Pilih kumpulan yang memenuhi keperluan anda
Jika anda ibu bapa kepada kanak-kanak berkeperluan khas, anda mungkin berasa terasing dan keseorangan. Tetapi percaya atau tidak, terdapat kira-kira 6.6 juta kanak-kanak berkeperluan khas di sekolah awam Amerika, membentuk kira-kira 13% daripada populasi sekolah. Dengan mengandaikan terdapat purata dua ibu bapa bagi setiap kanak-kanak, itu adalah sekitar 13 juta ibu bapa (memberi atau menerima) kanak-kanak berkeperluan khas di Amerika Syarikat.
Dengan begitu ramai keluarga berkeperluan khas di luar sana, mujurlah terdapat banyak jenis kumpulan sokongan dan advokasi untuk disertai. Sesetengah kumpulan bertujuan untuk sokongan emosi, sementara yang lain lebih pragmatik. Ada yang tempatan semata-mata, manakala yang lain skop kebangsaan atau antarabangsa. Sesetengahnya adalah mengenai advokasi politik, manakala yang lain menyediakan program dan acara rakan kongsi.
Anda mungkin atau mungkin tidak memutuskan untuk menyertai kumpulan sokongan. Jika anda melakukannya, bagaimanapun, anda mempunyai banyak pilihan. Berikut ialah pelbagai jenis kumpulan yang tersedia; untuk mencari lebih banyak pilihan yang mungkin lebih sesuai dengan keperluan anda, cuma bertanya atau cuba carian Google.
Kumpulan Sokongan Emosi
:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-73304588-5be0fc8a4cedfd0026a94127.jpg)
Imej Barry Rosenthal / Getty
Terdapat banyak sebab mengapa keluarga berkeperluan khas mungkin memerlukan sokongan emosi. Menemui kanak-kanak mempunyai keperluan khas boleh memusnahkan dan sukar. Menghadapi keperluan khas boleh meletihkan dan membebankan. Berurusan dengan masalah keluarga besar boleh dicuba. Mengendalikan kebimbangan kewangan boleh melumpuhkan. Apabila menghadapi masalah emosi yang serius, adalah berguna untuk bertemu orang lain yang pernah berada di sana dan melakukannya. Kadangkala pengalaman atau penyelesaian orang lain boleh lebih membantu daripada mana-mana ahli terapi.
Jika masa singkat, atau jika anda berasa tidak selesa untuk berkongsi perasaan peribadi dengan kumpulan tempatan, anda juga boleh mempertimbangkan kumpulan sokongan dalam talian. Ini menawarkan sokongan yang mungkin anda perlukan dengan bonus tambahan tanpa nama relatif. Organisasi seperti ​Parent to Parent sebenarnya akan memadankan anda dengan mentor ibu bapa yang telah melalui pengalaman yang serupa.​
Kumpulan Berasaskan Sekolah
Banyak daerah sekolah mempunyai kumpulan ibu bapa yang khusus untuk keluarga dengan pelajar berkeperluan khas. Kumpulan ini, jelas sekali, bukan tanpa nama. Sebaliknya, tujuan mereka adalah untuk membincangkan dan menyokong keperluan kanak-kanak berkeperluan khas dalam daerah tempatan. Mereka juga boleh menjemput penceramah mengenai topik yang berkaitan, termasuk ahli kakitangan daerah yang mungkin dapat menjawab kebimbangan dan soalan ibu bapa.
Kumpulan berasaskan sekolah, walaupun mereka tidak semestinya terapeutik, boleh membantu secara luar biasa. Ibu bapa tempatan akan mengetahui cara menangani isu di sekolah, tempat untuk mencari ahli terapi terbaik, jenis program yang tersedia dan yang berbaloi dengan masa anda. Ibu bapa tempatan juga merupakan rakan semula jadi, dan anak-anak mereka mungkin menjadi kawan dengan anak anda.
Sebaliknya, ibu bapa mungkin tidak bersetuju antara satu sama lain tentang perkara yang perlu ditawarkan atau dibayar oleh daerah itu. Ibu bapa A mungkin berasa kuat tentang bilik darjah inklusif manakala Ibu Bapa B menyokong program sokongan khusus. Ibu bapa C mungkin mempunyai anak yang mengalami masalah ringan yang memerlukan pakar pembelajaran manakala Ibu bapa D kecewa kerana kekurangan alat pendidikan yang sesuai untuk anak mereka yang cacat fizikal.
Kumpulan Serantau
Sesetengah wilayah menyokong organisasi yang menyediakan sumber, perkhidmatan dan sokongan kepada ibu bapa di wilayah geografi tertentu. Ini biasanya bukan keuntungan formal dengan sekurang-kurangnya beberapa kakitangan dan sukarelawan bergaji.
