Rachel Charlton-Dailey (dia/mereka) ialah seorang wartawan yang pakar dalam kesihatan dan kecacatan. Karya beliau dipaparkan dalam penerbitan seperti Healthline, Huffpost, Metro UK, The Guardian dan Business Insider. Charlton-Dailey sering menggunakan platform mereka untuk menonjolkan isu yang mempengaruhi orang kurang upaya. Di sini, mereka menerangkan bagaimana “penyakit yang tidak kelihatan” adalah istilah yang sesat, malah berbahaya.
Saya telah menghabiskan sebahagian besar hidup saya dalam kesakitan. Setiap pagi saya bangun dan saya perlu meluangkan masa untuk menilai berapa banyak yang saya boleh lakukan pada hari itu.
Adakah terdapat migrain di kaki langit? Pinggul/pelvis/lutut/buku lali saya berasa sedikit sakit; adakah saya boleh berjalan? Adakah saya mendapat tidur yang cukup malam tadi? Tangan saya sakit; adakah saya boleh menaip? Bagaimana perasaan perut saya hari ini? Adakah saya dapat berfikir dengan betul dan kemudian menterjemahkan fikiran ini ke dalam ayat yang betul? Di manakah cukup selesa untuk badan saya bekerja hari ini?
Adakah saya boleh melakukan apa-apa sahaja, atau adakah saya perlu kembali ke katil?
Dengan senarai seperti ini untuk dijalankan setiap pagi, saya merasa tidak masuk akal bahawa ketidakupayaan saya digambarkan sebagai “tidak kelihatan.”
Istilah “hilang upaya yang tidak kelihatan” atau “penyakit yang tidak kelihatan” digunakan untuk menerangkan sebarang keadaan yang secara stereotaip tidak hadir dalam cara fizikal. Ia sebelum ini digunakan untuk penyakit kronik, tetapi dalam beberapa tahun kebelakangan ini, ia juga telah diperluaskan untuk merangkumi kesihatan mental, keadaan ginekologi dan keadaan neurodiverse.
Walau bagaimanapun, jika anda hidup dengan mana-mana kecacatan ini sendiri, anda akan tahu bahawa ia adalah jauh daripada tidak kelihatan dan memanggil mereka supaya mengurangkannya.
Terdapat tanda-tanda yang boleh dilihat bagi setiap kecacatan dan keadaan jika anda memberi perhatian. Walau bagaimanapun, kebenaran yang menyedihkan ialah orang bukan kurang upaya selalunya masih melanggan pandangan hilang upaya yang lapuk. Ramai orang sedih beranggapan bahawa anda hanya hilang upaya jika anda mempunyai kecacatan fizikal dan oleh itu perlu menggunakan alat bantu mobiliti (seperti pejalan kaki, tongkat atau kerusi roda), tetapi sudah tentu, tidak semua orang kurang upaya melakukannya.
Bagaimana Keadaan ‘Ghaib’ Menzahirkan Dirinya
Saya mempunyai pelbagai penyakit dan keadaan, semuanya dikelaskan sebagai “tidak kelihatan.” Senarai penuh termasuk lupus, endometriosis, osteoporosis, arthritis rheumatoid, dyspraxia, migrain, penyakit seliak, asma, kebimbangan, kemurungan dan gangguan tekanan selepas trauma (PTSD). Walaupun mereka semua termasuk dalam kategori yang dikenali sebagai penyakit yang tidak kelihatan, jika anda memberi perhatian, mereka tidak lama lagi akan dikenali.
Keletihan adalah sebahagian besar daripada semua keadaan kronik saya dan sering muncul dalam pelbagai cara, seperti berjalan lebih perlahan, perlu berehat, dan kurang tumpuan. Satu lagi gejala biasa penyakit kronik ialah kabus otak, di mana saya akan bergelut untuk memikirkan atau mengingati walaupun perkara yang paling mudah. Ini boleh menjadikan mengadakan perbualan atau melakukan tugas mustahil.
