Semua yang Anda Perlu Tahu Mengenai Cystitis Interstisial

Berikut adalah daripada temu bual dengan Jill Osborne, Pengasas & Ketua Pegawai Eksekutif Rangkaian Interstitial Cystitis:

S: Sila beritahu saya tentang latar belakang dan minat anda dalam Interstitial Cystitis (IC).

A: Saya sangat tipikal pesakit IC. Saya berumur 32 tahun apabila gejala saya bermula. Beberapa kali sebulan, saya mengalami sakit pundi kencing yang teruk, ketidakselesaan, dan keperluan untuk kerap membuang air kecil, terutamanya pada waktu malam. Namun, walaupun ia pastinya terasa seperti jangkitan, bakteria tidak pernah ditemui dalam air kencing saya.

Ia mengambil masa lebih setahun untuk mendiagnosis IC saya. Menjelang musim panas 1993, saya hampir tidak dapat berjalan di sekitar blok tanpa menangis. Memandu adalah sangat sukar, kerja hampir mustahil, dan saya (seperti sesetengah pesakit IC) mengalami kesakitan yang tidak dapat dikawal. Walaupun saya mempunyai pakar urologi yang sangat baik, saya berasa terasing dan keseorangan. Kemudian, pada suatu hari, saya bercakap dengan pesakit IC lain melalui telefon. Buat pertama kalinya, saya merasakan seseorang benar-benar memahami keadaan saya. Saya mempelajari beberapa strategi bantu diri dan rawatan konvensional yang akhirnya memberi saya kelegaan yang ketara. Paling penting, saya diberi anugerah harapan.

Saya memulakan kumpulan sokongan IC pertama saya hanya tiga bulan selepas diagnosis saya dan mempengerusikan persidangan perubatan IC pertama saya setahun kemudian. Pada tahun 1994, kami menyedari keperluan untuk membawa sokongan terus ke rumah dan pejabat mereka yang tidak dapat menghadiri mesyuarat tempatan, justeru itu kami menubuhkan kumpulan sokongan IC dan penyakit pundi kencing pertama di AOL. Pada tahun 1995, kami meneroka web seluruh dunia dengan mencipta laman web Rangkaian Sistitis Interstisial dengan matlamat menawarkan sokongan dan maklumat kepada pesakit, perpustakaan penyelidikan dalam talian yang luas dan sumber klinikal untuk pakar perubatan (semuanya tanpa kos kepada peserta kami). Pada musim bunga 1998, ICN telah ditubuhkan sebagai syarikat penerbitan pertama yang dikendalikan oleh pesakit khusus untuk IC. Kami kini melayani hampir 10,000 pesakit di 16 negara.

S: Apakah yang menyebabkan IC?

J: Walaupun berdekad-dekad dokumentasi sindrom pundi kencing (kini dipanggil IC), serta penemuan bahawa ia menjejaskan kedua-dua lelaki dan kanak-kanak, IC dengan malangnya dilabelkan sebagai penyakit histeria wanita pada tahun 1950-an apabila penyelidik mencadangkan bahawa seorang wanita yang telah di bawah rawatan perubatan dengan IC yang teruk mungkin telah “menindas permusuhan terhadap tokoh ibu bapa yang dikendalikan secara masokistik melalui gejala pundi kencing sejak bayi.” Malah pada hari ini, sesetengah pesakit menemui pakar perubatan yang percaya bahawa tiada rawatan untuk IC selain rujukan untuk penilaian psikologi.

Sehingga tahun 1987, Institut Kesihatan Kebangsaan AS mengadakan mesyuarat rasmi pertama mereka mengenai IC, menetapkan definisi untuk penyakit itu dan melancarkan kursus untuk penyelidikan masa depan. Penyelidik kini percaya bahawa IC mungkin mempunyai beberapa asal usul, termasuk jangkitan yang mungkin cerewet (boleh berpaut pada tisu dan tidak dijumpai dalam air kencing biasa), pecahan lapisan GAG dalam dinding pundi kencing, kemungkinan penglibatan sel mast dan keradangan neurogenik. Tiada kata sepakat buat masa ini mengenai punca IC dan ramai yang percaya bahawa ia adalah sindrom, mungkin dengan pelbagai asal usul.

