Kajian: Diagnosis Autisme Kemudian dalam Kehidupan Dikaitkan dengan Kesihatan Mental Yang Lebih Buruk

Sam Fleming telah mengalami kebimbangan dan kemurungan selama yang dia ingat. Lelaki berusia 33 tahun itu juga telah menghadapi kesukaran sosial, cabaran deria, dan penutupan sepanjang hidupnya.

Di sebalik usaha terbaiknya, tiada terapi atau ubat yang pernah kelihatan membantu, menyebabkan Fleming percaya bahawa wataknya sendiri harus dipersalahkan atas perjuangannya. Itu berubah apabila dia didiagnosis dengan gangguan spektrum autisme (ASD) pada musim panas ini.

“Saya masih ingat gemetar ketika ahli terapi menyampaikan keputusan pasukan. Ia sangat mengesahkan, “kata Fleming kepada Verywell. “Saya rasa seperti akhirnya boleh menghela nafas panjang selepas menahannya sekian lama. Hidup saya telah ditahan selama 13 tahun, menunggu untuk mendengar kata-kata itu yang akhirnya dapat membantu saya memahami diri saya dan mula hidup.”

Perjuangan Fleming untuk mendapatkan rujukan untuk penilaian diagnostik bermula pada 2008 ketika dia berusia 20 tahun ketika itu. Seorang kenalan menunjukkan bahawa Fleming mempunyai ciri-ciri tertentu yang konsisten dengan Sindrom Asperger, istilah yang bukan lagi diagnosis rasmi dan kini berada di bawah kategori gangguan spektrum autisme yang lebih luas.

Selepas 10 tahun usaha berterusan, Fleming telah dirujuk untuk penilaian diagnostik oleh pengamal am. Tetapi dia menunggu 3.5 tahun lagi dalam senarai menunggu untuk penilaian itu.

Diagnosis Autisme dan Kesihatan Mental

Fleming tidak bersendirian dalam pengalamannya. Baru-baru ini, penyelidik di Universiti Edge Hill di United Kingdom mendapati bahawa sebahagian besar orang dewasa autistik tidak didiagnosis sehingga kemudian dalam hidup-sekumpulan yang dirujuk sebagai “generasi yang hilang.” Bagi kebanyakan orang, diagnosis kemudian telah membawa kepada kualiti hidup yang lebih teruk dan hasil kesihatan mental yang buruk.

Kajian kaedah campuran, yang diterbitkan dalam Journal of Autism and Developmental Disorders, meninjau 420 orang dewasa autistik dan biasanya membangun (TD) tentang kualiti hidup mereka dan tahap sifat autistik. Para penyelidik juga menjalankan temu bual dengan lapan orang autistik yang didiagnosis pada masa dewasa.

Liam Cross, PhD, pengarang bersama kajian itu, mengatakan bahawa penyelidikan menunjukkan bahawa orang neurotipikal cenderung mempunyai kualiti hasil hidup yang lebih tinggi apabila usia mereka meningkat, yang sebahagian besarnya dikaitkan dengan mengurangkan kebimbangan dan lebih banyak sokongan sosial. Tetapi itu tidak berlaku untuk orang dewasa autistik.

Temu bual kajian mendedahkan bahawa orang dewasa autistik tidak menerima diagnosis pada zaman kanak-kanak mereka atas pelbagai sebab. Dalam sesetengah kes, ibu bapa mereka teragak-agak untuk meneruskan diagnosis kerana mereka mempunyai persepsi negatif terhadap autisme.

Sesetengah orang autistik mempunyai keperluan sokongan yang lebih rendah dan dianggap “berfungsi tinggi”, membolehkan mereka tergelincir melalui celah-celah itu. Yang lain hanya tidak mempunyai akses kepada proses penilaian formal.

“Ia juga mungkin bercakap dengan budaya zaman ’70-an, ’80-an dan ’90-an apabila ramai orang ini sedang membesar dan tidak begitu banyak kesedaran tentang keseluruhan spektrum,” kata Cross kepada Verywell. ” Terlihat betapa sukarnya untuk mendapatkan diagnosis—terutama untuk orang dewasa—berapa lama masa yang diperlukan, betapa sedikit dana yang ada untuknya, berapa banyak lubang yang perlu dilalui oleh orang ramai.”

Menerima diagnosis adalah penting untuk meningkatkan kehidupan orang autistik pada sebarang umur, tetapi terutamanya untuk orang dewasa, Gray Atherton, EdM, PhD, pengarang bersama kajian itu, memberitahu Verywell.

Atherton mengatakan bahawa didiagnosis dengan autisme memberikan seseorang identiti dan membekalkan penjelasan saintifik untuk perbezaan mereka, yang boleh menghalang mereka daripada mengaitkan sifat itu secara salah kepada kegagalan peribadi.

“Saya fikir lebih cepat anda dapat melakukannya, lebih baik,” kata Atherton.

