Peneraju Badan Amal & Organisasi IBD

Yayasan Crohn & Colitis

Yayasan Crohn & Colitis (juga dikenali sebagai Yayasan) ialah kumpulan bukan untung terbesar yang berdedikasi untuk memberi perkhidmatan kepada penghidap IBD di Amerika Syarikat. Diasaskan pada asalnya pada tahun 1967 sebagai Yayasan Kebangsaan untuk Ileitis dan Kolitis, Yayasan ini disokong melalui sumbangan daripada penyokong dan industri. Yayasan Crohn & Colitis mempunyai rangkaian yang luas, termasuk Take Steps dan spin4 Crohn’s & colitis.

Orang yang mempunyai IBD boleh memanfaatkan bukan sahaja kumpulan sokongan yang ditawarkan secara tempatan, tetapi juga:

• Kem musim panas ditawarkan untuk kanak-kanak dengan IBD
• Pusat Bantuan IBD, tempat pesakit dan penjaga boleh berhubung dengan pakar IBD melalui e-mel atau telefon

• Komuniti Crohn & Colitis, kumpulan sokongan dalam talian di mana pesakit dan penjaga boleh berhubung secara maya

• Inisiatif penyelidikan semasa yang ditaja oleh Yayasan dan rakan kongsi mereka

• Inisiatif advokasi yang memajukan kepentingan pesakit dan profesional penjagaan kesihatan di institusi kerajaan dan menyediakan pembiayaan penyelidikan

• Majlis Pemimpin Kolej Kebangsaan (NCCL), kumpulan berasaskan belia yang berusaha untuk meningkatkan pendidikan dan sokongan untuk penghidap IBD melalui pelbagai inisiatif advokasi dan pengumpulan dana

• Keahlian Yayasan Crohn & Colitis untuk penghidap IBD atau sesiapa sahaja yang berminat untuk membantu mereka yang menghidap IBD (untuk sedikit sumbangan)

Crohn dan Colitis Kanada

Crohn’s and Colitis Canada telah diasaskan pada tahun 1974 oleh sekumpulan ibu bapa dan penjaga yang disentuh oleh IBD. Yayasan itu menawarkan pelbagai jenis perkhidmatan sokongan kepada mereka yang menghidap IBD yang tinggal di Kanada, salah satu negara yang paling terjejas oleh penyakit tersebut.“”

Dari permulaan yang sederhana di bilik rekreasi yang penuh dengan orang yang prihatin tentang kekurangan sumber pendidikan atau inisiatif penyelidikan yang menyokong mereka yang menghidap IBD atau penawar, ia telah berkembang menjadi sumber di seluruh negara dengan berpuluh-puluh bab tempatan. Sehingga kini, ia telah mengumpul lebih $100 juta.

Crohn’s and Colitis Canada menyokong beberapa inisiatif penyelidikan termasuk pembangunan rawatan dan kaedah baharu untuk meningkatkan kualiti hidup bagi mereka yang menghidap IBD. Satu fokus penyelidikan ialah Projek GEM, yang berusaha untuk memahami punca IBD dengan mengkaji mereka yang berisiko untuk membangunkan satu bentuk penyakit.

Penghidap IBD boleh terlibat dengan Crohn’s and Colitis Canada melalui banyak program mereka yang termasuk:

• Gutsy Walk, jalan mengumpul dana yang turut membantu pesakit menjadi cergas

• Camp Got2Go (dua lokasi di Kanada)

• Program biasiswa IBD yang menawarkan 10 anugerah biasiswa sekali sahaja individu sehingga $5,000 kepada pelajar dengan IBD yang menerima pendidikan pasca menengah

• Siri Pembelajaran Gutsy yang menawarkan beberapa video yang boleh digunakan oleh penghidap IBD untuk mengetahui lebih lanjut tentang penyakit mereka

Crohn’s & Colitis UK

Crohn’s & Colitis UK ialah badan amal yang berpangkalan di United Kingdom yang menawarkan sokongan dan maklumat untuk mereka yang menghidap IBD. Di samping itu, ia menyokong dan membiayai penyelidikan yang bertujuan untuk “memperbaiki kehidupan orang dari semua peringkat umur dengan penyakit Crohn atau kolitis ulseratif.”

Ditubuhkan pada tahun 1979, Crohn’s & Colitis UK mempunyai program seperti Di UK dan Rangkaian Keluarga yang menyediakan acara dan panduan yang menyeronokkan untuk ibu bapa kanak-kanak dengan IBD yang mempunyai kebimbangan khusus, seperti menavigasi sistem sekolah dengan penyakit kronik.

Faedah lain yang ditawarkan oleh Crohn’s & Colitis UK termasuk:

• Skim Pemberian di mana pesakit dan penjaga boleh berhubung dengan rakan sebaya untuk menyediakan baucar pendidikan dan dana untuk keperluan harian

• Faedah hilang upaya yang mungkin layak diterima oleh penghidap IBD di UK dan boleh menavigasi dengan lebih baik dengan bantuan Crohn’s & Colitis UK

• Berjalan Ia! acara di seluruh UK yang menawarkan peluang untuk pesakit mengumpul dana untuk Crohn’s & Colitis UK serta bertemu pesakit dan penjaga lain

Crohn’s & Colitis Australia

Crohn’s & Colitis Australia (CCA) ialah organisasi bukan untung yang berdedikasi untuk “menjadikan kehidupan lebih sesuai untuk didiami” bagi mereka yang menghidap IBD di Australia. CCA telah diasaskan lebih 30 tahun lalu dan sebelum ini dikenali sebagai Persatuan Crohn dan Kolitis Australia.

