Penjagaan amyotrophic lateral sclerosis (ALS) telah terjejas dengan ketara oleh wabak COVID-19. Pesakit, keluarga dan profesional penjagaan kesihatan telah membuat pelarasan besar untuk meneruskan penjagaan ALS yang mencukupi, memandangkan langkah berjaga-jaga keselamatan yang diperlukan untuk mencegah penularan virus, ditambah pula dengan tahap rawatan perubatan yang tinggi yang diperlukan untuk mengurus ALS.
Jika anda atau orang yang anda sayangi menghidap ALS, adalah penting untuk anda mengekalkan pengurusan kesihatan anda yang optimum, walaupun tidak berjumpa pasukan penjagaan kesihatan anda secara peribadi sekerap yang biasa anda lakukan.
Jika anda mengalami simptom COVID-19, anda harus menghubungi pasukan perubatan anda supaya anda boleh dinilai dan dirawat sebelum penyakit itu menyebabkan komplikasi yang serius.
:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-603870804-3df81a58159447d2a163e8f9f44506ef.jpg)
data funky / Getty Images
ALS dan Risiko COVID-19
Pada masa ini, tiada bukti khusus untuk mencadangkan bahawa ALS meningkatkan risiko COVID-19. Jika anda menghidap ALS, beberapa faktor dalam kehidupan seharian anda boleh membawa kepada pendedahan COVID-19. Dan kelemahan otot pernafasan akibat ALS boleh menyebabkan sebarang jangkitan pernafasan, termasuk COVID-19, sangat berbahaya untuk anda.
Faktor risiko yang dikaitkan dengan COVID-19 dalam ALS termasuk:
-
Penjaga kesihatan: Bantuan perubatan dan penjagaan yang diperlukan akibat hilang upaya ALS selalunya melibatkan pelbagai ahli terapi dan profesional perubatan untuk pelarasan ubat, tiub penyusuan, kerusi roda dan banyak lagi. Interaksi ini boleh meningkatkan risiko anda terdedah kepada virus.
-
Nada otot berkurangan: Dengan ALS, anda boleh mengalami kesukaran batuk dan mengawal otot tekak anda. Ini mungkin menyukarkan untuk membersihkan virus daripada saluran pernafasan atas anda, yang berpotensi membenarkannya memasuki paru-paru dan menyebabkan jangkitan.
-
Kelemahan otot pernafasan: ALS menjejaskan otot di seluruh badan, termasuk otot yang mengawal pernafasan. Jika anda mengalami jangkitan pernafasan yang ringan sekalipun, ia boleh memberi kesan yang besar pada pernafasan anda—dan ia boleh mengancam nyawa.
-
Peralatan pernafasan: Pelabuhan pernafasan CO2, topeng bolong dan topeng muka penuh yang tidak dipasang dengan baik boleh menggalakkan penyebaran virus semasa rawatan pernafasan, nebulisasi, penyedutan atau bantuan batuk. Ia bukan laluan untuk anda dijangkiti, tetapi jika anda dijangkiti, anda mungkin menghembuskan virus dan membahayakan penjaga anda.
Komplikasi ALS dan COVID-19
Jika anda menghidap ALS, dijangkiti virus yang menyebabkan COVID-19 boleh membawa kepada beberapa komplikasi tertentu:
-
Diagnosis COVID-19 yang ditangguhkan: Disebabkan langkah berjaga-jaga keselamatan semasa wabak, anda mungkin tidak dilihat dan dinilai oleh profesional penjagaan kesihatan apabila anda mula mengalami gejala yang mungkin COVID-19. Kelewatan dalam diagnosis dan rawatan penyakit COVID-19 anda mungkin membolehkan jangkitan itu berkembang ke peringkat yang lebih teruk.
-
Pneumonia: Virus ini boleh menyebabkan radang paru-paru, jangkitan paru-paru yang boleh membuatkan anda berasa lemas dan menjejaskan keupayaan pernafasan anda.
-
Kegagalan pernafasan: Jika anda mengalami jangkitan paru-paru akibat COVID-19 apabila otot pernafasan anda sudah lemah akibat ALS, anda boleh mengalami sekatan pernafasan secara tiba-tiba, iaitu ketidakupayaan untuk bernafas.
-
Kemurungan dan kebimbangan: Gejala ini telah meningkat dalam kalangan penghidap ALS semasa wabak. Ini telah dikaitkan dengan pengasingan sosial.
Penyelidikan menunjukkan bahawa ramai orang yang menghidap ALS biasanya tidak menggunakan sumber untuk berkomunikasi dengan orang tersayang semasa wabak itu. Ada kemungkinan bahawa sambungan dengan orang lain melalui kaedah seperti persidangan video boleh mengurangkan beberapa kesan pengasingan bagi sesetengah orang yang menghidap ALS.
Sifat virus yang sangat menular dan potensinya untuk menyebabkan penyakit yang teruk mewujudkan keadaan yang sukar. Adalah penting untuk anda menghubungi pembekal penjagaan kesihatan anda jika anda atau seseorang yang tinggal bersama anda mengalami sebarang gejala penyakit COVID-19.
Rawatan ALS dan COVID-19
Tiada bukti menunjukkan bahawa ubat yang digunakan untuk merawat ALS, Rilutek (riluzole) dan Radicava (edavarone), boleh meningkatkan risiko menjadi sangat sakit akibat COVID-19.
