11 Perkara Keperluan Khas Ibu Bapa Perlu Bertahan dan Berkembang

Apabila anda ibu bapa kepada kanak-kanak berkeperluan khas, setiap aspek keibubapaan diperbesarkan. Playdates menjadi projek kompleks yang memerlukan diplomasi, sokongan, dan banyak masa serta kesabaran. Lawatan ke doktor adalah kerap, mahal, sukar, dan penuh dengan kebimbangan. Lawatan membeli-belah biasa dipenuhi dengan potensi bencana dan perangkap.

Dengan banyak lagi yang perlu difikirkan, dibimbangkan, dirancang dan diuruskan, ibu bapa berkeperluan khas sememangnya mempunyai… keperluan khas.

11 Keperluan Ibu Bapa Berkeperluan Khas

Berikut ialah senarai separa yang mungkin terdengar biasa bagi ibu dan bapa yang menghadapi pasang surut kehidupan dengan anak yang, atas sebab apa pun, dianggap sebagai “istimewa.” Walaupun ini adalah 11 teratas, mereka tidak berada dalam urutan tertentu.

Lebih masa

Antara mesyuarat PTO dan tarikh akhir bekerja, mungkin sukar bagi mana-mana ibu bapa untuk mencari masa “saya”. Besarkan 10 kali ganda untuk ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas yang juga mesti menambah mesyuarat IEP, janji temu terapi dan berbilang lawatan doktor ke dalam campuran.

Tambah cabaran seperti memandu 50 batu untuk sampai ke satu-satunya doktor gigi yang akan bekerja dengan anak anda, hanya untuk mengetahui bahawa anda perlu kembali minggu depan untuk mengisi rongga itu… dan kemudian memandu sejauh 60 batu ke arah lain kerana anak anda mahu mengambil balet dan terdapat kelas balet keperluan khas di seberang daerah.

Dan jangan bermula tepat pada masanya untuk diri sendiri, pasangan anda, anak-anak anda yang lain, keluarga besar anda.

Rizab Tenaga

Bukan sahaja memakan masa untuk menjadi ibu bapa berkeperluan khas, tetapi ia juga meletihkan. Jumlahkan semua tenaga yang diperlukan untuk membesarkan anak biasa, dan kemudian tambah jam sehari untuk memandu ke luar bandar temu janji, mengisi kertas kerja, melakukan lebih banyak penyelidikan, menguruskan masalah anak anda, memasak makanan istimewa untuk anak anda kerana alahan, intoleransi , atau isu pemakanan.

Lemparkan tenaga yang diperlukan untuk mengatasi pandangan orang yang tidak dikenali, “kebimbangan” guru dan kebimbangan datuk dan nenek, dan semuanya menambah sehingga beberapa jam antara helaian.

Wang untuk Perbelanjaan Kritikal

Dua ibu bapa yang bekerja sepenuh masa sepatutnya, dalam kebanyakan kes, dapat memperoleh wang yang cukup untuk sebuah keluarga untuk hidup dengan selesa. Tetapi apabila anda ibu bapa kepada kanak-kanak berkeperluan khas, kos meningkat.

Peralatan khas, perubatan, ahli terapi, gas tambahan untuk memandu ke semua pakar tersebut—semuanya bertambah. Dan ramai ibu kepada kanak-kanak berkeperluan khas terpaksa mengurangkan waktu kerja mereka untuk menyediakan anak mereka, sekali gus mengurangkan pendapatan mereka apabila mereka amat memerlukannya.

Persahabatan Dewasa

Apabila anda ibu bapa kepada kanak-kanak berkeperluan khas, nampaknya setiap interaksi di luar kerja melibatkan beberapa aspek keibubapaan berkeperluan khas. Malah perjumpaan sosial anda berakhir termasuk kebanyakan ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas lain, dengan perbualan tertumpu pada “ahli terapi terbaik untuk x” atau “betapa busuknya guru bilik sumber itu.”

Tetapi sama seperti orang lain, ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas mengidamkan hubungan manusia biasa. Bir dengan kawan-kawan. Permainan besbol. Masa untuk berehat bersama rakan dan keluarga tanpa merujuk kepada perkataan “istimewa.”

