Ciri-ciri Penyakit Celiac Refraktori

Penyedia penjagaan kesihatan mendiagnosis penyakit seliak refraktori apabila usus kecil anda gagal sembuh, walaupun diet bebas gluten yang berhati-hati. Berikut ialah maklumat lanjut tentang keadaan, diagnosisnya dan pilihan rawatan anda.

Gambaran keseluruhan

Kebanyakan orang yang didiagnosis dengan penyakit seliak-mungkin sekitar 90 peratus-mendapat kelegaan daripada gejala mereka, dan usus mereka mula sembuh dalam beberapa minggu selepas memulakan diet bebas gluten.

Walau bagaimanapun, sesetengah pesakit tidak melihat kelegaan itu atau mendapati simptom penyakit seliak mereka berulang selepas tertangguh seketika. Jika ini berlaku untuk anda, pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin menyebut kemungkinan penyakit seliak refraktori.

Penyakit seliak refraktori berlaku apabila usus kecil anda gagal sembuh dan anda terus mengalami atrofi villous, walaupun anda telah mengikuti diet bebas gluten yang ketat dan berhati-hati selama setahun atau lebih. Orang yang mempunyai penyakit seliak refraktori sebenar-yang merupakan keadaan yang sangat jarang berlaku-berada pada risiko yang lebih tinggi untuk komplikasi serius, termasuk satu bentuk limfoma bukan Hodgkin yang dikaitkan dengan penyakit seliak.

Kelaziman

Ini mungkin terdengar menakutkan, tetapi jangan biarkan ia menakutkan anda: anda mungkin tidak mempunyai penyakit seliak refraktori. Kemungkinan anda untuk membangunkan keadaan ini sebenarnya agak tipis: satu kajian mendapati hanya 1.5 peratus daripada semua pesakit penyakit seliak mengalami penyakit seliak refraktori. Dan bagi kebanyakan orang yang mengalami simptom yang berterusan, terdapat punca lain—biasanya, jumlah gluten mikroskopik dalam diet anda yang menyebabkan gejala berterusan anda. Dalam beberapa kes, pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin mendapati bahawa anda sebenarnya tidak mempunyai penyakit seliak.

Tanpa mengira kemungkinan penyakit seliak refraktori, jika anda mematuhi diet dengan ketat dan mendapati anda masih tidak berasa lebih baik, pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin ingin menyiasat lebih lanjut untuk mencari masalah tersebut. Dan jika anda mendapat diagnosis seliak refraktori, terdapat rawatan yang boleh membantu anda sembuh.

Ciri-ciri

Pesakit penyakit seliak refraktori berkongsi beberapa ciri biasa: kebanyakannya adalah pertengahan umur atau lebih tua (keadaan ini hampir tidak pernah dilihat pada kanak-kanak), adalah wanita yang telah kehilangan berat badan, dan mengalami cirit-birit.

Sebagai tambahan kepada gejala berterusan mereka, kebanyakan orang dengan seliak refraktori mempunyai kekurangan zat makanan dan kekurangan vitamin yang menunjukkan malabsorpsi yang teruk.

Walau bagaimanapun, keadaan lain boleh menyebabkan gejala yang sama ini. Langkah pertama dalam mendiagnosis penyakit seliak refraktori (atau, lebih berkemungkinan, menolak keadaan) adalah untuk pembekal penjagaan kesihatan anda untuk menentukan sama ada ujian dan diagnosis penyakit seliak anda adalah betul pada mulanya.

Diagnosis

Untuk didiagnosis dengan penyakit seliak dengan betul, anda mesti menjalani endoskopi dengan biopsi yang menunjukkan atrofi vili: kerosakan pada vili kecil dalam usus kecil anda yang membantu anda mencerna makanan anda. Walaupun ia jarang berlaku, terdapat keadaan lain yang juga boleh menyebabkan kerosakan usus yang serupa.

Untuk menyokong diagnosis asal anda, pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin ingin melakukan ujian darah seliak berulang dan ujian untuk melihat sama ada anda mempunyai salah satu gen penyakit seliak. Jika anda pasti mempunyai penyakit seliak, langkah seterusnya dalam penyiasatan adalah untuk menentukan sama ada anda mengikuti diet bebas gluten dengan ketat. Itu boleh melibatkan pertemuan dengan pakar diet yang mahir dalam selok-belok diet.

Secara terang-terangan, kebanyakan orang terlalu menilai sejauh mana mereka mengikuti diet. Sebagai contoh, pesakit yang terus mengalami simptom berikutan diagnosis mereka masih mengambil sedikit gluten, walaupun mereka percaya mereka memahami diet dan cara mengesan gluten tersembunyi dalam produk makanan. Kesilapan biasa termasuk gluten yang hilang pada label makanan, terlalu kerap makan di luar dan makan terlalu banyak makanan yang diproses dengan pelabelan yang buruk.

Ada kemungkinan bahawa “reboot” diet anda boleh membantu menyelesaikan sebarang masalah dengan gejala yang berterusan. Tetapi jika tidak, maka pembekal penjagaan kesihatan anda harus mencari punca lain yang berpotensi, termasuk malabsorpsi laktosa, pertumbuhan berlebihan bakteria usus kecil, kekurangan pankreas dan sindrom usus yang merengsa.

Sebaik sahaja punca-punca lain yang berpotensi untuk simptom berterusan ini telah diketepikan, maka pembekal penjagaan kesihatan anda mungkin mempertimbangkan diagnosis penyakit seliak refraktori. Di sesetengah pusat penyakit seliak, pakar menggunakan endoskopi kapsul untuk melihat keseluruhan usus kecil dan mengesahkan diagnosis.

Jenis

Jika anda telah didiagnosis dengan penyakit seliak refraktori, anda telah diberitahu anda mempunyai satu daripada dua jenis: jenis I atau jenis II. Jenis anda ditentukan oleh analisis khas sel darah putih tertentu, yang dikenali sebagai sel T, yang terdapat dalam usus kecil anda.

Orang dengan jenis I mempunyai sel T yang normal dalam lapisan usus mereka, manakala orang dengan jenis II mempunyai sel T yang tidak normal. Jenis I adalah lebih biasa daripada jenis II: dalam satu kajian, hanya 1 dalam 200 daripada semua pesakit penyakit seliak refraktori mempunyai bentuk jenis II keadaan tersebut.

Selain lebih jarang, jenis II adalah bentuk penyakit seliak refraktori yang lebih berbahaya: ia tidak selalu bertindak balas dengan baik terhadap rawatan, dan ia adalah yang paling berkemungkinan membawa kepada limfoma bukan Hodgkin. Malah, doktor menganggapnya sebagai bentuk limfoma gred rendah (satu dengan prognosis yang buruk).

Oleh kerana penyakit seliak refraktori sebenar sangat jarang berlaku, pesakit yang telah didiagnosis dengan mana-mana bentuk kemungkinan besar akan dirujuk ke pusat seliak dengan pengalaman merawat bentuk penyakit refraktori. Di sana, doktor mempunyai beberapa pendekatan berbeza yang boleh mereka cuba untuk membendung perkembangan penyakit dan menyembuhkan gejala anda.