Menjaga Seseorang yang Menghidap ALS

Tidak kira sama ada anda pasangan, anak, rakan atau pengasuh rasmi, menjaga seseorang yang mengalami amyotrophic lateral sclerosis (ALS) adalah mencabar dalam banyak peringkat.

Walau bagaimanapun, dengan pemikiran yang betul, sokongan daripada orang lain dan peranti bantuan yang betul, menjaga seseorang yang mempunyai ALS boleh memuaskan. Berikut ialah beberapa petua yang perlu diingat semasa anda menavigasi melalui perjalanan penjagaan anda.

Perkasakan Diri Dengan Ilmu

Sedikit pengetahuan sangat membantu dalam menjaga seseorang yang menghidap ALS. Dengan memahami sebab orang yang anda jaga tidak boleh bergerak dengan baik, mengalami kekejangan otot dan kekejangan, mengalami kesakitan dan air liur yang berlebihan, dan kemudian mengalami kesukaran untuk memberi makan dan bernafas, anda boleh menjadi penjaga yang lebih proaktif dan antisipatif.

Dalam erti kata lain, dengan pengetahuan asas tentang ALS, anda akan dapat meramalkan dengan lebih baik masalah yang dihadapi oleh orang yang anda sayangi, ahli keluarga, rakan atau pasangan anda dan boleh bersedia dengan baik untuk peralihan tersebut—suatu cara untuk mencipta proses pengasuhan yang paling lancar.

Dapatkan Sokongan

Tuntutan fizikal untuk menjaga seseorang yang menghidap ALS adalah luas dan terdiri daripada bantuan dengan aktiviti kehidupan seharian seperti mandi, menggunakan bilik mandi, makan, dan berpakaian kepada menguruskan alat bantuan mobiliti dan akhirnya memberi makan peranti dan mesin pernafasan, pertama CPAP dan kemudian ventilator. .

Di samping itu, penjaga seseorang yang menghidap ALS selalunya perlu menguruskan rumah tangga juga, terutamanya jika dia adalah pasangan atau ahli keluarga. Ini bermakna membersihkan, mencuci pakaian, membayar bil, membuat janji temu penyedia penjagaan kesihatan dan berkomunikasi dengan ahli keluarga yang lain.

Pasukan Penjagaan Kesihatan ALS

Mencari sokongan daripada orang lain adalah sangat penting. Anda harus bermula dengan pasukan penjagaan kesihatan ALS orang yang anda sayangi, yang termasuk:

• Pakar neurologi
• Ahli terapi fizikal
• Ahli terapi pertuturan dan telan
• Pakar pemakanan
• Ahli terapi pernafasan

Pasukan profesional penjagaan kesihatan ini bukan sahaja boleh membantu anda dengan proses penjagaan tetapi juga membantu meringankan gejala ALS orang yang anda sayangi.

Selain itu, melalui pasukan penjagaan kesihatan ALS orang yang anda sayangi, pekerja sosial juga boleh memberikan anda maklumat tentang kumpulan sokongan penjagaan di seluruh komuniti anda, serta sumber penjagaan paliatif pada masa diagnosis, dan rujukan hospis dalam fasa terminal ALS.

Peranti Bantuan

Kelemahan otot adalah gejala utama ALS, dan dengan itu datang masalah berjalan, makan, menggunakan bilik mandi, mandi, dan menjaga kepala tegak (disebabkan oleh otot leher yang lemah).

Peranti bantuan seperti kerusi roda, lif tab mandi, tempat duduk tandas yang dinaikkan, tempat letak kepala boleh tanggal dan peralatan makan khas boleh meningkatkan fungsi dan kualiti hidup bagi penghidap ALS. Ini seterusnya dapat meningkatkan kualiti hidup pengasuh.

Peranti berguna lain untuk menjaga seseorang yang menghidap ALS termasuk tilam khas yang boleh membantu mencegah kerosakan kulit dan sakit otot dan sendi. Akhir sekali, terdapat peranti bantuan elektronik seperti peranti bercakap yang boleh disesuaikan untuk kegunaan tangan atau mata untuk membolehkan komunikasi dan penglibatan.

