Gambaran Keseluruhan Bil Hak Ibu Bapa NICU

Rang Undang-Undang Hak Ibu Bapa NICU ialah dokumen penting dengan matlamat untuk membantu mewujudkan kejelasan dan melindungi individu.

Rang Undang-Undang Hak ialah cara yang bagus untuk ibu bapa memahami perkara yang mereka boleh minta dan harapkan semasa tinggal di NICU. Senarai 10 pertimbangan penting ini juga merupakan sesuatu yang kakitangan NICU harus menghargai dan cuba menghormati apabila menjaga ibu bapa pesakit NICU mereka.

Sebentar lagi, kita akan melihat setiap satu daripada 10 kenyataan dalam Rang Undang-undang Hak Ibu Bapa NICU. Tetapi pertama, kita mesti bertanya:

Mengapa Ibu Bapa NICU Memerlukan Rang Undang-Undang Hak?

Bayi yang dilahirkan awal, atau yang dilahirkan sakit dan rapuh, memerlukan jenis penjagaan teknikal yang tidak dapat diberikan oleh ibu bapa sahaja. Bayi-bayi ini memerlukan penjagaan rapi, dan dengan itu memulakan perjalanan keluarga dengan Unit Rawatan Rapi Neonatal.

Perjalanan ini adalah satu di mana ibu bapa biasanya mempunyai pendidikan yang sangat sedikit, persediaan yang sangat sedikit. Emosinya begitu sengit sehingga sukar bagi ibu bapa untuk berundur dan memikirkan tentang matlamat dan impian mereka yang lebih besar dengan bayi baru mereka. Sebaliknya, ibu bapa cenderung berasa seolah-olah mereka telah diseret ke dalam pusaran istilah perubatan dan peralatan yang kompleks, dikelilingi oleh kakitangan yang nampaknya mengetahui segala-galanya tentang bayi mereka. Ia sangat menjengkelkan, untuk sekurang-kurangnya.“”

Setiap NICU di seluruh dunia adalah berbeza, bermakna sokongan yang diterima ibu bapa juga berbeza dari NICU ke NICU. Sesetengah ibu bapa tidak memerlukan Rang Undang-undang Hak untuk membimbing kakitangan NICU mereka kerana mereka disokong, disertakan dan dijaga dengan hebat. Tetapi malangnya, ibu bapa NICU yang lain mengalami sedikit sokongan, berasa keseorangan dan keliru tentang bagaimana mereka boleh mengikat dan mengambil bahagian dalam kehidupan bayi mereka.

Mujurlah, sekumpulan ibu bapa yang berdedikasi yang dermawan yang telah melalui pengalaman ini melangkah untuk membantu. Mereka tahu bagaimana rasanya menjadi ibu bapa kepada bayi NICU, dan mereka tahu apa yang mereka harapkan telah tersedia untuk mereka semasa bayi mereka berada di NICU.

Siapa yang Mencipta Rang Undang-Undang Hak Ibu Bapa NICU?

Pada tahun 2013, Rangkaian Ibu Bapa NICU telah merangka dokumen yang disusun dengan indah dan difikirkan dengan teliti ini yang menyerlahkan sepuluh perkara kritikal untuk diingati tentang perkara yang ibu bapa NICU alami dan cara mereka layak untuk disokong sepanjang perjalanan.

Organisasi ini terdiri daripada pemimpin pemikiran dalam dunia sokongan Ibu Bapa Preemie, jadi wajarlah kumpulan ibu bapa ini mempunyai pengalaman dan dedikasi untuk dapat mencipta dokumen penting sedemikian.