Contoh kumpulan serantau sedemikian ialah Asperger/Autism Network (AANE) yang memberi perkhidmatan kepada keluarga yang mempunyai ahli autistik di Timur Laut. Selain menyediakan webinar, penceramah, sumber dan acara, organisasi ini juga menjalankan program kumpulan sokongan untuk pelbagai orang.
Terdapat kumpulan sokongan daripada ibu bapa remaja lelaki kepada ibu bapa remaja perempuan, ibu bapa kanak-kanak, ibu bapa remaja, orang dewasa yang berkahwin dengan orang autisme, orang dewasa bujang dengan autisme—pendek kata, jika anda mempunyai ahli keluarga yang menghidap autisme, anda akan cari kumpulan sokongan bersemuka yang mengalami cabaran dan isu yang sama yang anda hadapi.
Kelemahan organisasi serantau ialah ia mungkin jauh dari tempat tinggal anda. Ini bermakna anda mungkin perlu sama ada berulang-alik ke kumpulan sokongan anda atau menyambung dalam talian. Nasib baik, komunikasi maya boleh membuat sambungan dengan beberapa kumpulan ini mungkin.
Kumpulan Kebangsaan
Organisasi nasional adalah badan bukan untung berskala besar sepenuhnya, tetapi itu tidak bermakna mereka tidak boleh memberikan sokongan tempatan kepada ibu bapa juga. Beberapa, seperti Easter Seals, Variety Club dan The Arc mempunyai bab tempatan yang menawarkan pelbagai perkhidmatan kepada ibu bapa dan anak-anak.
Dalam beberapa cara, berhubung dengan organisasi kebangsaan boleh sangat membantu. Ahli kakitangan berhubung dan berpengetahuan tentang segala-galanya daripada Keselamatan Sosial kepada perkhidmatan dewasa kepada perumahan, dan mereka boleh membantu dengan mencari perkhidmatan, pembiayaan, sekolah, perumahan, program, dan juga pekerjaan untuk anak anda.
Sudah tentu, organisasi kebangsaan tidak akan dapat memberikan anda cerapan ibu bapa kepada ibu bapa setempat atau sokongan yang mungkin anda peroleh daripada sekolah atau kumpulan tempatan. Oleh itu, mungkin untuk kepentingan terbaik anda untuk dicampur dan dipadankan.
Kumpulan Advokasi dan Dasar Awam
Kumpulan advokasi dan dasar awam bukanlah kumpulan sokongan dalam erti kata biasa. Walaupun mereka membantu menyokong pembiayaan dan program yang membolehkan kehidupan seharian banyak keluarga, mereka tidak bersedia untuk memberikan nasihat, kumpulan atau program satu-satu. Sesetengah, bagaimanapun, melakukan lebih daripada sekadar melobi dan peguambela. Contohnya, Yayasan Diabetes Amerika menawarkan program seperti kem musim panas, serta acara kesedaran, kalendar tempatan dan bantuan dengan pengumpulan dana tempatan.“–
Walau apa pun kecacatan atau gangguan anak anda, anda akan menemui organisasi kebangsaan yang berdedikasi untuk membantu. Anda tidak akan menemui rakan tempatan, tetapi anda akan mendapat maklumat, peluang untuk mengundi isu yang membimbangkan anda, pengumpul dana dan cara lain untuk menyokong usaha tersebut.
Kumpulan Dalam Talian untuk Keperluan dan Minat Tertentu
Anda memulakan kursus terapi baharu untuk anak anda, dan anda sedang mencari orang lain yang melalui jalan yang sama. Atau anda akan melalui perceraian dan cuba memikirkan cara untuk memberitahu anak berkeperluan khas anda. Atau anda ingin bercakap secara mendalam tentang selok-belok kaedah pendidikan yang paling berkesan untuk kanak-kanak yang mengalami masalah pembelajaran tertentu.
Kemungkinannya, kumpulan sokongan tempatan anda tidak akan banyak membantu dalam hal itu. Kumpulan sekolah anda juga, atau organisasi kebangsaan khusus gangguan anda. Anda perlu mencari orang yang mengetahui dengan tepat perkara yang anda perkatakan dan yang bertutur dalam bahasa anda.
Apabila anda mencari kumpulan yang sangat kecil, sengit dan fokus, pilihan terbaik anda ialah pergi ke dalam talian. Di situlah anda akan menemui orang dari seluruh negara (dan juga di seluruh dunia) yang kebetulan berkongsi kebimbangan atau hala tuju anda. Tidak kira apa yang anda perlu bincangkan, kemungkinan besar ada kumpulan untuk anda.