Pengambilan Utama
- Satu kajian yang diterbitkan pada bulan April mencadangkan bahawa orang yang mengalami myalgic encephalomyelitis/sindrom keletihan kronik (ME/CFS) kurang berkemungkinan untuk mendapatkan sokongan sosial berbanding orang lain yang mempunyai keadaan kesihatan kronik.
- Rawatan untuk ME/CFS selalunya melibatkan rawatan gejala yang berkaitan dengannya, seperti sakit kronik.
- Orang yang dijangkiti COVID-19 mungkin mengembangkan ME/CFS, yang membuka pintu untuk lebih banyak minat dan pembiayaan untuk penyelidikan.
Semasa pandemik, orang yang mengalami myalgic encephalomyelitis/sindrom keletihan kronik (ME/CFS) kurang berkemungkinan untuk mendapatkan sokongan sosial berbanding orang yang mempunyai penyakit lain, menurut satu kajian baharu.
Penyelidik dari Perancis menghantar soal selidik antara 15 April hingga 11 Mei 2020, ketika negara itu mengalami penutupan awal COVID-19 untuk melihat cara penghidap ME/CFS dan keadaan lain menghadapi keadaan mereka semasa berada dalam pantang. Orang yang mempunyai ME/CFS menghubungi mereka untuk mendapatkan sokongan pada kadar yang lebih rendah berbanding mereka yang mempunyai keadaan seperti kanser, kegagalan buah pinggang, penyakit jantung dan bronkitis obstruktif kronik.
Kajian itu diterbitkan dalam jurnal Health and Social Care in the Community April ini.
Oleh kerana kesihatan mental seseorang boleh memainkan peranan dalam perkembangan dan penyakit kronik, para penyelidik menekankan kepentingan memahami cara orang menghadapi kedua-duanya, keadaan dan kesihatan mental mereka, berhubung antara satu sama lain. “Cara menangani penyakit keseluruhan tidak boleh dipisahkan daripada menangani tekanan emosi yang berkaitan, ” tulis para penyelidik.
Memandangkan keletihan adalah simptom ME/CFS, kekal berhubung dengan orang lain dan mengamalkan penjagaan diri mungkin menjadi cabaran bagi mereka yang mengalami keadaan ini. “Rata-rata orang dengan ME/CFS mempunyai kapasiti tenaga yang sangat terhad, jadi orang ramai terpaksa membuat keputusan seperti, ‘Adakah saya mandi, atau adakah saya membuat makan malam sendiri?'” Emily Taylor, MA, pengarah advokasi dan perhubungan komuniti untuk Inisiatif Solve ME/CFS, yang ibunya hidup dengan keadaan ini, memberitahu Verywell.
Apakah ME/CFS?
ME/CFS ialah keadaan kompleks tanpa sebab tertentu.
“Ia adalah label yang telah diberikan kepada orang ramai kerana kami tidak tahu bagaimana untuk menentukan gejala mereka dengan cara lain, ” kata Alexa Meara, MD, pakar reumatologi di Pusat Perubatan Wexner Universiti Ohio State, memberitahu Verywell. “Bukan penat. Bukan insomnia. Bukan masalah tidur.” Sesetengah orang menghidapi ME/CFS selepas sakit dengan keadaan lain, termasuk COVID-19. Perkara berikut mungkin memainkan peranan dalam pembangunan ME/CFS:
- Jangkitan virus
- Masalah sistem imun
- Ketidakseimbangan hormon
- Trauma fizikal dan/atau emosi
Orang yang menghidap ME/CFS selalunya tidak “kelihatan sakit luaran,” tetapi keadaannya boleh menjadi sangat mengganggu. Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit berkongsi bahawa ME/CFS boleh menjejaskan kehidupan orang ramai dalam beberapa cara berikut:
- Orang dengan ME/CFS tidak dapat berfungsi dengan cara yang sama sebelum mereka jatuh sakit.
- ME/CFS mengubah keupayaan orang ramai untuk melakukan tugas harian, seperti mandi atau menyediakan hidangan.
