Kumpulan Sokongan Multiple Sclerosis (MS).

Cari komuniti yang sesuai yang sesuai dengan keperluan anda

Sklerosis berbilang (MS) ialah penyakit gangguan isyarat saraf dalam otak dan saraf tunjang seseorang. Gejala MS yang berubah-ubah—keletihan, sakit, kesukaran berjalan, masalah penglihatan dan banyak lagi—boleh mengasingkan secara sosial dan mengganggu fungsi harian.

Kumpulan sokongan ialah sumber yang berharga bagi mereka yang hidup dengan MS kerana mereka menghubungkan orang yang mempunyai pengalaman yang sama, jadi mereka tidak berasa begitu keseorangan.

Dua wanita berpegangan tangan dalam kumpulan sokongan — SDI Productions / Getty Images

Selain menyediakan persahabatan sosial, keselesaan dan ikatan yang dikongsi, kumpulan sokongan boleh menyediakan strategi mengatasi untuk menguruskan perjuangan seharian hidup dengan MS. Mereka juga boleh membantu mengukuhkan kesejahteraan emosi anda secara keseluruhan.

Di bawah ini kami telah memilih beberapa kumpulan sokongan MS. Komuniti ini diharapkan dapat memberi anda keselesaan, maklumat, interaksi sosial dan sokongan emosi yang anda perlukan semasa anda mengemudi perjalanan MS anda yang unik.

Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan

Persatuan Sklerosis Pelbagai Kebangsaan (NMSS) ialah organisasi terkemuka dalam penyelidikan, pendidikan dan kesedaran MS.

NMSS menawarkan rangkaian luas kumpulan sokongan percuma, bersemuka dan maya yang terletak di seluruh negara. Sesetengah komuniti ini menyasarkan populasi tertentu, seperti orang dewasa muda atau orang Afrika Amerika yang tinggal dengan MS, dengan fokus pada pembelajaran tentang keadaan itu, menghadapi cabaran, menjadi peguam bela dan menghubungkan secara sosial dengan orang lain.

Satu lagi sumber berharga NMSS ialah perkhidmatan sokongan emosi Happy the App. Dengan apl mudah alih ini, anda boleh menerima sokongan emosi dan belas kasihan sepanjang masa daripada Pemberi Sokongan Bahagia, iaitu pekerja sosial, jururawat, penyokong rakan sebaya atau penjaga. Dua panggilan pertama pada “Happy the App” adalah percuma. Untuk panggilan seterusnya, kosnya ialah kira-kira $12 setiap setengah jam.

NMSS juga menawarkan program telefon sulit percuma yang dipanggil MSFriends. Program ini menghubungkan anda dengan sukarelawan terlatih yang juga tinggal bersama MS. Organisasi ini juga menawarkan MS Navigators, yang merupakan profesional yang berkemahiran tinggi, berdedikasi yang bekerja secara langsung dengan orang yang mempunyai MS. MS Navigators juga boleh bekerjasama dengan orang tersayang, ahli keluarga dan/atau penjaga mereka yang hidup dengan MS.

MS World

MS World ialah organisasi yang dikendalikan oleh pesakit yang telah berkhidmat kepada lebih 220,000 ahli. Misinya adalah untuk menamatkan pengasingan hidup dengan MS, dan ia menggalakkan idea “kesejahteraan menjadi keadaan minda,” yang menekankan kuasa penyembuhan sambungan minda-badan.

Organisasi ini mempunyai forum dan ruang sembang MS yang sangat besar dan aktif di mana anda boleh berhubung dengan orang lain yang hidup dengan MS, serta orang tersayang mereka yang mempunyai MS, atau orang yang berpendapat mereka mungkin mempunyai MS.

MS World mempunyai berdozen subforum tersusun yang membolehkan ahli berkongsi cerita mereka atau membincangkan topik MS tertentu seperti gejala, rawatan dan peranti bantuan. Terdapat juga subforum untuk soalan dan jawapan MS am.

Selain itu, forum ini mempunyai faedah, bertindak sebagai pusat kesihatan yang membolehkan ahli berkongsi resipi, buku dan filem serta membincangkan tabiat pemakanan yang sihat. Penyederhana sukarela di tapak juga menyemak semua siaran ahli terlebih dahulu, memadamkan mana-mana yang mungkin berbahaya atau mengelirukan.

