Cari komuniti untuk berhubung dengan yang sesuai untuk anda
Tumor otak boleh menjejaskan kanak-kanak dan orang dewasa dari semua peringkat umur. Dan walaupun tidak semua tumor otak mengancam nyawa, ia adalah pengalaman yang mengubah hidup, walaupun anda pulih.
Berhubung dengan kumpulan sokongan tumor otak boleh membantu anda menangani isu hari ke hari dan mempelajari tentang pilihan rawatan anda. Anda mungkin boleh mencari rakan sebaya dan profesional yang penuh belas kasihan yang boleh menyediakan bahu untuk anda bersandar, dan anda boleh melakukan perkara yang sama untuk orang lain-jika dan apabila anda berasa bersedia untuk menawarkan sokongan.
Advokasi, kesedaran, aktiviti sosial dan pengumpulan dana untuk penyelidikan tumor otak adalah antara faedah yang boleh anda manfaatkan dengan menjadi sebahagian daripada kumpulan sokongan tumor otak.
Tetapi tidak setiap kumpulan sokongan mempunyai ciri tepat yang sama. Anda mungkin memutuskan untuk mengambil bahagian dalam lebih daripada satu kumpulan sokongan untuk memenuhi keperluan anda, sambil anda belajar cara mengatasi selepas didiagnosis dengan tumor otak. Kami telah memilih beberapa kumpulan sokongan tumor otak untuk membantu anda sepanjang rawatan anda dan seterusnya.
Komuniti Sokongan Tumor Otak Sambungan
Sokongan Sosial dan Emosi Persatuan Tumor Otak Amerika (ABTA) memberi perkhidmatan kepada ahli semua peringkat umur dan semua jenis tumor otak, serta keluarga dan penjaga mereka.
Perkhidmatan ini direka bentuk untuk membimbing orang ramai mengenai diagnosis tumor otak, atau pada bila-bila masa sepanjang proses hidup dengannya. Perkhidmatan Sokongan Sosial dan Emosi ABTA menawarkan pelbagai sumber sokongan, termasuk peluang untuk berkongsi cerita, sukarelawan, belajar tentang kanser otak dan mencari mentor.
Perkhidmatan Sokongan Sosial dan Emosi ABTA menawarkan perkhidmatan padanan mentor yang menggandingkan ahli dengan orang yang mempunyai pengalaman serupa. Orang ramai boleh berhubung dengan mentor untuk menerima bimbingan dan jawapan kepada soalan mereka daripada seseorang yang mempunyai pengalaman dengan diagnosis mereka.
Salah satu ciri utama komuniti ini ialah membina hubungan sosial sambil mengekalkan privasi ahli.
Pendidikan termasuk maklumat dalam talian tentang tumor otak, serta webinar yang menyediakan kemas kini tentang penyelidikan dan rawatan. Perhimpunan bersemuka termasuk aktiviti seperti golf tempatan, acara larian dan berjalan kaki.
Yayasan Tumor Otak Kanak-kanak
Yayasan Tumor Otak Kanak-kanak memberi perkhidmatan kepada kanak-kanak yang kini mempunyai tumor otak, mangsa tumor otak kanak-kanak yang terselamat dan ibu bapa mereka. Sesetengah mangsa tumor otak kanak-kanak yang terselamat boleh mengalami kesan jangka panjang dan isu kualiti hidup, seperti mobiliti, kesuburan dan kemahiran kognitif, walaupun selepas mereka dirawat.
Kanak-kanak dan keluarga mungkin memerlukan sokongan dan arahan yang berkekalan apabila mempelajari cara mengurus isu yang kompleks ini. Keluarga boleh menjadi sebahagian daripada komuniti dengan mengambil bahagian dan menjadi sukarelawan dalam acara berjalan/lari tempatan atau gala yang mengumpul dana untuk penyelidikan tumor otak kanak-kanak.
Laman web ini menyediakan tempat untuk kanak-kanak dan ibu bapa mereka membaca pengalaman orang lain yang terselamat daripada tumor otak zaman kanak-kanak. Mereka boleh mendapatkan maklumat terkini tentang rawatan dan penyelidikan di tapak web, dan anda boleh mendaftar untuk menerima surat berita.
Kanser Bodoh
Diasaskan pada 2012 oleh Matthew Zachary yang didiagnosis dengan kanser otak pada usia 21 tahun, Stupid Cancer memberi perkhidmatan kepada orang dewasa muda yang menghidap kanser otak atau yang terselamat daripada kanser otak. Kini, ia juga merangkumi sokongan dan pendidikan untuk golongan dewasa muda yang mempunyai jenis kanser lain, walaupun misi awalnya tertumpu pada kanser otak.