- ME/CFS sering menyukarkan untuk mengekalkan pekerjaan, pergi ke sekolah, dan mengambil bahagian dalam kehidupan keluarga dan sosial.
- ME/CFS boleh bertahan selama bertahun-tahun dan kadangkala membawa kepada kecacatan yang serius.
- Sekurang-kurangnya satu daripada empat pesakit ME/CFS adalah terikat dengan katil atau rumah.
Pada masa ini, walaupun keadaan ini boleh melumpuhkan, rawatan perubatan untuk ME/CFS adalah terhad. “Tiada rawatan yang diluluskan oleh FDA untuk ME / CFS, ” kata Taylor. “Jadi, ramai orang menggunakan banyak ubat yang berbeza di luar label, dan beberapa ubat itu adalah antivirus.” Oleh kerana sesetengah orang dengan ME/CFS menggunakan ubat antivirus untuk menguruskan simptom mereka, Taylor berkata ramai yang terpaksa menghadapi kekurangan kerana ubat mereka digunakan untuk merawat orang yang dijangkiti COVID-19.
Rawatan untuk ME/CFS, kedua-dua ubat dan amalan penjagaan diri, menyasarkan simptom khusus yang dikaitkan dengan keadaan seperti masalah tidur, sakit kronik dan masalah kesihatan mental.
Kepentingan Masyarakat
Semasa pandemik COVID-19, ramai orang mengalami kesunyian. Walau bagaimanapun, pakar mengatakan orang yang menghidap ME/CFS mungkin menghadapi masalah untuk menghubungi orang lain kerana bimbang orang lain akan meragui cara melumpuhkan keadaan itu. Dalam satu artikel yang diterbitkan dalam jurnal Penjagaan Kesihatan, penyelidik menggariskan implikasi mengasingkan hidup dengan ME/CFS.
Salah satu cadangan mereka untuk menguruskan pengasingan ialah mencari sokongan dalam talian daripada orang lain yang tinggal dengan ME/CFS. “Internet boleh mengarahkan orang itu ke laman web yang berkaitan dengan penyakit kronik yang dia hadapi, dan beberapa persatuan mempunyai kedua-dua kumpulan sokongan nasional dan tempatan mengikut bukan sahaja penyakit pesakit tetapi juga lokasi dan keupayaan mereka untuk bergerak,” para penyelidik menulis.“”
Orang lain yang mempunyai ME/CFS mungkin berkongsi petua berguna juga. “Apa yang sangat penting ialah dorongan dan empati daripada orang lain, [and] untuk mengetahui bahawa anda tidak bersendirian dan bahawa anda menerima petua dan helah sokongan belas kasihan, “kata Kate Burke, MD, penasihat perubatan kanan di PatientsLikeMe, memberitahu Verywell.
Sentiasa berhubung dengan rakan dan keluarga, kaunseling rakan sebaya, dan pendekatan tingkah laku kognitif terhadap penyakit semuanya boleh membantu dengan perasaan pengasingan juga.“”
Orang Dengan ME/CFS Mungkin Mengalami Isu Kepercayaan
Selain kekurangan tenaga yang menghalang orang yang mempunyai ME/CFS daripada bersosial, sesetengah individu juga mungkin menarik diri kerana isu amanah. Para penyelidik dari kajian yang diterbitkan dalam jurnal Kesihatan dan Penjagaan Sosial mendapati bahawa orang yang mempunyai ME / CFS lebih cenderung untuk beralih kepada rakan sebaya mereka untuk mendapatkan sokongan daripada profesional kesihatan untuk mencari strategi mengatasi untuk menguruskan keadaan mereka.
“Perwakilan sosial negatif yang dikaitkan dengan keletihan kronik, kekurangan penawar perubatan dan garis panduan, mungkin menyumbang untuk mengukuhkan sokongan rakan sebaya berbanding sokongan doktor, ” tulis para penyelidik.“”
Taylor percaya bahawa penghidap ME/CFS juga mungkin tidak mempercayai tokoh lain dalam hidup mereka yang mereka fikir tidak mengambil serius simptom mereka. “Tidak mungkin orang tidak menghayatinya dan menterjemahkannya kepada interaksi mereka yang lain dengan orang lain yang mewakili kedudukan pihak berkuasa itu, walaupun dalam keluarga mereka sendiri atau rakan mereka sendiri,” kata Taylor.
