Fibromyalgia masih jauh untuk ditempuhi apabila melibatkan penyelidikan, rawatan, diagnostik dan kesedaran awam. Walaupun institusi penyelidikan, awam dan swasta, adalah penting untuk kemajuan kami, mereka bukan satu-satunya pemain di lapangan.
Organisasi amal bekerja keras di belakang tabir dan di mata umum untuk penyelidikan dan kesedaran lanjut. Matlamat tinggi mereka adalah untuk membantu kita semua dengan keadaan yang kompleks dan melemahkan ini untuk menjalani kehidupan yang lebih baik. Badan amal fibromyalgia teratas di AS dan lain-lain dari seluruh dunia disenaraikan di sini supaya anda boleh mengetahui lebih lanjut tentang kumpulan penting ini dan kerja kritikal yang mereka lakukan bagi pihak kami.
:max_bytes(150000):strip_icc()/hands-holding-purple-ribbons--toning-copy-space-background--alzheimer-disease--pancreatic-cancer--epilepsy-awareness--domestic-violence-awareness-855267190-c39bb8143d8044578b34cbac05b89321.jpg)
Persatuan Fibromyalgia Kebangsaan
Persatuan Fibromyalgia Kebangsaan (NFA) mungkin merupakan badan amal fibromyalgia yang paling terkenal di AS Ia telah menjadi kuasa utama di sebalik acara hari kesedaran fibromyalgia 12 Mei di seluruh negara selama bertahun-tahun. Ia juga telah menerbitkan majalah Fibromyalgia AWARE serta menganjurkan persidangan pendidikan.
Laman web NFA menyediakan banyak maklumat tentang keadaan serta program pendidikan perubatan yang berterusan untuk doktor dan penyedia penjagaan kesihatan lain yang merawat fibromyalgia.
Fakta pantas mengenai NFA:
- Diasaskan: 1997
- Status amal: 501(c)3 bukan untung
- Lokasi: Orange, California
Sumber untuk anda:
-
Keahlian percuma termasuk eNewsletter, pembentangan pendidikan dalam talian, kemas kini tentang penyelidikan, maklumat tentang kajian mencari peserta dan diskaun untuk beberapa item di kedai dalam talian NFA
Cara untuk menyumbang:
- Menderma wang melalui PayPal
- Beli produk pendidikan dan kesedaran di kedai dalam talian
- Buat pengumpulan dana
- Bantu dengan usaha pengumpulan dana dan kesedaran, termasuk kempen Giving Tuesday dan acara hari kesedaran
- Pilih NFA dalam Amazon Smile
Fibromyalgia Coalition Antarabangsa
Di laman webnya, Fibromyalgia Coalition International (FCI) berkata ia mahu menjadi “suar harapan untuk berjuta-juta penghidap FM/CFS di seluruh dunia.” Ia menganjurkan persidangan dan acara pendidikan lain di kawasan Kansas City dan memberi perhatian khusus kepada pendekatan bukan perubatan, seperti diet, yang disokong oleh penyelidikan perubatan.
Fakta pantas tentang FCI:
- Diasaskan: 2000
- Status amal: 501(c)3 bukan untung
- Lokasi: Mission, Kansas
Kenyataan Misi:
Misi FCI adalah untuk memberi harapan kepada semua orang yang menghidap fibromyalgia dan sindrom keletihan kronik melalui penyelidikan dan pelaporan meluas terapi semula jadi, terbukti dan berkesan yang memfokuskan kepada punca.
Sumber untuk anda:
- Direktori kumpulan sokongan fibromyalgia
- Direktori penyedia penjagaan kesihatan fibromyalgia
Cara untuk menyumbang:
- Beli buku, CD dan produk kesedaran melalui kedai dalam talian
- Derma wang sekali atau berterusan
- Pemberian Tempat Kerja
- Pilih FCI dalam Amazon Smile
Persatuan Fibromyalgia & Sakit Kronik Kebangsaan
Persatuan Sakit Fibromyalgia & Kronik Kebangsaan (NFMCPA) berkata matlamatnya adalah untuk menggalakkan diagnosis awal, memacu penyelidikan saintifik untuk penawar, dan memudahkan penyelidikan ke dalam rawatan yang sesuai, boleh diakses dan berpatutan untuk fibromyalgia. Ia menganjurkan dan mempromosikan acara hari kesedaran 12 Mei dan juga menawarkan dinding penghormatan dan perayaan serta penghormatan ingatan di laman webnya.