Jantina dan Autisme

Para penyelidik juga mendapati bahawa jantina memainkan peranan penting dalam usia diagnosis dan kualiti hasil hidup untuk orang dewasa autistik. Menurut kajian itu, lelaki secara amnya menerima diagnosis autisme beberapa tahun lebih awal daripada wanita, meletakkan mereka pada risiko yang lebih besar untuk kekal tidak didiagnosis dan oleh itu tidak layak untuk sokongan klinikal.

Wanita cenderung untuk “menyamarkan” sifat autistik mereka agar sesuai dengan situasi sosial, walaupun mereka tidak mempunyai diagnosis rasmi autisme, menurut satu kajian kecil.

Atherton menambah bahawa terdapat juga salah faham tentang rupa autisme pada wanita-dipanggil “fenotip.” Kekurangan atau maklumat yang bercanggah mungkin telah mengelirukan ramai wanita yang mungkin tertanya-tanya sama ada mereka menghidap ASD.

“Wanita autistik dalam sampel kami didiagnosis terutamanya pada masa dewasa manakala lelaki didiagnosis lebih awal,” kata Atherton. “Jadi kami kehilangan fenotip autistik wanita itu dalam satu erti kata, dan kami perlu memikirkan bagaimana kami boleh memberi petunjuk kepada ibu bapa, pendidik. , pakar diagnostik, doktor tentang cara wanita autistik mungkin hadir secara berbeza, tetapi bagaimana mereka masih memerlukan diagnosis.”

Seperti kebanyakan wanita autistik, Jennifer Carty didiagnosis selepas zaman kanak-kanak. Lelaki berusia 27 tahun itu mendapat diagnosis rasminya hanya setahun lalu. Tetapi dia tidak menganggap bahawa dia mungkin autistik sehingga dia berumur 25 tahun kerana dia tidak pernah sesuai dengan stereotaip “budak lelaki autistik.”

Sebaliknya, Carty walaupun sensitiviti dan perjuangannya adalah kelemahan watak—kepercayaan yang menjejaskan kesihatan mentalnya.

“Saya merasakan setiap emosi yang berbeza apabila saya didiagnosis,” kata Carty kepada Verywell. “Saya berasa lega kerana akhirnya saya mempunyai sebab mengapa otak saya berfungsi secara berbeza daripada orang di sekeliling saya. Saya akhirnya dapat merasionalkan semua kebiasaan yang saya ada.”

Carty mengatakan bahawa mengetahui bahawa dia menghidap ASD juga memberikan ketenangan fikiran untuk memberitahu orang lain tentang diagnosisnya.

“Saya juga agak marah terhadap sekolah saya,” tambahnya. “Sebagai contoh, kerana tidak perasan semasa saya masih kecil-kerana fakta saya tergelincir melalui celah-celah.”

Lebih Banyak Sokongan Diperlukan

Sopagna Braje, PhD, ahli psikologi klinikal khusus dalam ASD, berkata kajian baru menunjukkan mengapa umur semasa diagnosis adalah peramal penting perkembangan ASD. Dengan mengenal pasti cara pembolehubah seperti umur dan jantina mempengaruhi hasil kesihatan mental untuk orang dewasa autistik, profesional boleh menyasarkan kumpulan tertentu untuk pengenalan awal dan perkhidmatan intervensi, tambahnya.

“Ketika kita berfikir tentang cara untuk meningkatkan kualiti hidup bagi orang yang mungkin mempunyai ASD, nampaknya pengecaman awal adalah kritikal,” kata Braje. “Kajian ini menunjukkan kepada kita betapa pentingnya untuk meningkatkan pemahaman awam tentang ASD serta meningkatkan akses kepada penilaian.”

Bagi orang dewasa dengan ASD, Atherton menambah bahawa menerima diagnosis hanyalah separuh daripada perjuangan. Subjek kajian, yang datang dari kedua-dua negara Eropah dan Amerika Utara, bercakap tentang masa menunggu yang sukar dan perkhidmatan yang panjang apabila cuba mengakses sokongan klinikal selepas diagnosis.

Atherton mengatakan bahawa inilah sebabnya diagnosis awal adalah kritikal. Apabila kanak-kanak didiagnosis dengan ASD, terdapat sistem terbina dalam, seperti sokongan pendidikan. Mereka juga biasanya mempunyai penjaga yang boleh menyokong bagi pihak mereka.

Apabila kanak-kanak autistik menjadi dewasa dan meninggalkan sistem formal itu, mereka kehilangan jaringan keselamatan mereka; hasil yang menekankan keperluan untuk sistem penjagaan yang lebih baik untuk orang dewasa autistik—baik dari segi sokongan penjagaan kesihatan dan pergerakan akar umbi yang diterajui autistik.

Walaupun Fleming kini dilengkapi dengan diagnosis, dia masih menunggu bantuan yang sepatutnya dibawa.

“Pada akhir laporan penilaian 20 halaman saya, saya telah ditandakan ke bengkel maya dan beberapa sumber sokongan dalam talian bersama-sama dengan pilihan buku yang berkaitan,” kata Fleming. “Saya belum dilantik satu pun titik perhubungan untuk sokongan autisme yang berterusan. Saya sangat bersendirian.”