Wanita Yang Mengalami Perjuangan Kronik COVID-19 Untuk Didengari Oleh Doktor

Perkara pertama yang Lauren Nichols lihat apabila dia bangun pada waktu pagi ialah kipas meja, TV dan pintu bilik tidurnya yang kabur semasa ia bercantum. Memandangkan perabot bilik tidurnya kelihatan berputar di sekelilingnya, dia berkata apa yang dia boleh lakukan ialah menumpukan pada tarikan nafas yang perlahan dan terukur sehingga loya dan vertigonya reda cukup untuk dia meletakkan kakinya di atas tanah yang kukuh dan memulakan harinya. Ini biasanya mengambil masa kira-kira tiga jam.

Ia telah berlaku selama 144 hari. Dia berkata doktor tidak menganggapnya serius sehingga tiga minggu lalu.

Loya yang melemahkan hanyalah salah satu daripada banyak gejala yang ditunjukkan Nichols sejak dia dijangkiti COVID-19 pada bulan Mac. Seorang pengurus program berusia 32 tahun untuk Jabatan Pengangkutan AS, Nichols memberitahu Verywell bahawa dia sihat dan cergas sebelum wabak itu. Kisahnya mencerminkan beribu-ribu pengangkut jarak jauh COVID-19 yang mengalami gejala pelik dan berterusan walaupun pulih daripada—atau sekurang-kurangnya ujian negatif untuk—virus SARS-CoV-2 di sebalik COVID-19. “Dalam demografi itu terdapat subset wanita yang mengatakan doktor menolak komplikasi jangka panjang ini, sebaliknya mengumpulkan simptom mereka bersama-sama sebagai manifestasi fizikal sesuatu psikologi.

“Saya telah diserang oleh begitu ramai doktor, terutamanya apabila ia berkaitan dengan gejala GI saya,” katanya. “Ramai daripada mereka akan berkata, ‘Oh, ia pasti sesuatu yang anda makan,’ atau ‘Ia pasti tekanan,’ dan saya akan menjawab, ‘Pertama sekali, saya tidak makan apa-apa, dan kedua semua, saya tidak tertekan atau cemas.'”

Nichols ialah pentadbir Body Politic, kumpulan sokongan COVID-19 yang berasaskan Slack, di mana ramai wanita yang mengalami simptom kronik melaporkan kisah yang sama tentang ditepis oleh doktor.

“Banyak pengangkut jarak jauh wanita dalam kumpulan saya telah meminta pengamal perubatan menghapuskan gejala mereka sebagai tekanan sebelum benar-benar bercakap dengan mereka dan mendengar apa yang berlaku, ” kata Nichols.

Wanita Menghadapi Cabaran Khusus Apabila Mendapat Penjagaan

Pakar psikologi klinikal Jaime Zuckerman, PsyD, ahli psikologi yang berpangkalan di Ardmore, Pennsylvania yang pakar dalam gejala psikologi yang berkaitan dengan penyakit klinikal, mengatakan bahawa pada terasnya, isu ini melangkaui kebaharuan SARS-CoV-2 dan menyerlahkan kecenderungan tersirat yang wanita menghadapi ketika menerima rawatan perubatan yang mencukupi.“”

“Gejala wanita lebih cenderung untuk diketepikan sebagai tidak seteruk lelaki, terutamanya apabila ia berkaitan dengan kesakitan fizikal,” kata Zuckerman kepada Verywell. “Apabila melihat perbezaan ini dari sudut peranan stereotaip lama dalam masyarakat, lelaki terus dilihat sebagai jantina yang ‘lebih kuat’, dan diandaikan dapat menahan lebih banyak kesakitan dan mungkin hanya meminta bantuan jika benar-benar perlu.”

Zuckerman menjelaskan bahawa disebabkan perkara ini, doktor menganggap lelaki lebih serius berbanding wanita—fenomena yang memberi kesan kepada kadar wanita dianggap sebagai calon untuk prosedur pembedahan dan rawatan lain.“”

“Simptom kesakitan dan ketidakselesaan wanita sering dijelaskan sebagai sekunder kepada kebimbangan atau tekanan,” katanya. “Adalah perkara biasa bagi wanita untuk mempunyai masa menunggu yang lebih lama untuk menerima diagnosis yang betul atau mendapatkan rujukan kepada pakar yang diperlukan.”

Donna Vnenchak, 53, telah mengalami percanggahan ini secara langsung. Dia memberitahu Verywell bahawa dia dan suaminya dijangkiti COVID-19 pada bulan Mac, dan sementara suaminya pulih sepenuhnya, dia masih mengalami kesukaran bernafas yang melemahkan. Imbasan CT baru-baru ini menunjukkan ini mungkin disebabkan oleh kelegapan kaca tanah dan parut di paru-parunya. Apabila dia pergi ke pakar pulmonologi dan memberitahunya tentang simptomnya, dia berkata dia menepisnya dan tidak akan mengakui imbasan CT.

