Hidup Dengan Myasthenia Gravis

Apa yang menjadikan myasthenia gravis (MG) mencabar ialah ia adalah keadaan kronik. Gangguan autoimun ini, yang menyebabkan kelemahan otot dan keletihan dalam pelbagai sistem badan, pada masa ini tidak dapat diubati secara langsung. Walaupun gejala boleh diuruskan secara perubatan, mereka yang mengalami keadaan ini mempunyai kadar tekanan dan kemurungan yang lebih tinggi.

Walaupun menghadapi cabaran, banyak yang boleh anda lakukan untuk menghadapi MG. Pelarasan pemakanan dan gaya hidup serta terapi fizikal memainkan peranan penting dalam menguruskan beban fizikal keadaan ini. Kaunseling, bekerja dengan kumpulan sokongan dan mendapatkan sokongan daripada rangkaian rakan, keluarga dan komuniti media sosial membantu mengambil impak emosi hidup dengan penyakit progresif ini.

Walau bagaimanapun, berita baiknya ialah dengan pengurusan yang betul dan strategi mengatasi, kebanyakan orang dengan MG dapat menjalani kehidupan yang penuh dan produktif.

beremosi

Seperti banyak keadaan kronik yang lain, terdapat kesan emosi dan psikologi yang ketara yang dikaitkan dengan myasthenia gravis. Kajian telah mendapati penyakit ini mempunyai kesan yang konsisten terhadap kualiti hidup keseluruhan, kerana mereka yang menghidapnya mengalami kadar kemurungan, kebimbangan, dan penarikan sosial yang lebih tinggi. Bukan mudah hidup dengan keadaan yang tidak boleh diubati atau diterbalikkan, dan mungkin ramai yang tidak faham.

Walau bagaimanapun, adalah penting untuk mengingati dua perkara: isu ini adalah aspek biasa yang dijangka dalam mengurus MG dan anda boleh mendapatkan bantuan. Strategi mengatasi termasuk:

• Bercakap dengan doktor anda tentang perasaan anda dan meminta cadangan tentang menghadapi sebarang cabaran emosi. Mereka mungkin mempunyai sumber yang baik untuk anda dan mungkin boleh menghubungkan anda dengan perkhidmatan kaunseling.

• Sesi dengan ahli terapi atau kaunselor kesihatan mental mungkin terbukti membantu untuk mengatasi kemurungan, kebimbangan dan masalah kesihatan mental lain yang timbul semasa anda menguruskan MG. Sesi individu atau kerja berkumpulan boleh membantu menjadikan tugas mengambil keadaan ini lebih terurus.

• Ubat untuk keresahan dan tidur (seperti penyekat alpha one dan benzodiazepin, antara lain) serta kemurungan (termasuk SSRI dan antidepresan trisiklik) juga boleh membantu. Terapi jenis ini dipantau dengan teliti kerana risiko kesan sampingan atau interaksi dengan ubat lain yang mungkin anda ambil, kerana terdapat banyak ubat yang boleh memburukkan MG. Ini termasuk ubat-ubatan seperti antibiotik tertentu, penyekat beta, pelemas otot, litium dan lain-lain—ini harus dielakkan apabila boleh.

• Menggabungkan tabiat yang sihat, seperti memperbaiki diet, meningkatkan senaman dan memastikan tidur yang lena boleh membantu meningkatkan mood anda dan membantu menguruskan kebimbangan, kemurungan dan gangguan lain. Bekerjasama dengan doktor anda, pakar pemakanan atau profesional lain boleh membantu menetapkan anda di landasan yang betul.

• Menguruskan tekanan mungkin sangat kritikal apabila mengambil myasthenia gravis, kerana tahap yang tinggi boleh memburukkan kedua-dua hasil fizikal dan psikologi. Aktiviti seperti meditasi, yoga, atau sekadar mencari masa rehat boleh membantu meringankan beban ini.

Fizikal

Oleh kerana MG adalah gangguan neuromuskular, ia menjejaskan komunikasi antara saraf dan otot. Matlamat utama mengambil keadaan ini adalah untuk menguruskan keletihan dan cabaran motor yang berkaitan, kesukaran menelan (secara klinikal dipanggil “disfagia”), dan masalah penglihatan (penglihatan berganda). Ubat-ubatan sahaja mungkin tidak mencukupi untuk mencegah perkembangan penyakit, itulah sebabnya strategi lain diperlukan.

Memandangkan MG mungkin menjadi pudar dan semakin berkurangan keterukan, mengambilnya selalunya merupakan proses yang berkembang dan dinamik. Itulah sebabnya penting untuk bersikap terbuka dengan doktor anda tentang perasaan anda; pantau kemajuan anda sendiri dan beritahu mereka apabila anda tidak sihat.