S: Apakah tanda-tanda Cystitis Interstitial?

A: Pesakit IC boleh mengalami sebarang kombinasi kekerapan kencing (lebih daripada lapan kali sehari), keperluan kencing dan/atau sakit pundi kencing. Untuk tujuan diagnostik, doktor juga boleh melakukan hidrodistensi untuk mencari pendarahan kecil yang terdapat dalam pundi kencing pesakit IC, dipanggil glomerulasi.

Pesakit IC juga mungkin mengalami keperluan untuk kerap membuang air kecil pada waktu malam (nocturia), ketidakselesaan dengan seks, dan kesukaran duduk atau memandu kereta. Pesakit IC juga mungkin mempunyai kapasiti pundi kencing yang berkurangan dan/atau kepekaan terhadap makanan (seperti jus kranberi, asid, alkohol, coklat, sitrus dan banyak lagi). Anda selalunya boleh mengenali pesakit IC dengan keperluan mereka yang kerap menggunakan tandas, terutamanya semasa memandu dalam jarak yang lebih jauh.

S: Bagaimanakah IC berbeza daripada gangguan pundi kencing yang lain?

A: Ahhh… ini soalan $10,000. Anda harus ingat bahawa pundi kencing hanya boleh bercakap satu bahasa, iaitu kesakitan, kekerapan, atau keterdekatan. Jadi walaupun dalam keadaan atau trauma, pesakit pundi kencing mungkin mengalami simptom yang hampir sama.

Pesakit prostat, sebagai contoh, biasanya mengalami sakit perineum, kekerapan, aliran air kencing berkurangan, dan mungkin mati pucuk dan sakit sebelum, semasa, atau selepas ejakulasi. Pesakit uretritis boleh mengalami kekerapan, kecemasan, atau kesakitan walaupun ia kelihatan hanya keradangan uretra. Uretritis boleh dicetuskan oleh sama ada jangkitan atau kepekaan terhadap sabun, spermisida, produk mandian atau douch. Pesakit sering mengadu sakit uretra langsung, kadang-kadang semasa membuang air kecil.

Sindrom uretra adalah satu lagi istilah pundi kencing yang samar-samar. Doktor tidak bersetuju tentang definisi sindrom uretra. Pada asasnya, ia nampaknya digunakan pada pesakit yang mungkin mempunyai kekerapan atau kecemasan, tetapi tanpa jangkitan ditemui.

Trigonitis adalah satu lagi penyakit yang mempunyai simptom yang hampir sama dengan IC (kekerapan, kecemasan, dan/atau kesakitan). Trigonitis digunakan apabila doktor memerhatikan bahawa trigon dalam pundi kencing mempunyai rupa seperti batu buntar. Sesetengah doktor mempertikaikan trigonitis sebagai penyakit kerana mereka percaya bahawa trigonitis secara semula jadi kelihatan seperti itu.

Pesakit sindrom pundi kencing yang terlalu aktif mungkin mempunyai kekerapan, kecemasan, dan episod inkontinensia. Penyakit ini dipercayai disfungsi neurologi pundi kencing. Ia dipanggil detrusor hyperreflexia apabila punca neurologi diketahui, dan ketidakstabilan detrusor apabila tiada keabnormalan neurologi.

Sistitis interstisial, sindrom pundi kencing yang menyakitkan, dan sindrom frekuensi-kedekatan-disuria digunakan secara bergantian untuk menerangkan kekerapan kencing, mendesak dan/atau rasa sakit atau tekanan di sekeliling pundi kencing, pelvis dan perineum.

Dalam kalangan pesakit dan doktor, kita selalunya lebih bimbang tentang merawat simptom-simptom daripada menderita atau berdebat mengenai “nama” penyakit itu. Sekiranya pesakit mengalami ketidakselesaan, mereka memerlukan bantuan tanpa mengira namanya.

S: Bagaimanakah IC didiagnosis?

J: Pesakit IC didiagnosis dengan analisis corak keguguran mereka, gejala mereka, dan penyingkiran penyakit lain.