Pengasuh untuk Malam Date

Ibu bapa kepada kanak-kanak biasa mengupah pengasuh dan keluar pada waktu malam. Bagi ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas, ia tidak selalunya semudah itu.

Sesetengah keperluan khas memerlukan pengasuh dengan kebolehan khas yang boleh terdiri daripada latihan perubatan kepada kepakaran autisme. Bukan sahaja pengasuh sebegitu sukar ditemui, tetapi (sememangnya) mereka mengenakan bayaran dua kali ganda atau tiga kali ganda daripada kadar yang berlaku.

Keyakinan

Jika anak anda mempunyai keperluan khas, kemungkinan besar anda telah menghabiskan masa yang tidak munasabah untuk memikirkan sama ada anda menyebabkan masalahnya, sama ada anda telah memilih pilihan perubatan atau terapeutik yang betul, sama ada anda melakukan cukup (atau terlalu banyak) untuk meningkatkan peluangnya dalam hidupnya.

Walaupun tiada siapa yang boleh memberitahu anda apa yang akan datang pada masa hadapan, kebanyakan ibu bapa berkeperluan khas memerlukan telinga yang mendengar dan tindak balas yang positif apabila mereka berasa gementar tentang pilihan mereka sendiri dan apa yang akan dibawa oleh masa depan.

Saluran Emosi

Pasangan anda telah mendengar semuanya 50 kali. Ibu bapa anda sama ada mendengarnya atau tidak peduli. Rakan anda tidak berminat untuk mendengar tentang mesyuarat IEP terbaru anda yang mengecewakan, begitu juga rakan sekerja anda. Anda tidak boleh melepaskan diri kepada anak-anak anda.

Jadi siapa yang tinggal? Dengan menahannya, ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas mungkin hanya memburukkan keadaan, tetapi apakah pilihan mereka?

Kumpulan sokongan boleh membantu, tetapi untuk menghubungi mereka, anda perlu mencari kumpulan yang sesuai, masa yang jelas pada kalendar anda, memandu ke mesyuarat dan berharap ahli akan mempunyai masa dan tenaga untuk menjawab kebimbangan anda.

Senaman dan Pemakanan

Ini mungkin kedengaran seperti isu kecil, tetapi bagi kebanyakan ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas, tiada masa yang mencukupi dalam sehari untuk menjaga diri. Senaman adalah, bagi kebanyakan orang, penghilang tekanan yang besar. Ia juga boleh menjadi peluang untuk bersosial dengan rakan-rakan.

Sama pentingnya, kekurangan senaman boleh membawa kepada masalah kesihatan yang serius. Perkara yang sama, sudah tentu, benar tentang pemakanan: terlalu banyak makanan segera boleh mendatangkan malapetaka dengan penghadaman, berat badan dan kesihatan anda.

Keluarga Penyayang dan Rakan-rakan

Sungguh mengagumkan betapa kerap keluarga dan rakan yang berniat baik menjadi cemas dan cepat marah apabila terdedah kepada kanak-kanak yang mempunyai keperluan khas walaupun ringan. Kanak-kanak autistik tidak mahu bermain bola sepak sentuh, atau kanak-kanak yang mempunyai cabaran deria meletakkan tangannya di atas telinganya, dan semua orang di dalam bilik itu seolah-olah bertindak balas dengan kejutan yang menghakimi.

Walaupun kanak-kanak itu sendiri mungkin tidak menyedari kening yang terangkat dan bertukar pandangan, ibu bapa pastinya. Dan walaupun sukar untuk mengatasi pertimbangan daripada orang yang tidak dikenali, adalah lebih sukar untuk membiarkan pertimbangan rakan rapat beralih dari belakang anda.

Sumber

Sekolah, doktor, ahli terapi dan agensi disediakan untuk membantu keluarga menyokong anak-anak mereka yang berkeperluan khas. Oleh itu, mengapa tiada satu pun daripada entiti ini nampaknya tidak sabar-sabar untuk memberitahu keluarga apa yang tersedia, apa yang mereka berhak dan bagaimana untuk mendapatkan apa yang mereka perlukan?

Kebanyakan ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas akan memberitahu anda bahawa anda sudah perlu mengetahui undang-undang keperluan khas, memahami selok-belok pilihan dan polisi agensi, dan memahami sepenuhnya semua terapi yang ada sebelum menjejakkan kaki dalam mesyuarat perancangan untuk anak mereka.