Mereka menciptanya berdasarkan premis bahawa penjagaan berpusatkan keluarga adalah cara terbaik untuk menjaga bayi dan keluarga mereka. Banyak organisasi penjagaan kesihatan seperti Persatuan Hospital Amerika, dan lebih banyak menyokong penjagaan berpusatkan keluarga sebagai cara penting untuk menyediakan penjagaan terbaik untuk pesakit. Dan dengan alasan yang kukuh—banyak kajian penyelidikan telah menunjukkan manfaat positif penjagaan berpusatkan keluarga di NICU.“Bekas ibu bapa NICU ini meneliti isu yang penting kepada ibu bapa NICU, merangka dan menyunting, membincangkan dan mengubah suai sehingga mereka tiba di senarai sepuluh teratas hak paling penting yang mereka percaya semua ibu bapa NICU sepatutnya diiktiraf.

Sekarang, mari kita lihat setiap satu daripada sepuluh kenyataan yang terdiri daripada Rang Undang-undang Hak Ibu Bapa NICU:

Rang Undang-Undang Hak Ibu Bapa NICU Daripada Perikatan Ibu Bapa Preemie

Rang Undang-undang Hak terdiri daripada sepuluh kenyataan ini, seperti yang diberitahu dari perspektif bayi NICU:

1. Ibu bapa saya adalah suara saya dan penyokong terbaik saya; oleh itu, polisi hospital, termasuk waktu melawat dan penggenapan, hendaklah seinklusif yang mungkin.

Kenyataan pembukaan ini menyerlahkan fakta bahawa ibu bapa masih berjuang untuk dianggap sebagai ahli penting dalam pasukan penjagaan bayi. Selalunya, polisi hospital pada masa lalu telah cepat mengeluarkan ibu bapa daripada NICU. Walaupun itu boleh menjadi sangat penting untuk NICU menyediakan penjagaan yang selamat dan privasi keluarga, ia terlalu kerap mengecualikan keluarga tanpa perlu. Dan pengecualian itu sangat merosakkan ikatan ibu bapa dengan bayi mereka. Jadi kenyataan pertama menetapkan nada keseluruhan Rang Undang-Undang Hak—seruan untuk memasukkan ibu bapa sebanyak mungkin.

2. Untuk bersedia memenuhi keperluan saya apabila saya discaj, ibu bapa saya perlu memahami diagnosis perubatan saya. Sabar dan ajar mereka dengan baik.

Ini adalah peringatan ringkas kepada kakitangan NICU—ibu bapa memerlukan pemahaman yang jelas tentang semua diagnosis perubatan untuk menjaga bayi mereka dengan sebaiknya. Kadangkala doktor dan jururawat gagal menyedari bahawa ibu bapa sebenarnya tidak memahami apa yang sedang berlaku.

3. Ikatan adalah penting untuk perkembangan saya. Benarkan dan galakkan ibu bapa saya untuk memegang saya sekerap mungkin.

Setiap ibu bapa mendambakan ikatan yang kuat dan indah dengan bayi mereka. NICU mengganggu ikatan itu, dalam banyak cara. Perpisahan fizikal, kekurangan penjagaan tangan, kesedihan, dan kebimbangan semuanya menghalang ikatan yang mudah dan semula jadi. Jadi ibu bapa dan keluarga ini memerlukan perhatian tambahan untuk membantu membentuk ikatan itu.

NICU perintis telah menjadi lebih bersedia untuk memindahkan bayi dari katil perubatan mereka yang sangat kompleks dan meletakkan mereka kulit ke kulit dengan ibu bapa mereka lebih awal dan lebih awal, yang membantu ibu bapa berasa berhubung. Penyelidikan menunjukkan penjagaan kanggaru bermanfaat. Sebagai contoh, kajian yang diterbitkan pada 2017 mendapati bahawa penjagaan kulit ke kulit dikaitkan dengan penambahan berat badan yang lebih baik pada bayi pramatang.“”

4. Bantu sediakan ibu bapa saya untuk menjadi penjaga utama saya apabila saya pulang ke rumah. Galakkan mereka untuk mengambil bahagian dalam sebanyak mungkin penjagaan harian saya.