Dalam senario kes terbaik, pesakit yang disyaki mempunyai IC melengkapkan diari kekosongan dalam tempoh masa yang akan membolehkan kedua-dua pesakit dan doktor melihat corak muntah, jumlah air kencing dan tahap kesakitan. Jika diagnosis disyaki, doktor kemudiannya boleh memilih untuk melakukan ujian diagnostik lain untuk menolak penyakit lain. Jika ujian ini keluar negatif dan doktor sangat mengesyaki kehadiran IC, mereka boleh memilih untuk melakukan hidrodistensi. Dengan mengosongkan pundi kencing dengan air, mereka kemudiannya boleh melihat dinding pundi kencing untuk ciri pendarahan petechial (glomerulasi) yang terdapat pada kebanyakan pesakit IC. Prosedur ujian diagnostik baharu yang lain sedang dikaji.

S: Apakah rawatan untuk IC?

J: Dalam tahun-tahun sejak mesyuarat rasmi pertama mengenai IC pada tahun 1987, saintis telah meneroka banyak potensi dan, dalam beberapa kes, rawatan kontroversi. Malangnya, tiada satu rawatan yang belum ditetapkan sebagai “penawar” untuk IC. Oleh itu, adalah penting untuk memahami bahawa kebanyakan rawatan direka untuk mengurangkan gejala dan bukannya menyembuhkan penyakit.

Rawatan IC biasanya terbahagi kepada dua kategori: ubat oral atau ubat intravesikal yang diletakkan terus ke dalam pundi kencing. Terapi oral boleh termasuk salutan pundi kencing, antidepresan, antihistamin, antispasmodik, dan anestetik pundi kencing.

Di samping itu, rangsangan saraf, hidrodistensi/hidrodilatasi, dan pembedahan digunakan. Pembedahan, seperti pembesaran pundi kencing atau cystectomy, biasanya dipertimbangkan hanya selepas semua pilihan rawatan lain telah diterokai.

Kebanyakan doktor menggunakan pengalaman mereka sendiri dengan pesakit untuk membantu memutuskan rawatan yang akan disyorkan. Sungguh menggembirakan untuk mengetahui, bagaimanapun, bahawa jika pilihan pertama tidak membantu, terdapat banyak pendekatan lain untuk dicuba.

S: Bolehkah perubahan diet dan/atau gaya hidup mengurangkan gejala IC?

A: Ya. Ramai pesakit telah mengetahui bahawa diet boleh mempengaruhi suar IC mereka. Makanan yang sangat berasid, beralkohol dan/atau masin adalah pencetus IC yang mantap.

S: Apakah faktor risiko untuk membangunkan IC?

A. Sejujurnya, saya tidak tahu. Jelas daripada penyelidikan epidemiologi bahawa sesetengah pesakit IC mempunyai sejarah jangkitan pundi kencing kanak-kanak. Di samping itu, pesakit bercakap secara anekdot tentang kemungkinan hubungan genetik. Dalam keluarga saya, kedua-dua ibu, kakak, ibu saudara, sepupu dan nenek saya mempunyai pelbagai jenis gejala pundi kencing, walaupun bukan IC secara khusus. Dalam kes lain, terdapat beberapa perbincangan mengenai pesakit yang membangunkan IC selepas prosedur pembedahan atau tinggal di hospital. Namun ini belum disahkan secara tegas. Kami perlu menunggu lebih banyak penyelidikan untuk mengesahkan faktor risiko. (IC juga boleh berlaku pada lelaki.)

S: Di manakah pesakit IC boleh mendapatkan sokongan?

J: Aktiviti IC kini telah dibangunkan di beberapa negara termasuk Australia, New Zealand, Kanada, Amerika Syarikat, England, Belanda dan Jerman. Kumpulan sokongan Internet kami melalui ICN menawarkan peluang kepada pesakit dari seluruh dunia untuk menawarkan sokongan antara satu sama lain. Di AS, terdapat kumpulan sokongan bebas, gabungan hospital dan/atau ICA. Pesakit mempunyai beberapa pilihan untuk diterokai berdasarkan apa yang terdapat di rantau mereka.

