Pengambilan Utama
- Orang dalam komuniti penyakit kronik menyedari persamaan antara COVID yang lama dan keadaan seperti myalgic encephalomyelitis (ME) dan fibromyalgia.
- Tetapi orang yang mempunyai penyakit kronik selalunya terpaksa bergelut selama bertahun-tahun untuk diambil serius dan menerima diagnosis.
- Ramai berharap kesedaran COVID yang berpanjangan akan membawa kepada lebih banyak penerimaan dan penyelidikan yang lebih baik untuk lebih banyak keadaan.
Apabila wabak COVID-19 mula-mula bermula, para profesional penjagaan kesihatan berasa hairan dengan pesakit yang kelihatan tidak pernah pulih sepenuhnya daripada virus itu. Sejak beberapa bulan pertama itu, bantuan dan sumber telah muncul untuk mereka yang mengalami apa yang kini dikenali sebagai long COVID.
Walaupun sukar untuk memastikan berapa lama COVID adalah biasa, kajian yang diterbitkan dalam Annals of Internal Medicine mendapati bahawa dalam kalangan orang yang bergejala apabila mereka diuji positif untuk COVID-19, 44% masih mempunyai sekurang-kurangnya satu gejala 30–45 hari. kemudian, dan 39% masih mengalami gejala 7-9 bulan kemudian.
Memandangkan penyedia penjagaan kesihatan dan pakar mengetahui lebih lanjut tentang perkara yang menyebabkan isu ini seperti kabus otak dan keletihan, mereka telah mula melihat persamaan antara penyakit sedia ada yang lain.
Malah, ramai yang menyedari persamaan antara COVID lama dan penyakit berasaskan keletihan seperti myalgic encephalomyelitis (ME), fibromyalgia, dysautonomia dan sindrom takikardia ortostatik postural (POTS). Gejala COVID yang berpanjangan seperti keletihan yang melampau dan sakit sendi adalah semua ciri penyakit kronik yang lain.
Beberapa pengangkut panjang COVID juga sedang didiagnosis dengan keadaan ini bersama-sama dengan diagnosis COVID mereka yang panjang.
Tetapi ramai orang yang telah hidup dengan penyakit kronik selama bertahun-tahun mengatakan keadaan mereka tidak pernah mendapat perhatian sebanyak COVID, sehingga kini.
Kekecewaan Daripada Komuniti Penyakit Kronik
Apabila kesan jangka panjang COVID-19 cepat diketahui, COVID yang lama mendapat kesedaran awam yang luas.
Pada bulan Julai, Jabatan Kesihatan dan Perkhidmatan Manusia dan Jabatan Kehakiman menerbitkan panduan yang menjelaskan bahawa keadaan itu boleh dianggap sebagai hilang upaya di bawah Akta Orang Kurang Upaya Amerika (ADA). Ini akan membolehkan pengangkut panjang COVID mengakses sumber dan perlindungan persekutuan. Pusat rawatan COVID yang panjang muncul di seluruh negara, dan kajian penyelidikan yang besar mula memahami keadaan ini dengan lebih baik.
Ramai dalam komuniti penyakit kronik merasakan keadaan mereka tidak pernah menerima penglihatan dan sumber sedemikian. Sebagai contoh, secara purata, pesakit POTS menunggu selama empat tahun untuk diagnosis dari permulaan simptom. Dan 75% daripada pesakit tersebut mengalami satu atau lebih salah diagnosis.
“Nampaknya terdapat lebih banyak penerimaan dan simpati orang ramai dan perubatan terhadap pesakit COVID yang lama, sementara ME masih distigma oleh media, profesional perubatan dan oleh orang ramai secara amnya, walaupun terdapat persamaan simptom,” Rob Jones, yang tinggal di United Kingdom dan mempunyai ME, memberitahu Verywell.
Orang yang mempunyai banyak keadaan ini terpaksa bergelut tanpa jawapan dan rawatan selama bertahun-tahun.
“Ramai pesakit ME menolak dan menolak selama bertahun-tahun tanpa jawapan, dan kekurangan sebab bermakna ramai di antara kami menolak diri kami ke titik yang tidak dapat kembali,” Lorna McFindy, yang tinggal di UK dan telah menghidap ME selama kira-kira tujuh tahun sekarang, walaupun hanya didiagnosis secara rasmi selama tiga, memberitahu Verywell. “Kami tidak mempunyai keistimewaan untuk mengetahui apa yang menyebabkan kami tidak sihat.”
McFindy menambah bahawa dia “ingin melihat lebih banyak pengiktirafan untuk pesakit ME yang telah menjalani cara ini selama beberapa dekad tanpa sokongan.”
Apa Berlaku Apabila Anda Mempunyai Kedua-duanya?
Emma Wooller, yang berpangkalan di UK, telah bergelut dengan keadaan neurologi yang tidak didiagnosis selama lebih lima tahun apabila dia dijangkiti COVID-19 tahun lepas. Dia kini mempunyai COVID yang lama.