Selalunya, ibu bapa lebih tahu daripada apa yang dipanggil pakar apabila mereka berjalan di pintu, yang bermaksud bahawa Ibu dan Ayah mempunyai latihan universiti yang setara dengan beberapa tahun akibat daripada malam mereka lewat di hadapan komputer.

Bimbingan

Tiada seorang pun daripada kita menjalani kehidupan lebih daripada sekali, jadi kita semua adalah orang baru dalam hal keibubapaan. Tetapi ada orang yang membuat profesion daripada membantu ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas untuk menavigasi pilihan dan perangkap.

Kebanyakan ibu bapa pasti teruja mendapat bantuan jurulatih sedemikian yang boleh memberitahu mereka “minta ini, bukan itu,” atau “isi borang ini dan anda akan mendapat akses kepada perkhidmatan yang lebih baik untuk anak anda.”

Bagaimana Anda Boleh Membantu

Jika anda rakan, adik beradik, ibu atau bapa kepada ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas, anda mungkin tertanya-tanya “Apakah yang boleh saya lakukan untuk membantu?” Berita baiknya ialah, terdapat banyak cara anda boleh membuat perubahan tanpa mengubah hidup anda atau membebankan diri anda dan keluarga anda.

Berikut adalah beberapa cadangan:

Elakkan rasa kasihan. Walaupun kadangkala sukar untuk membayangkan cabaran keibubapaan berkeperluan khas, rasa kasihan tidak membantu. Malah, rasa kasihan boleh menguatkan lagi kekecewaan dan perasaan terasing.
Jadilah sokongan dan positif. Terlalu mudah untuk bercakap negatif apabila membincangkan kanak-kanak berkeperluan khas. Daripada melonjak ke bawah, bagaimanapun, lakukan yang terbaik untuk menyerlahkan yang positif. Beritahu rakan atau orang tersayang anda bahawa mereka melakukan kerja yang hebat, dan tunjuk kepada beberapa hasil positif sebenar yang hampir pasti mereka lihat.
Dapatkan petunjuk. Jangan jadi kakak, sepupu atau ibu bapa yang memandang kosong pada kanak-kanak berkeperluan khas dan tertanya-tanya bagaimana untuk melibatkan diri dengan mereka. Sebaliknya, baca buku, tonton video, hadiri kelas atau tanya soalan supaya anda boleh masuk terus semasa acara keluarga.
Berikan adik-beradik hidangan istimewa. Ramai orang dengan kanak-kanak berkeperluan khas mempunyai kanak-kanak biasa yang juga memerlukan perhatian. Apabila anda boleh, pertimbangkan untuk membawa adik-beradik kanak-kanak berkeperluan khas untuk menjamu selera, atau bahkan memandu mereka ke acara sukan mereka dan menceriakan mereka. Ini cara terbaik untuk membina hubungan sambil memberi Ibu dan Ayah sedikit masa untuk diri mereka sendiri.
Dengar. Anda tidak memerlukan satu nikel untuk menjadi telinga yang mendengar dan bahu untuk menangis.
Tawarkan untuk menjaga anak. Jika ia berada dalam zon keselesaan dan keupayaan anda, beri rakan anda berehat dengan menjaga anak berkeperluan khas mereka selama sejam, petang atau hujung minggu. Ini dipanggil penjagaan rehat, dan ia adalah hadiah yang luar biasa.
Angkat tab. Pinjaman mungkin idea yang tidak baik kerana banyak sebab, tetapi apabila anda boleh, adalah bagus untuk mengambil tab untuk makan tengah hari, bir atau makan malam.
Tetapkan contoh kemasukan. Cari cara untuk memasukkan anak berkeperluan khas rakan anda dalam aktiviti biasa dan menampung cabaran. Sebagai contoh, jika kanak-kanak berkeperluan khas mengalami kesukaran untuk memanjat ke puncak gelongsor, bantu mereka. Jika mereka tidak begitu memahami peraturan permainan, mudahkan permainan supaya semua orang boleh menyertainya.
Bersiar-siar. Beri peluang kepada ibu bapa kanak-kanak berkeperluan khas untuk keluar menghirup udara segar dan bersenam sedikit bersama rakan atau orang tersayang.