“Dia memberitahu saya bahawa semuanya berkaitan dengan kebimbangan,” katanya. “Dia memberitahu saya untuk berfikir secara positif-bahawa jika anda mengikuti gejala dan melakukan sesuatu yang salah dengan anda, anda akan menunjukkan sesuatu yang salah dengan anda.”

Vnenchak percaya jika suaminya membuat temu janji untuk simptom yang sama, doktor akan mendengar, melihat imbasan, dan memberikan diagnosis yang betul. Sebaliknya, Vnenchak telah diketepikan dengan rujukan untuk berjumpa pakar psikiatri, walaupun pada hakikatnya dia sudah melihatnya. Apabila dia membincangkan analisis doktor dengan pakar psikiatrinya, dia diberitahu gejala fizikalnya tidak berpunca daripada kebimbangan, dan cuba mencari pakar pulmonologi yang berbeza.

“Saya faham bahawa doktor ini mempunyai orang yang datang kepada mereka sepanjang masa mendakwa mempunyai simptom dan berasa seperti mereka akan mati apabila tiada apa-apa yang salah dengan mereka, jadi saya mendapat titik letih di sana sini,” dia berkata. “Tetapi jika saya mempunyai imbasan CT yang membuktikan terdapat parut pada paru-paru saya, mengapa anda akan menolaknya?”

Rawatan Salah Diurus Mempunyai Kesan Besar

Sebagai ahli psikologi, Zuckerman telah mendengar berpuluh-puluh cerita seperti Vnenchak. Dia berkata ramai pesakit dirujuk kepadanya oleh pengamal am, pakar reumatologi atau pakar pulmonologi untuk gejala somatik yang dipersalahkan oleh minda. Dia berkata ini boleh menjadi pengalaman yang sangat tidak sah untuk wanita.

“Pengalaman seperti itu boleh mencetuskan perasaan ragu-ragu dengan cepat di mana seorang wanita mula mempersoalkan tafsirannya sendiri tentang gejala fizikalnya,” kata Zuckerman. “Ini boleh menyebabkan penahanan keseluruhan maklumat perubatan penting kerana takut dihakimi dan dilihat. sebagai ‘gila.’ Ia juga mengekalkan rasa tidak percaya yang mendalam terhadap komuniti perubatan, termasuk doktor, ubat-ubatan dan penjagaan hospital.”

Dengan pesakitnya sendiri, Zuckerman berusaha untuk mengesahkan emosi mereka. Dia kadang-kadang merujuk mereka kepada doktor yang berbeza untuk pendapat kedua dan menghubungkan mereka dengan wanita yang mempunyai pengalaman yang sama.

Zuckerman juga mengajar strategi komunikasi dan tingkah laku untuk membantu wanita menyampaikan gejala dan kebimbangan mereka dengan lebih baik, termasuk:

• Menjadi lebih langsung
• Meminta penjelasan berulang kali
• Menulis apa yang anda ingin katakan sebelum temu janji
• Mengambil nota semasa temu janji
• Membawa rakan atau pasangan ke temu janji
• Menggunakan kata kunci dan frasa tertentu untuk menyatakan kebimbangan

Halangan kepada Rawatan Melangkaui Jantina

Menurut Nichols, ramai pengangkut jarak jauh COVID-19 tidak dimasukkan ke hospital apabila mereka mula-mula dijangkiti virus itu dan terpaksa merawat gejala mereka di rumah. Sebahagian daripada cabaran mereka melibatkan mengubah naratif tentang rupa pemulihan COVID-19, dan cuba menyerlahkan fakta bahawa kes kronik wujud.

“Ia mengambil begitu banyak kerja dan masa untuk orang ramai perlahan-lahan mula mengakui bahawa pemulihan COVID-19 tidak linear; ia bukan seperti selesema, ia bukan dua hingga empat minggu simptom,” katanya. “Ramai orang menyangka anda terselamat daripada serangan awal itu dan kemudian anda pulih. Tetapi itu tidak bermakna kami pulih, ia bermakna kami dalam proses pemulihan.”

Pengangkut jarak jauh ini juga mungkin dihadkan oleh ketiadaan ujian rasmi COVID-19 positif sebagai permulaan.