S: Apakah nasihat anda untuk pesakit IC?

A: IC adalah penyakit yang sukar untuk dihidapi kerana ia tidak kelihatan pada luaran. Kami menghadapi cabaran unik untuk meyakinkan doktor dan ahli keluarga dan rakan bahawa kami benar-benar tidak selesa dan memerlukan penjagaan. Saya percaya bahawa pesakit perlu menjadi peserta yang bertanggungjawab dalam penjagaan perubatan mereka. Kita tidak boleh mengharapkan untuk masuk ke pejabat doktor untuk menerima penawar. Ada kemungkinan kita mempunyai doktor yang tidak menerima IC sebagai penyakit sebenar. Kita perlu bersedia untuk bekerja dengan berkesan dengan doktor kita, untuk mengumpul maklumat yang boleh membantu, dan menjadi peserta aktif dalam penjagaan perubatan kita.

Pendekatan yang berjaya untuk IC adalah bulat. Walaupun kita semua berharap kita boleh melakukan hanya satu rawatan untuk menyembuhkan IC kita, ini bukan realiti pada masa ini. Sebaliknya, kita mesti cuba membina kit alat strategi berkesan yang berfungsi bersama untuk meningkatkan kehidupan kita dan IC kita.

Rawatan pundi kencing yang bertujuan untuk penyembuhan adalah keutamaan. Namun di samping itu, kita juga memerlukan keseimbangan strategi bantu diri dan diet yang sihat. Tidak pernah ada masa yang lebih penting bagi pesakit IC untuk mempelajari strategi relaksasi dan pengurusan tekanan yang baik.

Dan apabila ia berkaitan dengan kesejahteraan emosi kita, mempunyai IC boleh memberi kesan kepada perhubungan dan kehidupan keluarga kita. Ini adalah masa yang baik untuk memberi tumpuan kepada kemahiran baharu, termasuk penggunaan strategi jangka pendek seperti kaunseling.

S: Adakah terdapat apa-apa yang saya belum bincangkan yang anda rasa penting untuk wanita tahu?

J: Sebagai ketua kumpulan sokongan, satu perkara yang saya lihat berulang kali ialah wanita yang bimbang jika mereka perlahan dan berehat, bahawa mereka “menyerah” kepada penyakit mereka. Selalunya, mereka memaksa diri untuk pergi ke acara keluarga dan sosial walaupun tahap kesakitan yang sangat sukar kerana mereka mahu menjadi normal. Tidak dapat dielakkan, keengganan mereka untuk melambatkan boleh membawa kepada tahap kesakitan yang menyakitkan yang jauh lebih sukar untuk dirawat.

Saya sangat percaya bahawa kita mesti menghormati had kita yang sihat. Sekiranya kami mengalami kemalangan kereta dan patah kaki, ia akan berada dalam pelakon dan kami tidak akan berlari di atasnya. Namun dengan IC, kita tidak boleh melumpuhkan pundi kencing dan, kerana pesakit boleh bergerak dengan mudah, mereka lupa bahawa mereka, pada dasarnya, cedera. Penghormatan yang sihat terhadap keperluan badan kita untuk berehat, serta pengecaman awal kesakitan supaya kita tidak memburukkan diri kita, adalah penting untuk mengatasi jangka panjang.

Akhir sekali, ramai wanita merasakan bahawa jika mereka berhenti dan berehat, mereka bukan ibu atau isteri yang baik. Ia boleh menjadi kitaran keputusasaan dan kekecewaan yang kejam di mana mereka mula percaya bahawa mereka tidak layak mendapat sokongan daripada keluarga mereka. Mereka dan kita mesti ingat bahawa kita semua jatuh sakit. Sebagai ibu atau isteri, kita akan menjaga orang yang kita sayang. Namun apabila kita sendiri sakit, kita sering tidak meminta sokongan yang kita perlukan. Penyakit kronik tidak mengubah kasih sayang yang ada dalam hati kita kepada keluarga kita. Mungkin ini masa anda untuk membiarkan keluarga anda menjaga anda.