Sokong Komuniti yang Didedikasikan kepada Mereka yang Menghidap Kanser Payudara Metastatik

Menglibatkan diri dalam kumpulan sokongan atau komuniti sokongan kanser payudara adalah faedah yang luar biasa bagi ramai orang yang menghadapi kanser payudara metastatik.“Komuniti ini memberi peluang untuk bercakap dengan orang lain yang menghadapi jenis cabaran yang sama seperti anda. Tidak kira betapa menyokong dan menyayangi keluarga dan rakan anda, ada sesuatu yang istimewa apabila mengetahui orang lain mengalami sesuatu yang serupa.

Selain sokongan, komuniti sokongan yang baik mungkin merupakan cara untuk mengetahui tentang pilihan rawatan terkini yang tersedia untuk kanser anda. Kami telah mencapai masa dan tempat apabila ahli komuniti sokongan mungkin lebih biasa dengan ujian klinikal yang mengkaji rawatan baharu untuk penyakit anda berbanding sesetengah pakar onkologi komuniti.

Kumpulan Unik

Ramai orang yang menghidap kanser payudara metastatik mendapati ia membantu untuk terlibat dalam kumpulan yang terdiri daripada hanya orang yang mempunyai kanser payudara metastatik. Jenis isu yang dihadapi oleh wanita yang menghidap kanser payudara peringkat awal selalunya berbeza daripada yang menghidap kanser payudara metastatik, dan berhadapan dengan perbezaan ini boleh menjadi sangat menyakitkan.

Sebagai contoh, dengan kanser payudara metastatik anda mungkin tidak bimbang tentang memelihara kesuburan anda atau semakan pada pembedahan pembinaan semula payudara anda. Sebaliknya, anda mungkin mempunyai banyak kebimbangan yang berkaitan dengan penyakit yang tidak boleh diubati yang sesetengah orang dengan kanser payudara peringkat awal tidak menganggap tahap yang sama. Malah, anda mungkin merasakan anda mempunyai lebih banyak persamaan dengan penghidap jenis kanser lain iaitu peringkat 4 berbanding penghidap kanser payudara peringkat awal.

Syukurlah, kini terdapat komuniti kanser payudara yang direka khusus untuk mereka yang mempunyai penyakit metastatik. Contohnya termasuk:

• Metavivor ialah komuniti sokongan yang direka khusus untuk mereka yang mempunyai penyakit metastatik

• Rangkaian Kanser Payudara Metastatik (MBCN) menawarkan maklumat tentang cara hidup dengan kanser payudara metastatik, mempunyai pencari percubaan klinikal dan banyak lagi

Sokongan untuk Lelaki

Kebanyakan komuniti tidak mempunyai kumpulan sokongan kanser payudara yang direka khusus untuk lelaki, dan ramai lelaki mungkin mendapati kumpulan sokongan kejiranan mereka tidak benar-benar memenuhi keperluan mereka.

Keindahan internet ialah ramai orang boleh menemui komuniti yang tertumpu pada keadaan yang agak luar biasa seperti kanser payudara lelaki.

Terdapat banyak perbezaan antara kanser payudara pada lelaki dan kanser payudara pada wanita dari jenis kanser, kepada rawatan terbaik, kepada kejadian kecenderungan genetik.“Peluang untuk bercakap dengan lelaki lain boleh membantu terutamanya apabila bercakap tentang gejala yang unik kepada lelaki.

Sokongan untuk Wanita Muda

Sama seperti lelaki yang menghidap kanser payudara mempunyai keperluan yang unik, wanita muda yang menghidap kanser payudara menghadapi beberapa isu yang unik kepada wanita muda. Dan seperti lelaki, terdapat banyak cara di mana penyakit ini boleh berbeza.

Wanita muda lebih berkemungkinan mempunyai tumor yang agresif, tumor yang reseptor hormon negatif dan mempunyai prognosis yang lebih teruk secara keseluruhan. Rawatan, sebaliknya, sering berbeza, dengan pilihan seperti kemoterapi memainkan peranan yang lebih besar dengan kanser payudara metastatik berbanding wanita yang lebih tua dengan penyakit ini.

Mencari komuniti sokongan dengan orang muda lain boleh sangat membantu. Beberapa pilihan termasuk:

• Young Survival Coalition ialah sebuah organisasi yang didedikasikan untuk wanita yang berumur 40 tahun atau lebih muda yang menghadapi kanser payudara.