Menjaga bayi mereka adalah peranan paling asas yang dimiliki ibu bapa. Apabila ibu bapa tidak dapat memberikan apa-apa penjagaan untuk bayi mereka, ia amat melemahkan semangat. Dengan sedikit usaha, ibu bapa boleh diajar banyak penjagaan rutin yang disediakan oleh jururawat. Item pada Rang Undang-Undang Hak ini penting bukan sahaja apabila bayi pulang ke rumah, tetapi ia juga membantu dengan ikatan semasa tinggal di NICU.

5. Memberi makan membantu ibu bapa saya berasa “normal.” Tolong benarkan mereka menyusukan saya melalui botol atau payudara, yang mana paling berkesan untuk saya dan ibu bapa saya. Tolong yakinkan ibu saya tidak mengapa jika dia tidak mengeluarkan susu.

Apabila sangat sedikit dirasakan normal di NICU, memang benar bahawa memberi makan bayi terasa seperti aktiviti ibu bapa yang penting, dan ia sangat berharga sebagai sebahagian daripada pengalaman ikatan.

Yang ini sangat penting untuk difahami dan dilaksanakan oleh jururawat NICU. Sesetengah jururawat boleh mempunyai cara untuk terperangkap dalam beban kerja mereka yang berat, selalunya memberi makan bayi sendiri jika ini bermakna hari mereka akan berjalan dengan lebih lancar. Dan mereka tidak bermaksud membahayakan, mereka hanya mempunyai pekerjaan yang sukar dan sibuk untuk dilakukan.

Tetapi kenyataan Rang Undang-undang Hak ini merupakan peringatan penting bahawa pemberian makan, walaupun mungkin kurang cekap apabila dilakukan oleh ibu bapa, adalah amat penting dalam proses ikatan mereka. Apabila boleh, adalah penting untuk menempah acara ini untuk ibu bapa.

6. Jika saya, atau salah seorang daripada adik-beradik saya, meninggal dunia semasa di NICU, ingat untuk terus merujuk kepada kami sebagai gandaan (kembar/tiga tiga/empat, dsb.). Adalah penting kepada ibu bapa saya agar anda terus menghormati dan mengiktiraf setiap kehidupan kami.

Permintaan ini datangnya daripada ibu bapa yang pernah melalui tragedi ini sendiri. Mereka memberitahu semua orang cara terbaik untuk menangani situasi rumit ini.

Banyak kali, orang tidak tahu cara mengambil berat dan peka dengan sewajarnya tentang kematian bayi, malah jururawat NICU dan kakitangan. Tiada siapa yang mahu menyusahkan ibu bapa yang berduka kerana kehilangan anak, sehingga banyak kali orang yang berniat baik tidak membangkitkan topik itu, dengan harapan dapat mengelakkan emosi selanjutnya.

Tetapi ibu bapa berulang kali mengatakan bahawa mereka lebih suka kehilangan mereka diakui. Mereka tidak pernah melupakan bayi mereka, dan mereka berasa lebih sedih apabila semua orang di sekeliling mereka seolah-olah terlupa. Jadi sila teruskan dan ingat untuk menyebut bayi yang meninggal dunia. Mereka menghargainya.

7. Walaupun saya mungkin pramatang lewat, NICU masih boleh menjadi tempat yang sangat traumatik untuk ibu bapa saya. Pastikan mereka menerima sama banyak TLC, maklumat, pendidikan dan seberapa banyak sumber seperti ibu bapa rakan mikro pramatang saya.

Ini adalah peringatan yang menarik untuk melanjutkan penjagaan dan keprihatinan yang sama untuk semua ibu bapa, tanpa mengira tempoh tinggal di NICU mereka atau tahap keterukan keadaan bayi mereka. Walaupun bayi mungkin mempunyai masa yang stabil dan agak mudah di NICU, ibu bapa mereka masih terharu, takut, dan patut diberi perhatian.