Diet

Menguruskan diet untuk myasthenia gravis mungkin bermakna bukan sahaja menggalakkan kesihatan yang baik dan mengurangkan simptom, tetapi juga menguruskan kesukaran menelan yang kadangkala mengiringi keadaan tersebut. Petua yang perlu diingat termasuk:

• Menekankan karbohidrat dan protein untuk meningkatkan tahap tenaga dan memerangi keletihan
• Pastikan anda makan lebih banyak sayur-sayuran segar, buah-buahan dan bijirin penuh
• Kurangkan gula, garam, lemak tepu dan kolesterol

Jika MG menyukarkan untuk menelan, anda mungkin perlu bekerjasama dengan pasukan penjagaan anda untuk menghasilkan pelarasan diet yang boleh anda lakukan. Pakar pemakanan juga boleh dipanggil untuk membantu memastikan sebarang perubahan yang anda buat tidak akan menghalang anda daripada mendapat vitamin dan nutrisi yang mencukupi. Perubahan ini mungkin termasuk:

• Elakkan makan besar dan sebaliknya memilih makanan yang lebih kerap dan lebih kecil
• Menyediakan makanan yang lembut dan mudah ditelan
• Melaraskan suhu dan rasa makanan untuk meningkatkan selera makan
• Memurnikan makanan supaya lebih mudah ditelan
• Mengamalkan diet cecair, atau lebih bergantung pada sumber pemakanan cecair (smoothie, shake, dsb.)
• Cecair pekat untuk menghalang pernafasannya ke dalam paru-paru

Gaya hidup

Selain melaraskan diet dan corak pemakanan, terdapat beberapa perubahan gaya hidup lain yang boleh anda lakukan untuk membantu meringankan gejala. Ini boleh memainkan peranan penting dalam memerangi keletihan dan cabaran motor yang dikemukakan oleh myasthenia gravis:

• Senaman: Mendapatkan senaman yang mencukupi boleh membantu membina kekuatan dan meningkatkan tahap tenaga. Memandangkan kesan fizikal MG, adalah penting untuk menghasilkan pelan kecergasan yang selamat dengan berunding dengan doktor dan/atau ahli terapi fizikal anda. Kerja intensiti sederhana dan ringan adalah berfaedah, tetapi senaman intensiti tinggi mungkin tidak. Berhenti bersenam jika gejala bertambah teruk.

• Menguruskan berat badan: Menjadi obes atau berat badan berlebihan boleh menambah beban keadaan dan meningkatkan tahap keletihan dan kesukaran motor. Doktor anda mungkin menasihati anda untuk mempertimbangkan cara mengurangkan berat badan; walaupun pengurangan kecil boleh meningkatkan prospek MG.

• Menghentikan penggunaan alkohol/tembakau: Terdapat banyak kelebihan untuk berhenti minum atau merokok. Bagi pesakit MG, berbuat demikian menggalakkan penurunan berat badan, meningkatkan tidur, dan membantu mencegah kecederaan jatuh dan kemalangan, antara manfaat kesihatan yang lain.

Terapi fizikal

Terapi fizikal (PT) untuk MG melibatkan peningkatan kekuatan dan fungsi otot. PT tidak selalu diperlukan untuk kes yang lebih ringan, tetapi ia terbukti tidak ternilai dalam kes yang lebih teruk. Melalui kerja berpandu, dalam sesi biasa, ahli terapi fizikal menekankan:

• Membangunkan keseimbangan
• Menggalakkan koordinasi motor
• Pengukuhan
• Latihan pernafasan

Selain bekerja dalam sesi biasa, anda juga berusaha untuk membangunkan rutin senaman dan kecergasan untuk menggalakkan kesihatan yang lebih baik dan meredakan gejala. Bukan itu sahaja, jika MG menyebabkan kesukaran yang teruk untuk berjalan atau menyelaraskan pergerakan, menggunakan ortotik (atau peranti ortopedik), seperti pejalan kaki, pendakap atau tongkat juga boleh membantu.

Kaedah Lain

Secara umumnya, keterukan simptom MG berubah-ubah, dengan kebanyakannya kurang merasakannya pada waktu pagi dan lebih banyak pada waktu petang dan malam. Menguruskan keadaan ini, maka, bermakna menyedari perasaan anda, dan menyesuaikan kehidupan harian anda untuk menyokong terapi anda.

Oleh itu, doktor atau pakar anda mungkin menasihati:

• Pengurusan masa: Rancang hari anda supaya anda melakukan lebih banyak tugasan fizikal atau bersenam pada waktu pagi atau pada bila-bila masa yang anda rasa paling kuat dan kurang letih. Pada hari yang sangat panas, elakkan keluar di tengah hari, kerana haba boleh memburukkan gejala.

• Pengurusan ubat: Kebanyakan dengan myasthenia gravis akan mengambil beberapa jenis ubat yang berbeza. Buat sistem untuk anda ingat untuk mengambil ini, seperti memastikan ia dipaparkan dengan jelas atau menggunakan aplikasi telefon pintar untuk mengingatkan anda. Beritahu doktor anda pada bila-bila masa anda terlepas dos, atau jika anda telah mula mengambil ubat atau suplemen lain.