Boleh Melakukan Multiple Sclerosis

Can Do Multiple Sclerosis ialah organisasi bukan untung yang menangani bukan sahaja penyakit, tetapi juga implikasi fizikal, emosi dan rohani yang meluas.

Terdapat dua bengkel sokongan dan pendidikan percuma yang ditawarkan oleh organisasi ini. JUMPSTART ialah bengkel sehari percuma yang memberi pendidikan, petua dan alat kepada orang yang mempunyai MS dan rakan kongsi sokongan mereka untuk mengurus penyakit mereka serta kesihatan dan kesejahteraan keseluruhan. Bengkel, yang ditawarkan secara maya, menumpukan pada topik seperti mood dan kognisi, menavigasi aktiviti kehidupan harian, dan pemakanan yang sihat.

Pilihan lain ialah TAKE CHARGE, iaitu bengkel hujung minggu interaktif dua hari percuma untuk mereka yang berumur dengan MS dan rakan kongsi sokongan mereka. Kursus berundur maya dan pra-program mempunyai orang yang mempunyai MS dan rakan kongsi mereka membangunkan matlamat peribadi dengan pasukan jurulatih dan peserta lain untuk mencari penyelesaian tentang cara hidup lebih baik dengan MS. Peserta juga akan menerima bimbingan individu daripada perancang kewangan, pakar diet, ahli terapi fizikal dan profesional perubatan. Kursus merangkumi topik seperti penuaan dan MS, tidur, keintiman, dan senaman.

MyMSTeam

MyMSTeam adalah sebahagian daripada MyHealthTeams, sebuah syarikat permulaan bebas yang berpangkalan di San Francisco.

Rangkaian sosial percuma yang mempunyai hampir 158,000 ahli ini mudah dinavigasi dan merupakan tempat yang baik untuk bermula jika anda baru-baru ini didiagnosis atau ingin memupuk persahabatan baharu.

Di tapak web, anda boleh mencari orang seperti anda dengan mencari melalui direktori, yang mengisih ahli menggunakan pelbagai penapis, seperti jenis MS yang mereka ada atau gejala mereka.

Rangkaian mereka juga menyediakan bahagian soalan dan jawapan yang mesra, berpandu. Satu lagi ciri hebat ialah halaman aktiviti, di mana ahli boleh menyiarkan dan berkongsi gambar, cerita, pemikiran, jenaka dan petikan inspirasi.

Nota tambahan—organisasi melaporkan bahawa ia mungkin bekerjasama dengan syarikat farmaseutikal atau universiti. MyMSTeam menyatakan bahawa ia kadang-kadang berkongsi maklumat tentang ahli (walaupun ia tidak mendedahkan secara spesifik), yang disimpan tanpa nama. MyMSTeam akan sentiasa memberitahu individu lebih awal jika ia berbuat demikian, dan tidak memberikan syarikat ini akses kepada rangkaian sebenar.

Persatuan Sklerosis Berbilang Amerika

Persatuan Sklerosis Berbilang Amerika (MSSA) ialah organisasi bukan untung yang bertujuan untuk meningkatkan kehidupan mereka yang mempunyai MS melalui perkhidmatan dan sokongan.

Komuniti MSAA Saya ialah forum sokongan dalam talian percuma (dikuasakan oleh HeathUnlocked.com) untuk orang yang tinggal dengan MS dan orang tersayang mereka. Forum ini mempunyai lebih daripada 6,220 ahli.

Susun atur forum tersusun dengan baik dan mudah dinavigasi. Pendaftaran adalah pantas dan mudah. Ahli menulis siaran, dan kemudian yang lain boleh membalas dengan balasan atau “suka”. Anda juga boleh mencari di forum untuk ahli yang tinggal berhampiran anda untuk sambungan yang lebih baik.

Satu lagi perkhidmatan MSSA ialah Talian Bantuan bebas tolnya, yang membenarkan orang yang mempunyai MS dan ahli keluarga, rakan dan penjaga mereka bercakap dengan pakar atau kaunselor perkhidmatan sosial terlatih.

Fokus MS

Yayasan Multiple Sclerosis (MSF) mencipta komuniti sokongan yang dipanggil Rangkaian Kumpulan Sokongan Bebas MS Focus. Dalam program ini, individu yang tinggal dengan MS atau profesional penjagaan kesihatan boleh menerima pelbagai bahan dan sumber melalui MSF untuk melancarkan dan memimpin kumpulan sokongan mereka sendiri.

