Kumpulan Sokongan dan Komuniti Sokongan Kanser Paru-paru

Kumpulan dan komuniti sokongan kanser boleh memberikan sokongan yang luar biasa apabila anda menghidap kanser paru-paru, atau jika anda menjaga seseorang yang menghidap penyakit itu. Walau bagaimanapun, tidak semua kumpulan adalah sama, dan adalah berguna untuk mempunyai idea tentang perkara yang perlu dicari semasa membuat pilihan. Nasib baik terdapat banyak pilihan, dan banyak komuniti khusus kanser paru-paru tersedia. Sesetengah orang lebih suka kumpulan secara peribadi, manakala yang lain menghargai dapat mencari orang lain dengan subjenis kanser tertentu mereka yang mungkin hanya tersedia dalam talian. Pilihan dalam talian juga tersedia 24/7 dan tidak memerlukan anda meninggalkan rumah. Mari kita lihat mengapa komuniti sangat penting dan beberapa pilihan.

Kepentingan Sokongan dan Sambungan

Ramai orang memikirkan sokongan emosi, tetapi sambungan sokongan boleh membantu dalam pelbagai cara.

Sokongan Emosi

Anda mungkin mempunyai keluarga dan rakan yang paling penyayang di planet ini, tetapi melainkan mereka sendiri mengalami kanser, sukar bagi mereka untuk benar-benar memahami apa yang anda alami. Kumpulan sokongan kanser menawarkan peluang untuk berkongsi dengan orang lain yang telah “berada di sana” dan mengalami pelbagai emosi yang datang dengan diagnosis kanser.

Sokongan Perkara Praktikal

Kumpulan sokongan kanser juga merupakan tempat di mana anda boleh mempelajari maklumat praktikal daripada orang lain yang terpaksa mengemudi perjalanan. Anda mungkin tertanya-tanya bagaimana perasaan seseorang terhadap rawatan tertentu. Atau sebaliknya, anda mungkin tertanya-tanya bagaimana orang lain menguruskan tekanan kewangan. Orang dalam kumpulan sokongan dan komuniti anda kadangkala mempunyai petua yang tidak ternilai tentang soalan yang perlu anda ajukan kepada pembekal penjagaan kesihatan anda, tetapi tidak terfikir untuk bertanya.

Pendidikan

Kadangkala menakjubkan betapa anda boleh belajar tentang penyakit anda daripada mangsa yang terselamat. Malah, ia tidak pernah didengari untuk bertemu dengan mangsa kanser yang lebih mengetahui tentang kemajuan dalam kanser daripada ramai pakar onkologi. Apabila anda hidup dengan penyakit yang mengancam nyawa anda terdorong untuk mengetahui pilihan yang ada. Pada persidangan onkologi baru-baru ini yang menjemput pesakit untuk hadir, beberapa orang hadir yang masih hidup hanya kerana ujian klinikal yang melihat rawatan baru untuk mutasi tertentu. Semasa disoal siasat, sebilangan besar orang ini mengetahui tentang ujian klinikal daripada mangsa yang terselamat yang lain, ujian yang belum diketahui oleh ahli onkologi komuniti mereka.

Apa yang Perlu Saya Cari dalam Kumpulan Sokongan Kanser?

Walaupun mana-mana kumpulan sokongan kanser mungkin membantu, ramai orang yang menghidap kanser paru-paru menghargai kumpulan yang hanya untuk penghidap kanser paru-paru. Seorang lelaki berusia 60 tahun yang menghidap kanser paru-paru tahap 4 memberitahu saya bahawa sukar untuk dia berhubung dengan seorang wanita berusia 30 tahun yang menghidap kanser payudara dalam kumpulan sokongannya. Walaupun dia bimbang untuk meninggalkan keluarganya, kebimbangan terbesarnya ialah sama ada dia boleh hamil selepas rawatan. Walau bagaimanapun, terdapat ikatan yang sama bahawa orang yang menghidap sebarang bentuk kanser dan apa-apa pengalaman peringkat, dan menghabiskan masa secara peribadi, melalui telefon, atau dalam talian dengan mangsa kanser lain boleh menjadi sangat bermanfaat.

Kumpulan sokongan kanser tidak semuanya sama, dan adalah penting untuk mencari kumpulan yang berasa selesa.

adalah berguna untuk bersama orang yang memahami bahawa kadangkala anda hanya perlu berkongsi apa yang anda alami; walaupun tiada jawapan. Cuba cari kumpulan yang mempunyai penekanan positif juga. Walaupun berkongsi dan menyokong satu sama lain melalui masa sukar adalah penting, mempunyai kumpulan yang menjadi “pesta kasihan” boleh menyebabkan anda berasa letih dan kurang optimistik.