“Walaupun fakta bahawa ujian diagnostik COVID-19 masih kurang kebolehpercayaan dan sukar untuk diakses, banyak syarikat insurans enggan menampung lawatan ER, kerja makmal dan pengimejan tanpa ketiadaan swab positif,” Lisa Thomas, seorang lagi pentadbir Badan Kumpulan Politic Slack, berkata dalam surat berita 18 Ogos. “Doktor selalunya tidak mahu merawat pesakit yang tidak diuji positif untuk virus itu, dan pesakit juga menghadapi ketidakpercayaan daripada majikan dan rakan.”“”

Cinzia Carlo, 50, adalah salah seorang pesakit sedemikian. Walaupun menunjukkan simptom COVID-19 biasa pada bulan Mac—sesak nafas, sakit badan dan keletihan—ujian PCR diagnostiknya adalah negatif. Sejak itu, gejalanya telah berkembang kepada cirit-birit kronik, dysautonomia, sakit saraf dan masalah peredaran darah. Dia berkata jika tiada diagnosis rasmi dan di tempat ubat, dia telah diberitahu beberapa kali untuk mendapatkan ahli terapi.

Pada satu ketika, dia berkata apabila memaksa dirinya untuk bangun dari katil untuk berjumpa pakar gastroenterologi, cirit-biritnya mengambil alih. Dia menghabiskan dua jam berkhemah di bilik air pejabat. Apabila dia akhirnya keluar—malu, dalam kesakitan, dan dengan kesan najis menghiasi pakaiannya—doktornya berkata dia tidak dapat membantunya kerana dia tidak pernah menghidap COVID-19 sejak awal.

Semasa menceritakan pengalamannya kepada pengamal amnya, dia telah dihantar melalui e-mel PDF regangan yoga.

“Doktor gagalkan saya. Tujuh minggu lalu, saya menutup pintu kepada doktor, “kata Carlo kepada Verywell. “Saya hanya berkata, ‘Itu sahaja, saya sudah selesai,’ kerana bukan sahaja saya tidak mendapat bantuan, tetapi mereka hanya menyebabkan lebih banyak masalah kepada saya. Saya tahu semua orang mahu memuji doktor sekarang, dan saya bersetuju bahawa mereka yang mempertaruhkan nyawa mereka di hospital yang merawat jangkitan aktif patut mendapat tepukan. Tetapi doktor yang saya jumpa? Saya tidak memuji sesiapa kerana saya tidak melihat apa-apa.”

Tindakan Tertunda Mengubah Kehidupan

Megan DuLaney, seorang pengangkut jarak jauh berusia 30-an, telah bekerja dalam bidang penjagaan kesihatan selama 16 tahun. Dia mengatakan bahawa walaupun dia memahami bahawa komuniti perubatan terharu dan ramai doktor melakukan yang terbaik, perlu ada lebih rasa ingin tahu dan inisiatif apabila ia datang untuk merawat pesakit jarak jauh.

“Harus ada kurang pergantungan pada idea ‘beginilah keadaannya, jadi beginilah keadaannya,'” katanya kepada Verywell. “Ini adalah penyakit baharu dan kami tidak mempunyai semua jawapan. Kami ada kuasa otak dan teknologi untuk membantu kami mendapatkan jawapan itu, tetapi kami memerlukan orang untuk melakukan kerja itu.”

Nicols bersetuju. Berdasarkan beribu-ribu pengangkut jarak jauh dalam kumpulan sokongannya, ini bukan isu yang akan hilang dalam masa terdekat.

“Tiada seorang pun daripada kami tahu apa masa depan kami lagi,” katanya. “COVID-19 masih mengubah badan kita walaupun beberapa bulan selepas diagnosis kami. Kami takut, dan kami tidak membuat gejala ini. Kami memerlukan doktor untuk mempercayai kami, kerana semua kehidupan kami telah berubah dengan banyak sekali.”

Nichols tidak meninggalkan rumahnya selama berbulan-bulan dan menggambarkan bilik tidurnya sebagai “sel penjara.” Disebabkan oleh gejala lain, kehilangan ingatan jangka pendek, dia menyimpan pad nota bersamanya pada setiap masa untuk menjejaki maklumat penting yang dia tahu. dia akan lupa keesokan harinya. Dia dijadualkan menjalani ujian demensia akhir bulan ini. Untuk konteks, purata umur demensia bermula ialah 83 tahun, dengan permulaan awal berlaku pada umur 65 tahun.

Nichols berusia 33 tahun pada bulan Januari.

Maklumat dalam artikel ini adalah terkini pada tarikh yang disenaraikan, yang bermaksud maklumat yang lebih baharu mungkin tersedia apabila anda membaca ini. Untuk kemas kini terbaharu tentang COVID-19, lawati halaman berita coronavirus kami.