Distrofi otot adalah sekumpulan penyakit genetik yang dicirikan oleh kehilangan fungsi motor secara beransur-ansur, masalah berjalan, kegagalan pernafasan yang progresif, dan kardiomiopati.
Mengakses perkhidmatan perubatan boleh mencabar bagi mereka yang mengalami distrofi otot semasa pandemik COVID-19, terutamanya kerana ia disyorkan untuk mengelakkan pendedahan dan sentuhan dengan orang lain.
Terima kasih kepada teknologi, penghidap distrofi otot kini boleh mengekalkan beberapa aspek penjagaan mereka melalui lawatan telekesihatan yang dijalankan secara maya.
:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-1176574854-714c545fb73a4132ac30aa06b07f2815.jpg)
megaflopp / Getty Images
Bila Menggunakan Telehealth untuk Distrofi Otot
Telekesihatan untuk distrofi otot boleh menjadi alat yang berguna untuk menjejaki perkembangan penyakit dan mengekalkan susulan dan komunikasi yang kerap dengan penyedia penjagaan kesihatan anda. Adalah penting untuk mengekalkan pemeriksaan biasa anda dengan pembekal penjagaan kesihatan anda untuk mengetahui keadaan anda dan membuat pelarasan pada rawatan dan dos ubat anda jika perlu.
Apabila lawatan secara bersemuka sukar untuk dihadiri atau menimbulkan peningkatan risiko potensi pendedahan kepada virus seperti COVID-19, telekesihatan adalah aset penting untuk mengekalkan kesinambungan penjagaan untuk distrofi otot.
Lawatan telekesihatan boleh membantu penyedia penjagaan kesihatan anda menguruskan distrofi otot anda dengan membenarkan mereka:
- Nilai gejala anda dan perubahan dari semasa ke semasa
- Tentukan keberkesanan rawatan semasa anda dan buat perubahan mengikut keperluan
- Isi semula preskripsi untuk ubat-ubatan
- Bincangkan keputusan ujian pengimejan dan kerja darah
- Jejaki perkembangan penyakit
- Jawab soalan tentang menguruskan distrofi otot
Penyedia tertentu juga boleh menyampaikan terapi fizikal secara maya melalui telekesihatan, walaupun adalah paling berkesan untuk menghadiri lawatan terapi fizikal secara peribadi supaya ahli terapi fizikal anda boleh melakukan pemeriksaan fizikal dan membuat pembetulan semasa anda melakukan senaman tertentu.
Klinik terapi fizikal juga mempunyai akses kepada lebih banyak ruang dan peralatan daripada yang anda mungkin ada di rumah. Jika anda tidak selesa menghadiri lawatan terapi fizikal dua hingga tiga kali seminggu seperti yang biasa disyorkan, pertimbangkan untuk menghadiri penilaian awal anda secara peribadi dan membuat susulan dengan baki penjagaan anda melalui lawatan telekesihatan dan program senaman di rumah.
Lawatan sendiri ke pembekal penjagaan kesihatan mungkin diperlukan jika anda memerlukan kerja makmal atau ujian yang dijalankan untuk mengesahkan diagnosis distrofi otot atau untuk menjejaki perkembangan keadaan anda. Ini termasuk ujian darah, ujian genetik, biopsi otot, ujian jantung, dan ujian elektrogram (EMG).
Faedah dan Cabaran
Gejala tahap lanjut distrofi otot seperti diafragma dan kelemahan otot dada, pelepasan saluran pernafasan terjejas dan keupayaan untuk batuk, dan penurunan fungsi jantung boleh meningkatkan risiko dan keterukan COVID-19. Oleh itu, menggunakan lawatan telekesihatan untuk mengekalkan komunikasi dengan penyedia penjagaan kesihatan anda boleh membantu dan alternatif yang selamat.
Penyelidikan menyokong penggunaan lawatan telekesihatan untuk menggantikan lawatan secara bersemuka apabila mungkin untuk mengumpul maklumat pesakit, membincangkan simptom dan perkembangan keadaan, dan memperbaharui preskripsi untuk pesakit yang mengalami distrofi otot. Lawatan telekesihatan juga lebih mudah dan menghapuskan keperluan untuk melakukan perjalanan, yang boleh mencabar bagi pesakit dengan distrofi otot yang telah menjejaskan mobiliti.
Adalah disyorkan bahawa pesakit dengan distrofi otot meneruskan rawatan semasa mereka melainkan diluluskan secara khusus oleh pembekal penjagaan kesihatan mereka. Ramai pesakit dengan distrofi otot diberi kortikosteroid dan berisiko lebih tinggi untuk kerosakan kelenjar adrenal jika mereka tiba-tiba berhenti menggunakan steroid.
