Sempena Hari Pramatang Sedunia, mari kita raikan kecantikan setiap bayi pramatang dan setiap keluarga pramatang. Tetapi mari kita ambil sedikit masa untuk mengingati perjuangan pramatang yang sebenarnya.
Apakah Pramatang?
Ia bukan kehendak mana-mana ibu bapa. pernah.
Ia adalah perjalanan yang menakutkan ke wilayah yang tidak diketahui.
Ia sedang didorong ke dalam perjuangan keibubapaan yang paling sukar sebelum anda bertemu dengan anak anda.
Ia bermaksud kelahiran yang dikelilingi oleh ketakutan dan ketidakpastian daripada keseronokan dan perayaan.
Maksudnya TIDAK bersama, ibu bapa dan anak.
Ini bermakna TIDAK memegang bayi anda.
Ia berasa terputus hubungan daripada satu orang di seluruh alam semesta yang anda tunggu untuk berhubung dengannya.
Ia mengubah jangkaan yang menggembirakan kepada keputusan yang sukar dipercayai untuk dibuat.
Ia bermaksud mendengar perkataan seperti “kecacatan, sawan, buta, kadar kelangsungan hidup” apabila perkara yang anda harapkan ialah “Tahniah! Kesempurnaan! Comel! Hebat!”
Ia perlu meminta kebenaran untuk menyentuh bayi anda sendiri.
Ia diberitahu, “tidak, anda tidak boleh menyentuh bayi anda sekarang.”
Ia menunggu berjam-jam, berhari-hari, malah berminggu-minggu sebelum dapat menggendong bayi anda.
Ini bermakna melihat bayi kecil anda yang sangat rapuh dan menggerunkan yang diselubungi dengan begitu banyak peralatan sehingga anda hampir tidak dapat melihat bayi di bawahnya.
Ini bermakna perlu mengucapkan selamat tinggal dan menjauhi bayi anda, hari demi hari.
Ia bermakna menangis apabila anda pergi, malam demi malam.
Ia sedang belajar tentang peralatan perubatan berteknologi tinggi seperti ventilator dan tiub penyusuan apabila anda lebih suka belajar tentang kereta sorong bayi dan pemanas lap lampin.
Ia memerlukan anda bertemu lebih ramai orang daripada yang anda mungkin ingat, yang semuanya nampaknya lebih mengetahui tentang bayi anda sendiri berbanding anda.
Ini bermakna berjumpa dengan jururawat yang akan memberi lampin kepada bayi anda, menyusukan bayi anda, memandikan bayi anda dan memeluk bayi anda apabila anda terdesak mahu melakukannya sendiri.
Menjadi ibu bapa pramatang adalah contoh tidak terkawal.
Ini bermakna belajar banyak tentang penjagaan bayi daripada orang yang tidak dikenali — jururawat NICU anda, ahli terapi pernafasan, ahli terapi fizikal dan banyak lagi.
Ini bermakna mengenali orang yang mengambil berat tentang anda, dan bayi anda, dengan lebih mendalam daripada yang anda jangkakan.
Ia sedang mempelajari istilah baharu yang anda tidak pernah tahu wujud, seperti CPAP, bradikardia, desat dan apnea. Perkataan yang anda lebih suka tidak pernah tahu.
Ia bangun sepanjang malam, setiap malam, di rumah kosong dengan tapak semaian kosong untuk tarikh dengan mesin pemerah susu. Atau ia bermakna kehilangan harapan untuk memberi bayi anda susu anda sendiri.
Ia sedang belajar untuk mencari naluri keibubapaan anda di bawah tekanan yang luar biasa.
Tetapi ia sedang belajar untuk mempercayai naluri anda, dan apabila anda mendapati diri anda betul, ia lebih bermanfaat daripada yang anda bayangkan.
Ia sedang belajar untuk melakukan penukaran lampin dengan tiub iv, petunjuk monitor, garisan PICC, dan lembu nadi dalam cara dan belajar untuk menukarnya seperti seorang profesional.
Ia memerlukan kesabaran yang hampir mustahil. Tetapi kepuasan apabila kesabaran membuahkan hasil? tak ternilai.
Ia meraikan apa yang kelihatan seperti pencapaian remeh, seperti penambahan berat 5 gram atau satu sudu susu yang diambil dari botol. Atau hanya mahu memegang bayi anda sendiri.
Ia meraikan bersama keluarga lain yang memahami dengan tepat apa yang anda alami.
Ia juga bermakna berasa agak keseorangan, kerana rakan lama anda dan keluarga anda tidak begitu faham.