Kumpulan Tempatan

Kumpulan sokongan tempatan menawarkan kelebihan berhubung secara bersemuka dengan ahli kumpulan lain, walaupun mereka juga memerlukan tenaga untuk meninggalkan rumah anda untuk menghadiri mesyuarat. Pilihan boleh termasuk:

• Pusat penjagaan kanser, hospital atau kumpulan onkologi anda: Tanya pakar onkologi anda tentang pilihan yang tersedia.
• Kumpulan sokongan komuniti: Banyak komuniti mempunyai kumpulan sokongan kanser. Tanya rakan anda, hubungi pejabat komuniti setempat anda atau semak akhbar komuniti anda untuk melihat perkara yang tersedia di bandar anda. Perikatan Kanser Paru-paru menyediakan senarai negeri berbeza yang menawarkan kumpulan sokongan bersemuka bersama dengan maklumat hubungan.

Kumpulan Sokongan Dalam Talian dan Komuniti Sokongan

Kumpulan sokongan dalam talian mungkin kekurangan interaksi bersemuka kumpulan sokongan tempatan, tetapi mereka mempunyai kelebihan untuk membenarkan anda membuat sambungan dari rumah tanpa melakukan perjalanan. Memandangkan Internet tersedia 24/7, mereka juga membenarkan ahli menghubungi untuk mendapatkan sokongan pada bila-bila masa siang atau malam. Beberapa pilihan termasuk:

• Komuniti Sokongan LUNGevity: LUNGevity menawarkan rangkaian dalam talian terbesar bagi mereka yang menghadapi kanser paru-paru.

• Inspire – Komuniti Korban Kanser Paru Persatuan Paru-paru Amerika: Inspire ialah komuniti besar mangsa kanser paru-paru yang aktif menyokong antara satu sama lain siang dan malam.

• CancerCare: CancerCare ialah organisasi bukan untung kebangsaan yang menawarkan kumpulan sokongan dalam talian, kumpulan sokongan telefon dan bagi mereka yang tinggal di kawasan Tri-Negeri New York, kumpulan sokongan bersemuka

• The Cancer Survivors Network: The Cancer Survivors Network ialah sebahagian daripada American Cancer Society dan menyediakan kumpulan perbincangan dan bilik sembang untuk mangsa kanser dan orang tersayang mereka. Secara umum, Persatuan Kanser Amerika kurang terlibat dalam menghubungkan orang yang menghidap kanser paru-paru berbanding organisasi khusus kanser paru-paru.

• CancerCompass: Cancer Compass mempunyai banyak perbincangan papan mesej yang aktif di mana mangsa kanser boleh bertanya soalan dan berinteraksi dalam talian dengan orang lain.

Sokongan Untuk Orang Yang Mengalami Mutasi Tertentu

Dalam beberapa tahun kebelakangan ini, pesakit telah bergabung dengan penyedia penjagaan kesihatan dan penyelidik untuk membentuk kumpulan yang diketuai pesakit yang mengelilingi beberapa jenis molekul kanser paru-paru, terutamanya adenokarsinoma paru-paru. Sebagai tambahan kepada input daripada penyedia penjagaan kesihatan dan penyelidik, pesakit yang terlibat dalam kumpulan ini telah pergi ke mesyuarat kanser paru-paru Kebangsaan dan Antarabangsa untuk mempelajari penyelidikan terkini tentang jenis kanser paru-paru mereka, dan seterusnya berkongsi apa yang telah mereka pelajari di laman web dan media sosial. Beberapa kumpulan ini termasuk:

• EGFR Resisters: Selain berhubung dengan orang ramai dan belajar tentang penyakit anda melalui laman web, anda boleh mendapatkan maklumat di twitter menggunakan hashtags #EGFRresisters dan hanya #EGFR

• ROS1ders: Selain laman web, anda boleh mengikuti penyelidikan terkini di media sosial menggunakan hashtag #ROS1ders atau #ROS1

• ALK Positif: Anda juga boleh menggunakan hashtag ALK

Memandangkan lebih banyak dipelajari dan lebih banyak perubahan genomik ditemui, kemungkinan kumpulan selanjutnya akan terbentuk. Anda boleh mencari di media sosial dengan segera, walau bagaimanapun, di bawah tajuk seperti #BRAF, #KRAS, #MET, #RET dan banyak lagi.