8. Galakkan ibu bapa saya untuk menghadiri persidangan penjagaan dan menjadualkannya dengan kerap. Mereka adalah komponen penting dalam penjagaan berpusatkan keluarga dan mereka membantu mendidik ibu bapa saya tentang kemajuan saya dan prognosis jangka panjang.

Apakah persidangan penjagaan? Ia adalah pertemuan untuk ibu bapa NICU, jururawat NICU, doktor, ahli terapi, dan sesiapa sahaja yang terlibat dalam penjagaan bayi. Ini adalah peluang untuk semua orang yang terlibat dalam kehidupan bayi untuk membincangkan perkara yang sedang berlaku dan rancangan untuk masa depan.

Malangnya, sesetengah ibu bapa NICU tidak pernah ditawarkan peluang untuk mengadakan persidangan penjagaan, dan tanpa penyertaan itu dalam proses membuat keputusan, ibu bapa dibiarkan berasa seperti orang ramai dalam kehidupan bayi mereka.

9. Ibu bapa saya mempunyai hak untuk mengetahui semua tentang saya. Biarkan mereka mempunyai akses terbuka kepada rekod perubatan saya dan menggalakkan soalan mereka.

Malangnya, ibu bapa sering dinafikan akses kepada rekod penjagaan bayi mereka yang mendalam. Dan walaupun ramai ibu bapa tidak mengambil berat untuk menerima mereka, ibu bapa yang menginginkannya sepatutnya mempunyai akses kepada mereka.

Ia secara amnya dianggap sebagai amalan terbaik bagi individu yang tidak terlatih secara perubatan untuk menyemak rekod dengan ahli pasukan penjagaan kesihatan yang hadir, untuk membantu menjelaskan perkara yang terkandung dalam rekod. Malah, sesetengah hospital memerlukan ini. kenapa? Kaedah unik carta perubatan dan kejururawatan, bersama dengan istilah perubatan teknikal, boleh menyebabkan kekeliruan dan kemungkinan kekecewaan jika dibaca tanpa sebarang cerapan dan panduan. (Bagaimana jika anda dinafikan akses kepada rekod anda?)

10. Ibu bapa saya mengalami pelbagai emosi yang mencabar. Harap bersabar, dengarkan mereka, dan berikan sokongan anda. Kongsi maklumat tentang sumber seperti program sokongan rakan ke rakan, kumpulan sokongan dan kaunseling, yang akan membantu mengurangkan PTSD, PPD, kebimbangan dan kemurungan.

NICU benar-benar menyusahkan ibu bapa. Walaupun tugas NICU utama adalah untuk menjaga bayi, sebenarnya kakitangan NICU juga adalah yang paling sesuai untuk memastikan ibu bapa kekal sihat dan selamat melalui semua itu. kenapa? Kerana risiko kemurungan selepas bersalin, PTSD, dan banyak lagi adalah sangat nyata, dan kakitangan NICU berinteraksi dengan ibu bapa setiap hari. Ini menjadikan mereka berada pada kedudukan yang optimum untuk campur tangan dan membantu ibu bapa mendapatkan bantuan yang mereka perlukan.“”

Banyak NICU tidak mempunyai latihan yang mencukupi untuk kakitangan mereka setakat menyediakan penjagaan emosi dan pemeriksaan untuk ibu bapa. Kenyataan terakhir dalam Rang Undang-undang Hak ini adalah rayuan untuk NICU di mana-mana untuk mengiktiraf peranan mereka, dan untuk menyediakan penjagaan dan sumber kepada pesakit mereka yang lain—ibu bapa.

Rangkaian Ibu Bapa NICU gembira untuk individu dan NICU mencetak dan memaparkan Bil Hak Ibu Bapa NICU mereka. Jangan ragu untuk memuat turun salinan anda sendiri, atau hubungi mereka jika anda ingin membincangkan lebih lanjut tentang penggunaan Bil Hak Ibu Bapa NICU di kemudahan anda.

[The NICU Parent’s Bill of Rights was copied here with permission of PPA, May 2016]