Sistemik lupus erythematosus (lupus) memberi kesan kepada setiap orang secara berbeza-ahli keluarga, adik-beradik, dan juga kembar yang tinggal dalam persekitaran yang sama mungkin mendapati perjalanan penyakit mereka sangat berbeza antara satu sama lain.
Lima tahun pertama selepas didiagnosis boleh menjadi sangat tidak pasti kerana pesakit dan penyedia penjagaan kesihatan mereka memikirkan pelan rawatan individu terbaik. Tetapi apabila rawatan perubatan lupus berkembang, ramai yang tertanya-tanya sama ada lupus mereka boleh mengalami remisi yang berpanjangan.
Apa Kata Penyelidikan
Kebanyakan penyelidikan menyebut remisi sebagai penyelesaian simptom selama tiga bulan atau lebih. Nombor ini boleh berbeza-beza, dengan beberapa kajian menyebut remisi sebagai penyelesaian simptom selama tiga tahun atau lebih.
Kajian penyelidikan Itali yang dijalankan pada 2015 mendapati bahawa lebih daripada satu pertiga daripada pesakit lupus yang dirawat mengikut piawaian semasa dapat mencapai pengampunan yang berpanjangan.
Satu lagi kajian mendapati bahawa garis asas rawatan yang tinggi adalah peramal utama masa remisi yang lebih lama. Etnik Afrika-Amerika, C3 pelengkap rendah asas dan aktiviti hematologi asas dikaitkan dengan masa yang lebih lama untuk pengampunan untuk semua definisi. Tempoh median remisi untuk semua definisi ialah tiga bulan.
Namun, yang lain berpendapat bahawa faktor genetik dan persekitaran mungkin memainkan peranan yang lebih besar daripada pematuhan ubat dalam mencapai pengampunan.
Lupus dalam Wanita
Lupus memberi kesan yang tidak seimbang kepada wanita, terutamanya wanita kulit hitam yang mengenal pasti warna keturunan Afrika atau LatinX. Malah, wanita kulit berwarna adalah 10 kali lebih berkemungkinan menghidap lupus berbanding lelaki dan tiga kali lebih berkemungkinan untuk menghidap lupus daripada wanita Kulit Putih, oleh itu kebanyakan kajian tertumpu kepada populasi ini.
Walaupun peningkatan kesedaran tentang SLE dan kemajuan dalam rawatan, kematian dalam kalangan penghidap SLE kekal tinggi dan lebih banyak penyelidikan perlu dilakukan untuk mengetahui sebabnya.
Keadaan Lupus Relapsing-Remitting
Lupus adalah keadaan autoimun kronik yang menyebabkan keradangan di seluruh badan. Dalam sesetengah orang, suar lupus boleh hadir sebagai:
- Keradangan sendi
- Sakit dada, terutamanya semasa bernafas
- Kepenatan yang melampau
- Bengkak tangan
- Sakit kepala
- Demam rendah
- Kepekaan kepada cahaya matahari atau cahaya pendarfluor
Tempoh pembakaran diikuti dengan pengampunan penyakit secara spontan adalah perkara biasa. Komuniti perubatan tidak tahu mengapa kursus berulang dan remit ini berlaku. Dalam sesetengah orang, lupus kekal dalam keadaan aktiviti yang kronik, manakala yang lain mungkin mengalami suar sekali setiap beberapa tahun, atau setiap 10 tahun, dan berada dalam keadaan senyap sepanjang masa.
Aktiviti penyakit dalam lupus mengikut tiga kursus berbeza: senyap lama, remisi berulang, dan aktif secara berterusan. Kajian pada tahun 2019 mendapati bahawa kira-kira 70% pesakit lupus mengikuti kursus remitting-relapsing, manakala 10% menunjukkan remisi yang berpanjangan dan 10% lagi kursus yang aktif secara berterusan. Sebagai nota, tindak balas awal terhadap rawatan dikaitkan dengan kursus yang kurang teruk dan prognosis yang lebih baik.
Adakah Ubat Membawa kepada Pengampunan?
Bolehkah lupus mengalami remisi yang berpanjangan jika anda mengambil ubat anda dengan kerap? Jawapan ringkasnya mungkin. Lupus tidak dapat diramalkan. Tambahan pula, remisi klinikal tidak semestinya bermakna seseorang itu tidak lagi mengalami suar atau gejala.