• Kanser Bodoh ialah sekumpulan orang dewasa muda (umur 15 hingga 39) yang menghidap apa-apa jenis kanser, dan sangat aktif dalam menyokong orang yang mempunyai keperluan unik untuk mangsa yang masih muda.

Sokongan untuk Penjaga

Menjaga orang tersayang dengan kanser payudara metastatik membawa set cabarannya sendiri, dan kajian telah menunjukkan bahawa mereka yang berperanan sebagai penjaga mungkin mempunyai tahap kebimbangan dan kemurungan yang lebih tinggi. Walaupun kita paling kerap memikirkan orang yang menghidap kanser berkenaan dengan komuniti sokongan, rangkaian ini sama pentingnya untuk rakan dan keluarga. Dalam beberapa cara, sokongan boleh menjadi lebih penting kerana anda tidak dapat bersandar pada orang yang anda sayangi dengan kanser untuk mendapatkan sokongan.

Syukurlah kumpulan sokongan untuk penjaga menjadi lebih biasa. Organisasi CancerCare menyediakan maklumat serta sokongan untuk penjaga dan kebimbangan unik yang mereka hadapi.

Keselamatan Dalam Talian

Komuniti kanser dalam talian boleh memberikan sokongan yang besar untuk mereka yang menghidap kanser payudara metastatik, tetapi anda perlu berhati-hati. Kami semua telah mendengar kebimbangan mengenai perkongsian maklumat peribadi dalam talian, dan diagnosis anda tidak terkecuali. Berkongsi cerita anda dengan orang lain secara terperinci membolehkan orang lain benar-benar menyokong anda, jadi bagaimana anda boleh melakukannya dengan selamat?

Banyak kumpulan dalam talian untuk kanser payudara metastatik dilindungi kata laluan. Sebelum mendaftar pastikan anda membaca tentang dasar privasi mereka.

Di mana-mana tapak media sosial, pastikan anda mengisi dengan teliti pilihan privasi anda sebelum anda berkongsi apa-apa. Tetapan ini pada tapak seperti Facebook membenarkan hanya orang tertentu untuk melihat perkara yang telah anda kongsi dan bukan orang lain.

Biasakan diri dengan isu privasi internet sebelum menyiarkan apa-apa. Anda mahu siaran anda bahawa anda berada di hospital menjadi mesej bahawa anda memerlukan sokongan dan doa, bukannya tiada sesiapa di rumah anda.

Cara Mencari Orang Lain dengan MBC

Kesukaran lain ialah mencari orang lain yang menghadapi kanser payudara metastatik. Di Twitter, anda boleh menggunakan hashtag #bcsm yang bermaksud media sosial kanser payudara. Mencari dengan hashtag ini boleh memperkenalkan anda kepada berita terkini yang keluar dari persidangan (selalunya sebelum kajian diterbitkan), selalunya dengan imej slaid. Untuk memberi tumpuan kepada kanser payudara metastatik, anda boleh mencuba hashtag #metastaticBC atau #metastaticbreastcancer. Sesetengah orang juga menyiarkan menggunakan gabungan #metastatik dan #kanser payudara. Terdapat juga sembang tweet yang diadakan setiap minggu di mana pesakit, penjaga, peguam bela, pakar onkologi, pakar bedah, penyelidik, dan banyak lagi semuanya berkomunikasi pada tahap yang sama.

Nota tentang Advokasi

Perlu membuat sedikit ulasan tentang advokasi. Besar kemungkinan pada satu ketika dalam perjalanan anda, anda akan diminta untuk menjadi penyokong kanser payudara.

Menjadi peguam bela adalah bahagian penting dalam meningkatkan kesedaran dan menjana pembiayaan untuk penyelidikan. Orang ramai bertindak balas terhadap wajah dan cerita, bukan statistik, dan berkongsi cerita anda boleh menjadi cara yang berharga untuk membuat perubahan.

Namun, jangan rasa anda perlu menjadi peguam bela. Ramai orang mendapati bahawa menghadapi simptom penyakit mereka dan mempunyai masa yang cukup untuk meluangkan masa bersama orang tersayang menjadikannya terlalu sukar untuk mengambil bahagian dalam apa-apa jenis kerja advokasi. Jika ini anda, jangan rasa bersalah atau anda tidak “memberi kembali”.

Sebaliknya, terpulang kepada kita yang tidak mempunyai kanser payudara metastatik untuk menjana sokongan. Peranan paling penting yang anda miliki sekarang adalah untuk menyembuhkan sebanyak mungkin dan meluangkan masa bersama orang tersayang yang anda perlukan.