Perkhidmatan Sokongan Individu

Ada kalanya anda mempunyai soalan khusus yang ingin anda tanyakan, atau apabila anda lebih suka bercakap dengan seorang sahaja. Sesetengah orang suka mempunyai rakan kanser serta komuniti dalam talian yang mereka sertai. Beberapa pilihan di luar sana termasuk:

Sokongan Kanser Telefon

Bagi mereka yang lebih suka telefon melalui Internet atau inginkan kaunseling telefon satu-satu, perkhidmatan juga disediakan. Perkhidmatan percuma ditawarkan oleh:

• Kaunseling Telefon CancerCare: CancerCare menyediakan kaunseling individu percuma untuk mereka yang menghidap kanser paru-paru.

Perkhidmatan Pemadanan untuk Sokongan Kanser Satu dengan Satu

• Talian Hayat LUNGevity: Talian hayat ialah perkhidmatan di mana mangsa kanser paru-paru boleh dipadankan satu demi satu dengan mangsa yang lain yang menghadapi diagnosis yang sama. Penjaga mereka yang menghadapi kanser paru-paru juga mungkin mencari penjaga lain melalui talian hayat yang menghadapi cabaran yang sama.

• Program Rakan Telefon: Perikatan Kanser Paru-paru (LCA) menawarkan program yang menarik ini. Kakitangan di LCA menemu bual mangsa kanser paru-paru dan penjaga mereka, dan memadankan mereka dengan mangsa kanser paru-paru lain dan/atau penjaga yang menghadapi situasi yang sama.

• Rangkaian Harapan Kanser: Rangkaian Harapan Kanser memadankan pesakit kanser dengan sukarelawan terlatih yang juga telah menjalani rawatan kanser.

Perkhidmatan Berguna Lain

Daripada mencari sokongan untuk ahli keluarga, kepada mengemas kini keluarga tentang kemajuan anda, kini terdapat banyak pilihan.

Sentiasa Berhubungan Dengan Keluarga dan Rakan

CaringBridge menyediakan tapak web untuk mangsa kanser dan keluarga mereka, supaya mereka boleh terus berhubung dengan ahli keluarga dan rakan yang lain. Mereka yang menghidap kanser atau wakil boleh menyiarkan kemas kini dan orang tersayang boleh log masuk serta menghantar nota sokongan dan galakan.

Sokongan untuk Kanak-kanak Mangsa Kanser Paru-paru

Di tengah kepayahan rawatan, kadangkala kita boleh melupakan keperluan anak-anak mereka yang menghidap kanser paru-paru. CancerCare for Kids menawarkan kumpulan sokongan dalam talian untuk remaja (13-19) yang mempunyai ibu bapa yang menghidap kanser. Terdapat juga kem untuk kanak-kanak dengan ibu bapa yang menghidap kanser yang telah dihargai oleh ramai dalam komuniti kanser paru-paru.

Orang Lain Dengan Kanser Paru-paru: Blog Kanser Paru-paru

Mungkin anda belum bersedia untuk menyertai komuniti kanser paru-paru, tetapi anda benar-benar ingin mengetahui perasaan orang lain yang menghidap kanser paru-paru. Anda boleh mulakan dengan menyemak beberapa blog media sosial kanser paru-paru yang disumbangkan oleh beberapa orang hebat yang merakam perjalanan mereka dengan kanser paru-paru untuk membantu orang lain berasa kurang keseorangan dalam menghadapi penyakit itu.

Pencari Percubaan Klinikal

Selalunya, menyelidik sendiri untuk ujian klinikal memastikan anda boleh meneroka kebanyakan pilihan yang tersedia untuk anda. Syarikat seperti MediFind menawarkan ujian klinikal kanser paru-paru yang disemak yang tersedia khusus untuk keadaan anda. Ini mungkin langkah pertama dalam mencari saluran tambahan untuk rawatan anda.

Komuniti kanser dalam talian boleh menjadi cara terbaik untuk mendapatkan sokongan dan belajar tentang penyakit anda, tetapi seperti mana-mana yang anda lakukan dalam talian, keselamatan adalah penting. Sebelum anda log masuk dan mula memberi tip, adalah idea yang baik untuk menyemak beberapa petua untuk melindungi privasi anda semasa anda berkongsi perjalanan kanser anda dalam talian.