Kekurangan penjagaan yang dirasakan dan salah faham daripada profesional kesihatan mungkin berpunca daripada pilihan terhad yang tersedia untuk merawat ME/CFS. “Saya fikir terdapat banyak doktor yang tidak cuba untuk memecat pesakit, tetapi mereka tidak tahu apa yang perlu dilakukan, jadi ia berasa seperti pemecatan,” kata Meara.
Dengan keadaan di mana keletihan kronik adalah simptom penyakit lain seperti vaskulitis, Meara berkata dia mungkin cuba membantu pesakit menguruskan keletihan mereka dengan menambah ubat untuk merawat vaskulitis mereka. Apabila tiada keadaan asas untuk keletihan kronik, tidak ada banyak pilihan mudah yang dia dan doktor lain cuba membantu orang menguruskan ME/CFS pesakit boleh ambil.
Maksud Ini Untuk Anda
Jika seseorang dalam hidup anda tinggal bersama ME/CFS, langkah penting dalam menyokong mereka ialah menunjukkan empati terhadap cabaran dan gejala yang mereka hadapi. Keletihan ialah ciri utama ME/CFS, jadi jika seseorang yang mengalami keadaan ini terpaksa membatalkan rancangan, anda tidak seharusnya menahan perkara ini terhadap mereka dan anda harus terus menyertakan mereka dalam aktiviti, walaupun mereka terpaksa membatalkan atau keluar awal. Jika anda mempunyai ME/CFS, mencari kumpulan sokongan dan petua daripada orang yang mempunyai keadaan dalam talian boleh menjadi tempat yang baik untuk bermula.
Pertindihan Antara ME/CFS dan COVID-19
Penyelidikan mencadangkan bahawa sesetengah pengangkut panjang COVID-19 mungkin mengalami atau mengalami penyakit yang serupa dengan ME/CFS. Anthony Fauci, MD, ketua penasihat perubatan kepada Presiden AS Joe Biden dan pengarah Institut Alergi dan Penyakit Berjangkit Kebangsaan, berkata kepada Medscape Julai lalu bahawa “sangat luar biasa bilangan orang yang mempunyai sindrom postviral yang sangat mirip dengan myalgic encephalomyelitis /sindrom keletihan kronik.”
Dalam artikel yang diterbitkan dalam jurnal Frontiers in Medicine, penyelidik berpendapat bahawa adalah penting untuk mengkaji semua orang yang telah dijangkiti COVID-19, “walaupun mereka yang hanya mempunyai penyakit awal yang ringan, dan untuk mengkaji tempoh pemulihan dan akibat kesihatan jangka panjang. COVID-19,” untuk lebih memahami cara mencegah COVID-19 yang berpanjangan. Para penyelidik juga menyatakan bahawa “kos ekonomi langsung dan tidak langsung bagi [ME/CFS] kepada masyarakat dianggarkan antara $17 dan $24 bilion setiap tahun.”
Hasil daripada penyelidikan berterusan dan masa depan terhadap COVID-19, Meara percaya bahawa akan ada kemajuan dalam penyelidikan untuk membantu mencari pilihan rawatan yang lebih baik untuk penyakit halimunan yang dikaitkan dengan COVID-19 yang lama, yang juga termasuk fibromyalgia dan sindrom takikardia ortostatik postural (POTS) . “Kami akan mula memecah keletihan kronik dan fibromyalgia kerana kini terdapat banyak wang untuk COVID,” kata Meara. “Ia adalah hasil sampingan positif yang malang, mungkin lapisan perak, seseorang mungkin berkata, tetapi ia memaksa ubat untuk menangani masalah yang tidak kami tangani selama bertahun-tahun.”
Maklumat dalam artikel ini adalah terkini pada tarikh yang disenaraikan, yang bermaksud maklumat yang lebih baharu mungkin tersedia apabila anda membaca ini. Untuk kemas kini terbaharu tentang COVID-19, lawati halaman berita coronavirus kami.