Ia menangis lebih daripada yang anda harapkan untuk menangis, dan kemudian menangis lebih banyak kerana apa yang perlu dilalui oleh keluarga lain di samping anda.
Ia sedang berjuang untuk mengekalkan iman, dan cuba memahami semuanya.
Ia adalah emosi yang melampau — cemburu terhadap ibu yang sudah cukup umur, kemarahan pada badan anda kerana mengecewakan anda, rasa bersalah untuk sesuatu yang anda tidak dapat mengawalnya.
Menjadi ibu bapa pramatang sedang menangani emosi tersebut hari demi hari, dan masih mencari kekuatan untuk kembali ke NICU dan melakukannya sekali lagi.
Ia belajar untuk menyayangi jururawat yang mengajar anda dengan baik, yang membantu anda tersenyum, dan yang menyayangi bayi anda.
Ia adalah rasa terima kasih yang baru ditemui untuk perkara-perkara kecil.
Ia adalah mencari rakan baharu yang anda tidak akan pernah temui sebelum ini, mereka yang memahami pengalaman gila dan unik ini.
Ia semakin yakin tentang cara menjaga bayi anda, selepas berhari-hari dan malam dalam persekitaran steril yang berbunyi bip.
Sungguh tidak percaya bahawa bayi anda, yang bermula dengan sangat kecil dan sangat rapuh, kini bersedia untuk pulang ke rumah.
Sungguh menakutkan apabila memikirkan kehilangan monitor yang memberi isyarat kepada anda tentang setiap nafas dan degupan jantung — monitor yang benar-benar memastikan bayi anda selamat selama ini.
Ini bermakna berasa takut untuk membawa bayi anda pulang dan pada masa yang sama menjadi lebih teruja daripada yang anda sangkakan.
Ini bermakna hidup dengan semua kebimbangan, ketakutan dan kebimbangan ini, tetapi membenarkan diri anda untuk mencintai sepenuhnya dan berharap dengan mendalam walaupun semua itu.
memang payah. Tetapi ia juga luar biasa, merendah diri, memberi inspirasi dan cantik.
Ia adalah keibubapaan.
Ianya cinta.
Bagi sesetengah keluarga, ia tidak sesukar ini. Bagi yang lain, ia jauh lebih sukar. Dan jangan sekali-kali kita lupakan keluarga yang mengalami masalah pramatang. Kerana bagi sesetengah orang, pramatang bermakna tidak pernah membawa pulang bayi mereka. Ia masih bermakna cinta, dan ia masih bermakna keibubapaan, tetapi ia bermakna kehilangan yang tidak dapat ditanggung juga. Bagaimana anda boleh membantu?
Bagaimana untuk Membantu
Pramatang adalah masalah global yang besar.Terdapat banyak organisasi hebat yang cuba membuat perubahan. Berikut adalah beberapa tapak yang patut dilawati:
Sokongan Pramatang Berasaskan AS
Every Tiny Thing – Kedai dalam talian dengan NICU dan hadiah dan produk khusus preemie
Yayasan Grahams – Memperkasakan ibu bapa kanak-kanak yang masih kecil melalui sokongan, advokasi dan penyelidikan
Tangan untuk Dipegang – Sokongan ibu bapa preemie dengan sokongan rakan sebaya, pendidikan dan sumber
Ia Perkara Preemie – Baju-T comel dan menyeronokkan yang meraikan segala-galanya preemie
Little Giraffe Foundation – Membiayai penyelidikan dan sokongan ibu bapa untuk pramatang
March of Dimes – Meningkatkan kesihatan bayi dengan mencegah kecacatan kelahiran, kelahiran pramatang dan kematian bayi.
Penyembuhan NICU – Terapi individu dan keluarga khusus NICU, serta blog pendidikan & sokongan
Tangan Membantu NICU – “Sokongan keluarga untuk permulaan yang rapuh”
Parijat Deshpande – Sokongan dan sumber untuk ibu yang mengalami kehamilan berisiko tinggi
Peekaboo ICU – pandangan jururawat NICU tentang perjalanan pramatang
Yayasan Zoe Rose – Sokongan, pendidikan dan advokasi untuk keluarga bayi pramatang
Sokongan Preemie Antarabangsa
Bliss – Sokongan pramatang (England)
Amanah Neonatal – Sokongan pramatang (New Zealand)
Miracle Babies Foundation – Sokongan, pendidikan dan sumber untuk keluarga bayi baru lahir pramatang dan sakit (Australia)
Yayasan Premmie Kebangsaan – Organisasi kebangsaan di Australia untuk ibu bapa yang mengalami kelahiran pramatang atau kehilangan neonatal. Ia merupakan rangkaian sokongan pramatang terbesar di Australia.