Seperti yang dinyatakan di atas, beberapa kajian mendapati bahawa rawatan awal penyakit boleh meningkatkan peluang seseorang untuk mengekalkan atau mencapai pengampunan yang berpanjangan bagi simptom lupus mereka.
Namun, walaupun dengan pematuhan ketat kepada diet anti-radang, rutin senaman, dan pematuhan kepada rejimen ubat individu, lupus tidak dapat diramalkan dan tidak ada garis panduan muktamad yang menjanjikan pengampunan yang berpanjangan.
Remisi Berpanjangan Tanpa Ubat?
Kajian British 2016 yang menjejaki 532 pesakit bergejala mendapati bahawa hampir 20% pesakit mencapai pengampunan lengkap selama sekurang-kurangnya tiga tahun tanpa ubat (masing-masing 14.5% selama tiga tahun atau lebih dan 4.3% selama 10 tahun atau lebih).“Peranan yang dimainkan oleh persekitaran dan genetik mereka dalam status mereka tidak diketahui.
Remisi lengkap ditakrifkan sebagai tempoh sekurang-kurangnya tiga tahun dengan ketidakaktifan klinikal; pengampunan makmal (tiada antibodi kepada DNA untai dua dan tahap C3 pelengkap normal); dan tidak dirawat dengan kortikosteroid dan imunosupresan, walaupun ubat anti-radang antimalaria dan bukan steroid dibenarkan.
Sebagai makluman, walaupun beberapa mencapai pengampunan klinikal, ramai peserta kajian terus mengalami suar, menekankan keperluan untuk semua orang yang menghidap lupus untuk terus mengambil ubat mereka seperti yang ditetapkan dan meneruskan susulan jangka panjang dengan profesional penjagaan kesihatan.“”
Apa yang Boleh Saya Lakukan untuk Mencapai Pengampunan?
Walaupun tiada garis panduan ditetapkan yang menjanjikan pengampunan, Yayasan Lupus Amerika dan Akademi Rheumatologi Amerika amat menggalakkan sesiapa yang menghidap lupus untuk mengikuti nasihat ini:
- Ambil ubat anda sekerap yang ditetapkan.
- Cipta keseimbangan positif dalam hidup anda yang menghormati batasan anda tetapi masih membolehkan anda mengikuti impian anda.
- Beritahu pembekal penjagaan kesihatan anda atau profesional penjagaan kesihatan tentang semua gejala baharu yang mungkin timbul.
- Makan makanan yang seimbang.
- Banyakkan tidur.
- Kekal aktif. Banyakkan bersenam.
- Elakkan pendedahan matahari.
Mematuhi garis panduan ini amat penting bagi wanita yang ingin hamil. Untuk mengurangkan risiko komplikasi kehamilan, profesional penjagaan kesihatan mencadangkan agar wanita merancang kehamilannya dengan teliti.
Adalah dicadangkan bahawa wanita yang ingin hamil masa kehamilan mereka apabila aktiviti lupus mereka rendah.
Pendekatan pelbagai disiplin untuk menjaga pesakit lupus hamil adalah penting untuk mengoptimumkan hasil. Ramai wanita dengan lupus mempunyai kehamilan yang tidak rumit, dengan penjagaan mereka kadangkala diketuai oleh pakar reumatologi dan pakar obstetrik-ginekologi.
Prognosis dan Mengatasi
Kebanyakan penghidap lupus boleh menjalani kehidupan normal. Penambahbaikan dalam rawatan telah menghasilkan kualiti hidup yang lebih baik dan jangka hayat yang meningkat. Apa yang penting, hubungan penyedia penjagaan kesihatan-pesakit yang baik dan sokongan daripada keluarga dan rakan boleh membantu anda menghadapi penyakit yang selalunya tidak dapat diramalkan ini.
Sepanjang hidup anda, anda mungkin mengalami beberapa siri emosi seperti kesedihan, kemarahan, atau kebimbangan, terutamanya semasa anda belajar menguruskan gejala anda. Emosi ini boleh memberi impak besar kepada kehidupan orang muda, terutamanya pada masa diagnosis.
Jika anda mengalami mana-mana perasaan ini, luangkan sedikit masa untuk membongkarnya dan sediakan masa untuk bercakap tentangnya dengan keluarga, rakan atau penyedia penjagaan kesihatan anda.