Sebarang pemantauan yang mungkin anda lakukan secara berkala, termasuk ukuran kekuatan otot pernafasan anda dan ujian bukan invasif tahap oksigen anda, masih diperlukan semasa wabak.
Sesetengah pengawasan anda boleh diteruskan dengan penggunaan teknologi yang menghantar bacaan kepada penyedia penjagaan kesihatan anda, dan ini juga berpotensi membantu mengenal pasti kesan awal jangkitan COVID-19.
Melaraskan Tetapan Ventilator
American College of Chest Physicians (ACCP) telah mengesyorkan pelarasan pada peralatan ventilator bukan invasif untuk mengurangkan risiko penularan virus kepada penjaga anda. Seorang ahli terapi pernafasan boleh menyediakannya menggunakan ventilator baharu atau dengan ventilator yang telah anda gunakan dengan arahan pakar neurologi atau pakar pulmonologi anda.
Mengikut pengesyoran ACCP, litar tiub dan topeng hendaklah ditukar kepada sistem tertutup dengan menggunakan tiub dua lumen dengan penapis virus/bakteria dan topeng muka penuh tidak berventilasi untuk menyekat penyebaran virus. Setelah tetapan peralatan dilaraskan, anda dan keluarga anda boleh belajar menggunakan peralatan yang diubah suai.
Soalan Lazim
Bolehkah saya mendapatkan vaksin COVID-19 jika saya menghidapi ALS?
Ya, anda boleh dan harus mendapatkan vaksin itu. Persatuan ALS amat menasihatkan semua orang yang hidup dengan ALS untuk berunding dengan pembekal penjagaan kesihatan mereka untuk membincangkan pengambilan vaksin sebaik sahaja bekalan di negeri mereka membenarkan.
Perlukah saya berjumpa dengan pengamal jika saya mengalami simptom ALS, seperti lemah dan otot berkedut?
Anda mesti memberitahu pembekal penjagaan kesihatan anda tentang gejala anda. Diagnosis ALS adalah rumit dan biasanya memerlukan pemeriksaan secara peribadi. Walau bagaimanapun, penilaian anda boleh bermula dengan perkhidmatan telekesihatan, dan anda boleh dilihat secara peribadi jika perlu.
Bilakah saya harus melaraskan tetapan ventilator saya?
Pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin mengarahkan ahli terapi pernafasan anda untuk melaraskan tetapan ventilator anda untuk mengelakkan penularan virus.
Adakah saya perlu pergi ke hospital jika saya mendapat COVID-19?
Jika anda sakit akibat COVID-19, anda mungkin perlu dimasukkan ke hospital kerana jangkitan itu boleh memberi kesan yang teruk pada pernafasan anda.
Perlukah saya berjumpa pakar neurologi atau pengamal paru-paru jika saya mengalami simptom COVID-19?
ALS ialah keadaan yang kompleks, dan jika anda sakit akibat COVID-19, anda perlu mendapatkan rawatan daripada pakar neurologi, serta pakar paru-paru, dan mungkin pakar penyakit berjangkit dan doktor penjagaan rapi juga.
Cara Kekal Selamat
Adalah penting untuk anda melakukan segala yang anda boleh untuk mengelak daripada dijangkiti virus. Ini bermakna mengelakkan hubungan dengan orang yang mungkin pembawa. Jika anda mesti pergi ke tempat di mana terdapat orang lain yang boleh menjadi pembawa, anda harus memakai topeng, mengekalkan jarak sekurang-kurangnya 6 kaki, dan mencuci tangan anda.
Oleh kerana ALS ialah penyakit neurodegeneratif yang berkembang dengan cepat, anda mungkin telah mengalami penurunan dalam kekuatan otot anda sejak permulaan wabak COVID-19.
Jika kekuatan dan nada otot anda telah berkurangan semasa pandemik, adalah penting untuk anda mendapatkan sokongan perubatan lanjutan untuk keperluan anda—daripada cuba bertahan dengan sokongan yang anda miliki sebelum wabak itu. Ini boleh termasuk splint, kerusi roda, alat pernafasan, tiub suapan dan banyak lagi.
Sesetengah daripada campur tangan ini memerlukan penjagaan secara peribadi untuk kelengkapan yang betul atau untuk prosedur pembedahan. Semua rawatan ini akan dilakukan dengan langkah berjaga-jaga jangkitan untuk mengelakkan anda daripada jatuh sakit.
Hidup dengan ALS adalah mencabar, dan beberapa kajian mencadangkan bahawa tekanan yang meluas akibat wabak itu mungkin tidak memberi kesan drastik kepada orang yang hidup dengan ALS dan keluarga mereka kerana daya tahan yang telah dibina dengan menghadapi keadaan itu. Walau bagaimanapun, peningkatan kemurungan dan kebimbangan telah dilaporkan.
Adalah penting untuk anda kekal berwaspada dalam mendapatkan perhatian untuk kebimbangan kesihatan, emosi dan sosial anda dan anda menghubungi pasukan penjagaan kesihatan anda untuk membincangkan sebarang gejala perubatan atau psikologi yang anda alami supaya anda boleh mendapatkan penjagaan dan perkhidmatan yang anda layak.
Maklumat dalam artikel ini adalah terkini pada tarikh yang disenaraikan. Apabila penyelidikan baharu tersedia, kami akan mengemas kini artikel ini. Untuk maklumat terkini tentang COVID-19, lawati halaman berita coronavirus kami.