di antara ventrikel sehingga cairan serebrospinal dapat mengalir keluar dari otak.
- Rawatan dan pengurusan komplikasi lain. Peralatan khas seperti kerusi mandi, kerusi komod dan bingkai berdiri boleh membantu berfungsi seharian. Apa pun masalahnya – komplikasi ortopedik, sumsum tulang belakang yang tertambat, masalah gastrousus, masalah kulit atau lain-lain – kebanyakan komplikasi spina bifida dapat dirawat atau sekurang-kurangnya berjaya meningkatkan kualiti hidup.
Penjagaan berterusan
Kanak-kanak dengan spina bifida memerlukan penjagaan dan pemerhatian susulan yang dekat. Doktor penjagaan utama mereka menilai pertumbuhan, keperluan untuk vaksinasi dan masalah perubatan umum, dan mereka menyelaraskan rawatan perubatan.
Kanak-kanak dengan spina bifida juga sering memerlukan rawatan dan rawatan berterusan dari:
- Perubatan fizikal dan pemulihan
- Neurologi
- Bedah Saraf
- Urologi
- Ortopedik
- Terapi fizikal
- Terapi pekerjaan
- Guru pendidikan khas
- Pekerja sosial
- Ahli diet
Ibu bapa dan penjaga lain adalah bahagian penting dalam pasukan. Mereka dapat belajar bagaimana mengurus keadaan anak dan bagaimana mendorong dan menyokong anak secara emosi dan sosial.
Cara mencegah spina bifida
Asid folik, diambil dalam bentuk suplemen makanan bermula sekurang-kurangnya satu bulan sebelum pembuahan dan berterusan hingga trimester pertama kehamilan, sangat mengurangkan risiko spina bifida dan kecacatan tiub saraf yang lain.
Ambil asid folik terlebih dahulu
Memiliki cukup asid folik dalam sistem anda pada minggu-minggu awal kehamilan sangat penting untuk mencegah spina bifida. Oleh kerana banyak wanita tidak mengetahui bahawa mereka hamil hingga saat ini, para pakar mengesyorkan agar semua wanita yang mengandung anak mengambil suplemen harian 400 mikrogram (mcg) asid folik.
Beberapa makanan mengandungi 400 mcg asid folik setiap hidangan, termasuk:
- Roti
- Pasta
- Nasi
- Sebilangan bijirin sarapan pagi
Asid folik boleh disenaraikan dalam bungkusan makanan sebagai folat, yang merupakan bentuk semula jadi asid folik yang terdapat dalam makanan.
Merancang kehamilan
Wanita dewasa yang merancang kehamilan atau yang boleh hamil harus disarankan untuk mendapatkan 400 hingga 800 mcg asid folik sehari.
Tubuh anda tidak menyerap folat semudah menyerap asid folik sintetik, dan kebanyakan orang tidak mendapat jumlah folat yang disyorkan melalui diet sahaja, jadi suplemen vitamin diperlukan untuk mencegah spina bifida. Dan mungkin asid folik juga membantu mengurangkan risiko kecacatan kelahiran yang lain, termasuk bibir sumbing, celah langit-langit dan beberapa kecacatan jantung kongenital.
Sebaiknya makan makanan yang sihat, termasuk makanan yang kaya dengan folat atau diperkaya dengan asid folik. Vitamin ini terdapat secara semula jadi dalam banyak makanan, termasuk:
- Kacang
- Buah sitrus dan jus
- Kuning telur
- Susu
- Alpukat
- Sayuran hijau gelap, seperti brokoli dan bayam
Bilakah dos asid folik lebih tinggi diperlukan?
Sekiranya anda menghidapi spina bifida atau jika anda pernah melahirkan anak dengan spina bifida, anda memerlukan asid folik tambahan sebelum anda hamil. Sekiranya anda mengambil ubat-ubatan anti-sawan atau anda menghidap diabetes, anda juga mungkin mendapat dos vitamin B yang lebih tinggi. Periksa dengan doktor anda sebelum mengambil makanan tambahan asid folik tambahan.
.