• Menjadualkan rehat biasa: Berehat ialah cara yang penting untuk membantu mengurangkan keletihan yang dikaitkan dengan MG. Rancang untuk tidur siang berkala sepanjang hari anda—dan kekalkan pola tidur yang teratur—untuk menguruskan gejala ini.

• Memakai penutup mata: Bagi mereka yang mengalami MG menjejaskan mata, penglihatan berganda adalah gejala yang kerap. Memakai penutup mata atau cermin mata khas boleh membantu jika ini menjadi masalah.

sosial

Mengambil diagnosis myasthenia gravis adalah lebih mudah apabila anda tidak bersendirian. Malah, kajian telah menunjukkan bahawa hasil fizikal dan psikologi dalam keadaan kronik bertambah baik apabila pesakit mempunyai sistem sokongan yang kukuh. Tambahan pula, terdapat nilai yang besar dalam mencari dan berinteraksi dengan komuniti orang lain yang pengalamannya seperti anda.

Nasib baik, terdapat banyak saluran sokongan sosial untuk mereka yang mempunyai MG:

• Keluarga dan rakan: Bercakap dengan pasangan anda, anak-anak atau ahli keluarga anda yang lain tentang perkara yang anda alami. Rakan yang dipercayai juga boleh menjadi papan bunyi yang baik dan menawarkan telinga yang empati. Dalam kes yang lebih teruk, orang tersayang dan rakan juga boleh menjadi sumber sokongan praktikal.

• Kumpulan sokongan: Pertemuan tetap dengan orang lain dengan MG atau mereka yang hidup dengan keadaan kronik lain juga boleh menjadi sumber sokongan emosi dan pertukaran maklumat yang hebat. Jika anda tidak tahu tentang mana-mana di kawasan anda (atau berlaku secara maya), tanya doktor atau ahli terapi fizikal anda. Sesetengah hospital mempunyai program khas untuk pesakit kronik.

• Komuniti dalam talian: Terdapat juga banyak komuniti dalam talian dan kumpulan media sosial untuk mereka yang mempunyai MG dan penjaga. Ini boleh membolehkan anda berhubung dengan orang di seluruh dunia yang mengambil keadaan ini.

• Kumpulan advokasi: Satu lagi sumber maklumat yang hebat ialah kumpulan advokasi pesakit bukan untung. Yayasan Myasthenia Gravis Amerika dan Persatuan Penyakit Berkaitan Autoimun Amerika, antara lain, berusaha untuk mempromosikan penyelidikan, meningkatkan kesedaran dan menyokong mereka yang menghidap MG.

Praktikal

Hidup dengan keadaan kronik seperti MG selalunya memerlukan mempertimbangkan penginapan yang perlu dibuat untuk pengangkutan, di tempat kerja dan di rumah. Anda juga mungkin perlu membuat pengaturan mengenai kewangan dan penjagaan. Apakah yang perlu anda ingat? Berikut ialah pecahan:

• Di tempat kerja, ingat bahawa ramai orang mungkin tidak memahami apa itu myasthenia gravis dan gangguan autoimun. Berbual dengan majikan atau pengurus anda tentang cara ia boleh menjejaskan rutin harian anda. Dalam banyak kes, penginapan boleh dibuat untuk keadaan anda. Ingat: anda tidak boleh didiskriminasi berdasarkan keadaan kesihatan.

• Pengangkutan adalah satu lagi pertimbangan penting. Serangan boleh menjejaskan keupayaan anda untuk memandu, begitu juga dengan ubat-ubatan yang diambil untuk menguruskan MG. Hanya memandu apabila selamat untuk berbuat demikian dan lihat jika anda boleh mengatur pengangkutan untuk urusan atau janji temu.

• Di rumah, ia sentiasa baik untuk melihat tentang mencegah jatuh, terutamanya jika MG menjejaskan mobiliti. Ini mungkin bermakna memasang pegangan tangan di bilik mandi dan tangga, menambah baik pencahayaan dan membersihkan bahaya perjalanan.

• Teknologi dan aplikasi mudah alih juga telah terbukti memainkan peranan penting dalam menguruskan kehidupan dengan keadaan ini. Ini boleh mengingatkan anda tentang janji temu, atau apabila tiba masanya untuk mengambil ubat atau mengisi preskripsi. Orang lain boleh memantau dan mempromosikan aspek kesihatan lain, seperti pemakanan, dan senaman.

• Pertimbangan undang-undang juga kritikal. Adalah idea yang baik untuk melantik proksi penjagaan kesihatan, seseorang yang anda percayai untuk membuat keputusan untuk anda jika anda tidak dapat. Dokumen undang-undang, seperti wasiat hidup dan arahan lanjutan, mengarahkan bagaimana anda ingin penjagaan anda, antara pengaturan lain , untuk keluarga dan doktor anda.