Pastikan anda berbincang dengan pasukan penjagaan kesihatan ALS orang yang anda sayangi tentang cara untuk mendapatkan peranti ini.

Penjagaan Rehat

Sebagai penjaga, anda perlu menjaga minda dan badan anda untuk menjaga orang lain dengan sebaiknya. Dalam erti kata lain, anda memerlukan rehat, dan di sinilah penjagaan jeda memainkan peranan.

Penjagaan jeda mungkin bermakna berehat beberapa jam untuk menikmati filem, tidur sebentar, menikmati berjalan-jalan alam semula jadi, atau pergi makan malam atau minum kopi dengan rakan. Ia juga mungkin bermaksud mengambil percutian hujung minggu, jadi anda benar-benar boleh mengambil masa untuk berehat dan melakukan sesuatu yang istimewa untuk diri sendiri.

Apabila mencari penjagaan jeda, terdapat beberapa pilihan yang berbeza. Sebagai contoh, anda boleh melihat agensi kesihatan rumah yang menyediakan penjaga terlatih atau kediaman, seperti kemudahan penjagaan jangka panjang, yang menggaji profesional penjagaan kesihatan di tapak. Akhir sekali, anda boleh memilih untuk hanya meminta rakan atau agensi sukarelawan untuk menyediakan penjagaan rehat selama beberapa jam.

Komuniti

Adalah penting untuk diingat bahawa mereka dalam komuniti anda selalunya ingin membantu, tetapi tidak semestinya tahu caranya. Mungkin lebih baik untuk anda menulis tugas khusus yang anda perlukan bantuan dan kemudian menghantarnya melalui e-mel kepada rakan, ahli keluarga atau jiran.

Berterus-terang juga—jika anda mendapati bahawa memasak dan membersihkan mengganggu penjagaan anda, minta mereka dalam komuniti anda untuk membantu makanan atau menderma wang untuk perkhidmatan pembersihan rumah.

Perhatikan Gejala Kemurungan

Jika anda menjaga seseorang yang menghidap ALS, adalah perkara biasa untuk merasakan pelbagai emosi termasuk kebimbangan, ketakutan, kekecewaan, ketidakselesaan dan/atau kemarahan. Ramai penjaga juga berasa bersalah seperti sepatutnya atau mungkin melakukan kerja yang lebih baik atau perasaan tidak pasti tentang masa depan.

Kadangkala emosi ini boleh menjadi sangat kuat sehingga mula menjejaskan kualiti hidup penjaga. Sesetengah penjaga malah menjadi tertekan. Itulah sebabnya penting untuk mengetahui tentang gejala awal kemurungan dan berjumpa dengan pembekal penjagaan kesihatan anda jika anda mengalami satu atau lebih daripadanya.

Gejala kemurungan adalah berterusan, berlarutan hampir setiap hari selama dua minggu, dan mungkin termasuk:

• Rasa sedih atau sedih
• Mengalami kehilangan minat dalam aktiviti yang pernah anda gemari
• Mengalami kesukaran tidur (contohnya, tidur terlalu banyak atau menghadapi masalah untuk tidur)
• Mempunyai perubahan selera makan
• Rasa bersalah atau putus asa

Berita baiknya ialah kemurungan boleh dirawat, sama ada dengan gabungan ubat dan terapi bercakap, atau salah satu daripada rawatan ini sahaja.

Menjaga seseorang yang menghidap ALS adalah sukar dan memakan tenaga, dari segi fizikal dan mental. Tetapi walaupun terdapat banyak cabaran yang cuba dilalui, yakinlah akan ada juga detik-detik yang membangkitkan semangat.

Pada akhirnya, penjagaan anda, perhatian anda, dan kehadiran anda sudah memadai. Oleh itu, berbuat baik kepada diri sendiri dan ingat untuk mengambil berat tentang keperluan anda sendiri.