Keperluan untuk terapi fizikal harus dinilai berdasarkan kes demi kes. Penyelidikan menyokong penggunaan program pemulihan di rumah untuk menguruskan fungsi optimum pesakit dengan distrofi otot. Rawatan di rumah harus memberi tumpuan kepada:
- menguruskan kontraktur otot melalui regangan, kedudukan, dan menggunakan bingkai berdiri
- senaman untuk meningkatkan kekuatan dan daya tahan otot
- pengurusan pernafasan
Regangan adalah salah satu komponen terpenting dalam rawatan di rumah untuk mencegah kontraktur fleksor pinggul, hamstring dan otot betis untuk mengekalkan julat pergerakan yang diperlukan untuk berjalan.
Had Telekesihatan
Penjagaan rutin untuk pesakit dengan distrofi otot termasuk penilaian tetap tentang kesan sampingan ubat-ubatan dan rawatan lain pada kesihatan otot, jantung dan paru-paru. Ujian tertentu, seperti ujian darah, ekokardiogram (EKG), X-ray, dan ujian fungsi jantung dan paru-paru mesti dilakukan secara peribadi.
Lawatan secara bersemuka juga diperlukan untuk peperiksaan fizikal yang menyeluruh, termasuk komponen neuromuskular tertentu seperti menguji integriti refleks, nada otot dan kekuatan anda.
Cara Bersedia untuk Lawatan Telekesihatan untuk Distrofi Otot
Lawatan telekesihatan untuk distrofi otot biasanya akan dijalankan melalui persidangan video supaya pembekal penjagaan kesihatan anda secara amnya boleh menilai penampilan dan fungsi fizikal anda.
Adalah berguna untuk mempunyai rakan, ahli keluarga atau penjaga menemani anda semasa lawatan telekesihatan anda untuk membantu menjawab soalan yang mungkin ditanya oleh pembekal penjagaan kesihatan anda dan membantu anda dengan pergerakan fizikal untuk tujuan senaman atau pemeriksaan.
Petua berikut boleh membantu anda membuat persediaan untuk lawatan telekesihatan anda:
- Pastikan anda mempunyai komputer yang berfungsi, kamera web dan sambungan Internet yang baik.
- Sediakan diri anda di kawasan yang tenang dan terang di rumah anda supaya pembekal penjagaan kesihatan anda boleh mendengar dan melihat anda dengan jelas.
- Simpan log bertulis simptom anda, ubat-ubatan dan sebarang soalan yang anda ada untuk pembekal penjagaan kesihatan anda.
- Simpan pen dan kertas berguna untuk menulis sebarang maklumat, termasuk tarikh janji temu akan datang.
Sebagai alternatif, jika anda tidak mempunyai akses kepada komputer dengan sambungan Internet, lawatan telekesihatan anda mungkin boleh dilakukan melalui telefon.
Adakah Insurans Melindungi Telehealth untuk Distrofi Otot?
Perlindungan insurans untuk perkhidmatan telekesihatan berbeza mengikut pelan, tetapi kebanyakan pelan insurans swasta akan menampung sebahagian daripada kos perkhidmatan telekesihatan. Perkhidmatan telekesihatan juga dilindungi oleh Medicare tanpa sekatan kepada lokasi geografi atau jenis penyedia penjagaan kesihatan.
Apa Yang Berlaku Semasa Lawatan
Anda akan berhubung dengan penyedia penjagaan kesihatan anda melalui platform antara muka yang menggunakan persidangan video. Pejabat pembekal penjagaan kesihatan anda akan menghantar e-mel kepada anda dengan pautan untuk menghubungkan anda ke platform yang anda perlu gunakan pada masa temu janji anda yang dijadualkan.
Semasa lawatan telekesihatan anda, pembekal penjagaan kesihatan anda akan menangani perkara berikut:
- Gejala anda
- Jika anda mengalami sebarang perubahan atau gejala yang semakin teruk
- Jika anda telah mengalami sebarang kesan sampingan terhadap ubat-ubatan
- Sama ada anda perlu menjadualkan kerja makmal atau ujian
- Perubahan pada ubat anda atau pengisian semula preskripsi
- Rancang untuk lawatan susulan sama ada secara peribadi atau meneruskan telehealth
Menjaga kesihatan anda dan menguruskan distrofi otot harus diteruskan sepanjang masa yang tidak dapat diramalkan ini. Apabila lawatan secara peribadi sukar dihadiri atau apabila lawatan maya boleh menggantikan tindakan susulan pejabat dengan berkesan, pertimbangkan untuk menggunakan lawatan telekesihatan untuk mengekalkan komunikasi dengan penyedia penjagaan kesihatan anda dan meneruskan penjagaan anda sepanjang wabak COVID-19.