“Kecacatan saya jelas kelihatan dalam keletihan di muka saya, sakit pada sendi saya, dan masa tambahan yang saya perlukan untuk memproses soalan mudah. Sama ada anda memilih untuk melihatnya atau tidak, terpulang kepada anda.”
lupus
Lupus, penyakit autoimun yang dicirikan oleh keradangan kronik, kebanyakannya dicetuskan oleh haba. Ini bermakna saya tidak boleh keluar rumah atau melakukan banyak perkara pada hari yang panas. Saya perlu merancang hari-hari saya mengelilingi matahari seperti pontianak. Saya telah diketahui pengsan jika saya terlalu panas. Saya juga terdedah kepada ulser di kerongkong dan bahagian dalam mulut saya. Ini boleh menjadi sangat menyakitkan dan bermakna saya bercakap dengan suara yang agak kekok pada setiap masa.
Penyakit seliak
Penyakit seliak bermakna saya perlu berpegang kepada gandum yang ketat dan diet bebas gluten. Ini menjadikan makan di luar sangat sukar dan kadangkala mustahil. Jika makanan saya tercemar, gejala saya berkisar dari keletihan dan kembung perut hingga cirit-birit, tidak kira di mana saya berada. Yang malangnya saya katakan agak kelihatan, bukan?
Dispraksia
Dyspraxia (gangguan koordinasi perkembangan) adalah satu keadaan yang saya fikir ada secara fizikal, tetapi kerana tidak banyak kesedaran mengenainya, orang ramai sering tidak mengenalinya. Keadaan itu membuatkan saya kekok dan kemahiran motor halus saya amat teruk. Komponen yang kurang diketahui oleh orang ramai ialah neurodivergencynya. Saya kadangkala sukar untuk memproses apa yang orang perkatakan (terutamanya arahan) dan salah membaca situasi sosial. Saya juga mempunyai pertuturan yang tidak jelas dan kadangkala menyebut ayat yang tidak tertib, jadi saya tidak masuk akal.
Arthritis dan Osteoporosis
Artritis dan osteoporosis menjejaskan sendi dan tulang saya, menjadikannya sukar untuk menaip, memegang sesuatu dan berjalan. Apabila keadaan ini menjadi terlalu teruk, saya menggunakan sama ada tongkat atau rangka berjalan untuk membantu saya berjalan.
Ironinya, pada hari saya perlu menggunakan alat bantuan, orang bukan kurang upaya tiba-tiba mendapati saya kurang upaya. Ini adalah jiran saya yang melihat saya setiap hari, tetapi mereka hanya melihat ketidakupayaan saya apabila saya menggunakan perkara yang menjadikan mereka lebih mudah diurus. Sungguh menyedihkan apabila mendapati bahawa Daripada gembira saya mencari jalan untuk mencari keselesaan, orang-orang ini sentiasa menyesali saya.
Apabila anda menggabungkan semua ini, hampir menghina orang hanya melihat saya sebagai orang kurang upaya apabila saya menggunakan alat bantuan berjalan. Ia seolah-olah mereka memerlukan papan tanda besar yang bercahaya dan berkelip yang mengatakan “Saya kurang upaya!” untuk mengakui sebahagian besar diri saya.
Itu bukan bermakna lebih banyak ketidakupayaan yang menunjukkan secara fizikal adalah tidak sah; mereka sudah tentu. Masalah dengan memisahkan kecacatan kepada “kelihatan” dan “tidak kelihatan” ialah anda mencipta hierarki. Keadaan fizikal, atau “kelihatan”, paling mendapat perhatian, penerimaan dan penyelidikan kerana orang ramai boleh dengan mudah mengaitkannya dengan sejenis imej ketidakupayaan. Sementara itu, yang tidak kelihatan kekal tidak kelihatan, dan kurang berkemungkinan untuk dipercayai.
Peristiwa seperti “Minggu Kesedaran Kurang Upaya Halimunan” membuatkan saya berasa tidak senang kerana saya sudah sedar tentang penyakit saya setiap hari—dan ia tidak kelihatan. Ketidakupayaan saya jelas dalam keletihan di muka saya, sakit pada sendi saya, dan masa tambahan yang saya perlukan untuk memproses soalan mudah. Sama ada anda memilih untuk melihat mereka atau tidak, terpulang kepada anda.