“Saya rasa COVID yang lama mungkin memberikan beberapa petunjuk kepada penyakit saya sebelum ini dan menggesa siasatan lanjut,” katanya kepada Verywell. “Sementara doktor mula mengenali COVID yang lama dan, seterusnya, isu lama saya yang lain, semuanya menjadi huru-hara.”
Orang yang menghidap COVID yang lama juga telah berjuang untuk mendapatkan sokongan dan dipercayai. Baru-baru ini komuniti perubatan telah mula meneroka keadaan dengan lebih serius.
“Saya khuatir tiada sistem penjagaan kesihatan di dunia pada masa ini mampu bersaing dengan gelombang dahsyat COVID-19 dan kes-kes COVID yang panjang,” kata Elisa Perego, PhD, felo penyelidik kehormat di University College London, yang meneroka COVID yang panjang dalam penyelidikannya, memberitahu Baiklah.
Perego sakit kronik sebelum wabak itu tetapi juga mengalami kes gejala Long COVID-19. Walau bagaimanapun, seperti kebanyakan orang, simptom Pergego lazimnya tidak sesuai dengan model ME; dia mengalami masalah kardiovaskular, koagulopati, relapsing-remitting hypoxemia, arthritis. Dia juga disyaki mengalami embolisme pulmonari.
“Stigma terhadap penyakit kronik dalam bidang perubatan juga akan menyumbang kepada penjagaan yang lemah untuk pesakit COVID yang lama di samping ramai lagi orang yang sakit kronik,” tambahnya.
Semoga Lebih Diterima dan Difahami
Terdapat harapan dalam komuniti penyakit kronik bahawa minat terhadap COVID yang berpanjangan juga akan menjadi lebih diterima dan pemahaman yang lebih baik tentang penyakit lain.
“Walaupun ia berasa mengecewakan…Saya fikir gelombang minat terhadap COVID yang lama akan menarik semua bot kecil keadaan kronik,” Nina Muirhead, MRCS, DOHNS, pengarah Doktor dengan ME, memberitahu Verywell.
Muirhead berharap bahawa COVID yang lama akan menjadikan “pakar pesakit lebih diterima secara budaya.”
Apakah Pakar Pesakit?
Pakar pesakit adalah mereka yang mempunyai pengetahuan yang ketara tentang penyakit dan rawatan mereka di samping kemahiran mengurus diri. Pasukan perubatan kadangkala akan bergantung pada pakar pesakit sebagai pendidik untuk pesakit lain dan sebagai individu untuk memberikan maklum balas tentang penyampaian penjagaan.
“Doktor tidak boleh dijangka mengetahui segala-galanya,” kata Muirhead. Tetapi pada masa yang sama, sebaik sahaja mereka melakukan semua ujian dan menolak apa yang mereka fikirkan pilihan pesakit, penyedia penjagaan kesihatan tidak seharusnya “berbalik dan memberitahu pesakit bahawa mereka sedang mengada-ada. [their condition],” tambahnya.
Sebagai seorang doktor yang menghidap penyakit kronik sendiri, Muirhead mengakui dia berada dalam kedudukan yang unik.
“Hanya dengan berada di pihak pesakit saya menyedari profesion perubatan telah secara besar-besaran memandang rendah penyakit tersembunyi,” katanya. “Saya benar-benar jahil tentang jurang pengetahuan antara tempat saya berdiri, dan di mana [the patient] duduk.”
Walaupun sukar bagi orang kurang upaya dan sakit kronik untuk melihat COVID yang lama mendapat perhatian dan sumber yang tidak pernah diterima oleh penyakit mereka, sentimen yang lazim adalah muhibah.
“Saya fikir ini menjadikannya lebih penting bagi kumpulan pesakit kami untuk bersatu dan bersatu dalam menuntut rawatan yang sewajarnya untuk keadaan kami,” kata Natalie MacWilliam, Norfolk, UK, yang telah menghidap ME selama lebih 20 tahun, memberitahu Verywell.
Ia juga penting bahawa bukan sahaja komuniti penyakit kronik dan komuniti COVID yang lama bekerjasama, tetapi profesional perubatan dan penyelidikan mempunyai kepentingan terbaik mereka.
“Saya ingin doktor generasi akan datang menjadi lebih baik dalam mendengar dan mempercayai pesakit,” kata Muirhead. “Teknologi akan ada untuk mereka menyelesaikan banyak ‘teka-teki perubatan yang tidak dapat diselesaikan’ ini yang sebenarnya hanyalah penyakit melemahkan tersembunyi yang kronik.”
Maklumat dalam artikel ini adalah terkini pada tarikh yang disenaraikan, yang bermaksud maklumat yang lebih baharu mungkin tersedia apabila anda membaca ini. Untuk kemas kini terbaharu tentang COVID-19, lawati halaman berita coronavirus kami.