Orang ramai boleh berkongsi perjalanan dan perjuangan MS mereka dan ketua kumpulan sokongan boleh berkongsi petua tentang kehidupan yang baik dengan MS, menggalakkan pemikiran positif dan menyediakan penemuan penyelidikan MS terkini.

Untuk mencari kumpulan sokongan (tidak semestinya memulakannya), anda boleh mencari direktori dalam talian untuk mesyuarat berhampiran anda. MS Focus juga mempunyai kumpulan Facebook untuk orang yang lebih suka sokongan dalam talian, yang termasuk perbincangan tentang terapi perubatan alternatif, ubat-ubatan dan pengurusan kesakitan. Terdapat penyederhana untuk komuniti, tetapi perbualan mengalir bebas.

PesakitSepertiSaya

PatientsLikeMe ialah komuniti MS di mana ahli boleh berkongsi data peribadi (iaitu log gejala MS mereka atau rawatan yang mereka cuba). Data ini kemudiannya dikumpul, digabungkan dan didedahkan melalui satu siri graf dan carta bergambar, berwarna-warni dan mudah dibaca, yang tersedia untuk ahli.

Data yang diberikan oleh ahli adalah secara sukarela, jadi peraturan privasi HIPAA tidak digunakan pada profil kesihatan pengguna tapak. Walau bagaimanapun, bilangannya adalah kukuh, malah diperiksa dan digunakan oleh doktor dan penyelidik sebagai alat untuk lebih memahami penyakit ini.

Apabila mendaftar untuk kumpulan sokongan ini, anda perlu mengisi profil terlebih dahulu. Untuk menjadikan pengalaman anda lebih peribadi, anda boleh memilih untuk memasukkan gambar dan berkongsi cerita MS anda dalam blurb yang boleh dilihat oleh orang lain.

Soalan Lazim

Apakah kumpulan sokongan MS?

Kumpulan sokongan MS ialah komuniti orang yang berkumpul, sama ada secara maya atau secara bersemuka, untuk berhubung dan berkongsi pengalaman dan perjuangan mereka dengan hidup bersama MS. Misi komuniti ini mungkin berbeza sedikit, tetapi ia biasanya memerlukan perkongsian sumber dan strategi mengatasi serta menyediakan sokongan emosi dan galakan.

Adakah kumpulan sokongan MS sesuai untuk saya?

Hidup dengan penyakit kronik yang tidak dapat diramalkan seperti MS boleh mengasingkan diri. Mengambil bahagian dalam kumpulan sokongan adalah satu cara untuk melihat bahawa anda tidak bersendirian dalam pengalaman dan cabaran yang anda hadapi. Selain hubungan sosial, kumpulan sokongan boleh menjadi laluan untuk anda mengetahui lebih lanjut tentang MS. Selain itu, kumpulan sokongan boleh menjadi sumber inspirasi. Ramai orang mendapat keselesaan dalam membantu orang lain dan berkongsi perjuangan MS mereka yang unik. Memutuskan sama ada untuk menyertai kumpulan sokongan atau tidak ialah pilihan peribadi—dan perlu diingat, ia bukanlah sesuatu yang kekal dalam apa cara sekalipun. Anda boleh menyertai, keluar dan sertai semula mengikut kehendak anda.

Bagaimanakah kumpulan sokongan MS distrukturkan?

Kumpulan sokongan MS biasanya distrukturkan di sekitar satu atau lebih matlamat yang sama—contohnya, untuk memerangi pengasingan, membantu membentuk persahabatan atau menyediakan pendidikan MS.

Kumpulan sokongan dalam talian dan secara peribadi biasanya mempunyai ketua atau moderator untuk membantu membimbing komuniti dan memastikan mereka berada di landasan yang betul dengan matlamat atau topik dalam fikiran (jika berkenaan). Dengan kumpulan dalam talian, moderator boleh membaca mesej terlebih dahulu untuk memastikan ia sesuai dan selamat.

Apakah kos mereka?

Sebilangan besar kumpulan sokongan MS adalah percuma, begitu juga dengan sumber pendidikan yang disediakan. Sesetengah organisasi terlibat dalam pelbagai aktiviti pengumpulan dana untuk menyokong usaha mereka. Oleh itu, dengan menyertai kumpulan sokongan atau melanggan tapak webnya, anda mungkin menerima e-mel tentang menyertai aktiviti mengumpul dana atau membuat derma wang ke tapak tersebut, supaya mereka boleh terus menyediakan sumber secara percuma kepada mereka yang mempunyai MS.