CCA mengambil bahagian dalam kajian penyelidikan dan menawarkan biasiswa penyelidikan pasca siswazah, tetapi tujuan utama mereka adalah untuk menyokong pesakit IBD. Sumber pembiayaan untuk program mereka termasuk derma dan pengumpulan dana komuniti.

Orang yang terjejas oleh IBD boleh menjadi ahli dan menerima Inside Insight, majalah CCA, kad “Tidak Dapat Menunggu” dan akses kepada bahagian ahli sahaja di tapak web. Beberapa program dan perkhidmatan yang ditawarkan oleh Crohn’s & Colitis Australia termasuk:

• Kumpulan sokongan secara peribadi di seluruh Australia yang terbuka kepada orang yang hidupnya terjejas oleh IBD

• Parti Pop-Up untuk mengumpul dana untuk menyokong komuniti IBD
• Talian Bantuan IBD (1-800-138-029) yang menyediakan sokongan emosi dan rujukan melalui telefon

• Cabaran Mengubah Kehidupan di mana peserta boleh berlari, berenang atau berbasikal untuk mengumpul dana yang menyokong program CCA

Menyambung untuk Menyembuhkan Crohn dan Colitis

Connecting to Cure Crohn’s and Colitis (C to C) ialah organisasi bukan untung akar umbi yang diwujudkan untuk menyokong pesakit IBD. Diasaskan oleh Stacy Dylan, ibu kepada seorang kanak-kanak yang menghidap penyakit Crohn, dan Dana Zatulove, ibu kepada seorang kanak-kanak yang menghidap kolitis ulseratif, kumpulan itu komited untuk membiayai penyelidikan yang tertumpu pada pemahaman punca IBD serta pencegahan bagi mereka yang berada di berisiko tinggi mendapat IBD.

C to C mengumpul dana melalui derma, gala tahunan, Rock the Night to Cure Crohn’s and Colitis, Chip in untuk kejohanan golf Crohn dan bacaan piano kanak-kanak. Mereka juga bekerjasama dengan Pusat Perubatan Cedars-Sinai di Los Angeles untuk menawarkan kumpulan sokongan secara peribadi kepada mereka yang terjejas oleh IBD, termasuk pesakit, penjaga, kanak-kanak dan keluarga.

Gadis Berani

Girls With Guts (GWG) ialah organisasi bukan untung yang diasaskan oleh Jackie Zimmerman selepas sambutan positif terhadap hujung minggu tidak formal berhubung secara peribadi dengan wanita lain dengan IBD menunjukkan keperluan untuk rangkaian sokongan wanita. The Girls With Guts Retreats ialah perjumpaan hujung minggu tahunan yang membantu wanita dengan IBD mewujudkan persahabatan yang lebih kukuh dan belajar cara hidup lebih baik dengan penyakit mereka.

GWG mengumpul dana melalui derma dan acara langsung, seperti 5k global. Mereka juga menyediakan komuniti IBD dengan kumpulan Facebook peribadi untuk wanita yang terjejas oleh IBD, video maklumat dan program sahabat pena mel-siput.

ImproveCareNow

ImproveCareNow ialah kumpulan bukan untung yang telah mewujudkan rangkaian pesakit, keluarga, penjaga dan profesional penjagaan kesihatan untuk meningkatkan penjagaan yang diterima oleh kanak-kanak yang menghidap penyakit Crohn dan kolitis ulseratif. Mereka menyokong penyelidikan yang direka dan dijalankan untuk memasukkan pesakit dan keluarga yang terjejas oleh IBD.

Faedah yang ditawarkan kepada komuniti pesakit IBD oleh ImproveCareNow termasuk alatan untuk hidup dengan IBD, seperti buku panduan pengurusan diri, perancang lawatan doktor, dan ImproveCareNow Exchange, kawasan maya yang selamat di mana peserta boleh berkongsi maklumat. Persidangan komuniti ImproveCareNow juga diadakan setiap tahun pada musim bunga dan musim luruh. Organisasi itu mengumpul dana melalui sumbangan terus dan kerjasama dengan rakan kongsi industri dan komuniti.

Menavigasi diagnosis IBD adalah prospek yang sukar, itulah sebabnya pesakit tidak boleh melakukannya sendiri. Pakar perubatan dan penjaga lain boleh menjadi sumber yang berharga, tetapi orang yang menghidap penyakit Crohn dan kolitis ulseratif memerlukan lebih banyak sokongan dalam perjalanan penyakit mereka.

Inilah sebabnya mengapa beberapa kumpulan sokongan yang memfokuskan pesakit telah dibentuk terutamanya di kawasan yang IBD lebih lazim, seperti Amerika Syarikat, Kanada dan Eropah. Orang yang menghidap IBD harus memanfaatkan tawaran yang disediakan oleh kumpulan sokongan IBD ini untuk menjalani kehidupan terbaik mereka.