Fakta pantas tentang NFMCPA:
- Diasaskan: 2008 (sebagai CURE FM, menjadi NFMCPA pada 2010)
- Status amal: 501(c)3 bukan untung
- Lokasi: Logan, Utah
Kenyataan Misi:
Persatuan Fibromyalgia & Sakit Kronik Kebangsaan menyatukan pesakit, pembuat dasar dan penjagaan kesihatan, perubatan dan komuniti saintifik untuk mengubah kehidupan melalui sokongan berwawasan, advokasi, penyelidikan dan pendidikan fibromyalgia dan penyakit sakit kronik. Ia juga menawarkan surat berita tentang usaha penyelidikan dan advokasi baharu.
Sumber untuk anda:
- Articulos en Espanol
Cara untuk menyumbang:
- Pilih NFMCPA pada Amazon Smile
Persatuan Sakit Kronik Amerika
Persatuan Sakit Kronik Amerika (ACPA) menawarkan “sokongan rakan sebaya dan pendidikan dalam kemahiran pengurusan kesakitan kepada orang yang mengalami kesakitan, keluarga dan rakan serta profesional penjagaan kesihatan.” Ia telah membantu menubuhkan beberapa ratus kumpulan sokongan ACPA di AS, Kanada, Great Britain dan negara lain.
Walaupun ia bukan organisasi berfokuskan fibromyalgia secara khusus, orang yang mempunyai fibromyalgia boleh mendapat manfaat daripada kumpulan sokongan, maklumat dan sokongan yang diberikannya. Ia juga mempunyai surat berita yang dipanggil The Chronicle.
Fakta pantas tentang ACPA:
- Diasaskan: 1980
- Status amal: 501(c)3 bukan untung
- Lokasi: Pittsburgh, Pennsylvania
Sumber untuk anda:
- Penyenaraian kumpulan sokongan sakit kronik
- Maklumat tentang pelbagai keadaan sakit, rawatan dan alat pengurusan kesakitan
Cara untuk menyumbang:
-
Menderma wang melalui PayPal
Pertubuhan Antarabangsa
Di luar AS, banyak pertubuhan amal bekerja keras untuk memperbaiki kehidupan mereka yang mengalami keadaan ini. Sebahagian daripadanya ialah:
- Persatuan Myopain Antarabangsa
- Rangkaian Persatuan Fibromyalgia Eropah
-
Fundacio per a la Fibromialgia I la Sindrome de Fatiga Cronica (Sepanyol)
-
AFIBROM (Sepanyol)
- Tindakan Fibromyalgia UK
Bagi mereka yang mampu menderma, anda mungkin akan menemui penerima yang layak atas kemurahan hati anda. Bagi mereka yang tidak dapat, mungkin anda boleh mencari cara lain untuk membantu atau mempromosikan organisasi ini. Walau apa pun, anda mungkin boleh mendapat manfaat secara langsung daripada maklumat dan perkhidmatan yang mereka sediakan, sebagai tambahan kepada manfaat tidak langsung yang kita semua peroleh daripada usaha mereka.
Selain itu, derma kepada pertubuhan amal seperti ini boleh memberi hadiah hebat untuk orang dalam hidup anda yang sakit kronik atau boleh berfungsi sebagai cara untuk mengingati seseorang yang bergelut dengan gejala fibromyalgia semasa hidup mereka. Anda juga boleh menulis sumbangan amal ke dalam wasiat anda. Walau bagaimanapun, sebelum menderma kepada mana-mana organisasi amal, pastikan anda menyelidiknya supaya anda tahu wang anda sebenarnya dibelanjakan mengikut kehendak anda.