Salah satu objektif utama kumpulan adalah membina semangat kemasyarakatan melalui pertemuan secara peribadi dan digital untuk mengurangkan rasa pengasingan yang boleh dialami oleh remaja dan dewasa muda yang menghidap kanser otak.
Stupid Cancer juga mempunyai blog yang mempamerkan cerita peribadi daripada komuniti, dan tapak webnya juga menampilkan webinar mengenai topik yang diminati khusus untuk orang dewasa muda, seperti dating dan kesuburan.
Selain kakitangan, kumpulan sokongan juga bergantung pada pemimpin pertemuan sukarelawan yang menganjurkan dan menganjurkan acara tempatan, secara peribadi atau pertemuan digital. Masyarakat mengalu-alukan cadangan ahli untuk tempat dan aktiviti.
Rangkaian Tumor Otak
Brain Tumor Network ialah organisasi bukan untung yang dibiayai sumbangan yang memberi perkhidmatan kepada pesakit tumor otak yang berumur 18 tahun ke atas. Fokus kumpulan sokongan ialah perkhidmatan percuma yang membantu pesakit menavigasi pilihan rawatan.
Perkhidmatan teras Brain Tumor Network bergantung pada rangkaian penasihat sukarelawan pakar bedah saraf, pakar neuro-onkologi dan penyedia penjagaan kesihatan lain di seluruh negara. Ahli akan diberikan pelayar peribadi untuk membantu proses pengumpulan rekod dan menghantarnya ke Rangkaian Tumor Otak.
Rangkaian profesional akan menyemak rekod dan rawatan, termasuk kajian pengimejan dan spesimen biopsi, untuk menyediakan pilihan rawatan individu, yang boleh termasuk ujian klinikal.
Navigator juga boleh membantu menghubungkan ahli dengan kumpulan komuniti tempatan pesakit tumor otak dan mangsa yang terselamat untuk komuniti sokongan secara peribadi. Sebagai sebahagian daripada pasukan pelbagai disiplinnya, Rangkaian Tumor Otak juga mempunyai pekerja sosial onkologi pada kakitangan yang bersedia untuk menawarkan bimbingan dan sokongan kepada ahli dan keluarga mereka.
Meningioma Mommas
Meningioma adalah jenis tumor otak primer yang paling biasa. Walaupun tumor ini selalunya mempunyai prognosis yang baik, pembedahan adalah rawatan yang paling biasa. Selepas rawatan, ramai yang terselamat daripada meningioma mungkin terus mengalami masalah perubatan yang berterusan yang mungkin mereka ingin bincangkan dengan mangsa yang terselamat yang lain.
Meningioma Mommas menghubungkan pesakit yang baru didiagnosis dengan meningioma dan mangsa yang terselamat meningioma melalui kumpulan sokongan Facebook dalam talian. Ahli boleh berinteraksi dengan pesakit lain dan mangsa yang terselamat melalui kumpulan, berkongsi petua peribadi mereka dan membantu satu sama lain mengatasi, sambil mereka mempelajari perkara yang diharapkan.
Dan, ramai ahli kumpulan sokongan juga memilih untuk meneruskan sokongan komuniti dengan bertemu secara peribadi melalui “bertemu dan bertegur sapa” tempatan dan perhimpunan sosial kecil. Meningioma Mommas juga berfungsi untuk meningkatkan kesedaran tentang meningioma dan kepentingan penyelidikan meningioma.
Komuniti juga bekerja keras dalam inisiatif pengumpulan dana untuk penyelidikan khusus meningioma. Dana diperoleh melalui sumbangan serta acara, seperti larian. Meningioma Mommas telah memberikan hasil kepada projek penyelidikan yang menjanjikan di beberapa universiti terkemuka di seluruh AS seperti Universiti Stanford, Universiti Harvard, Universiti Utah dan banyak lagi.
Kumpulan Sokongan Persatuan Rangkaian Pituitari
Tumor pituitari mungkin melibatkan isu sepanjang hayat yang boleh menjejaskan mangsa yang terselamat, seperti keperluan untuk suplemen hormon atau risiko ketidaksuburan. Persatuan Rangkaian Pituitari boleh membantu. Organisasi bukan untung antarabangsa ini adalah untuk pesakit yang menghidap tumor pituitari, serta orang tersayang mereka.
Persatuan Rangkaian Pituitari menangani keperluan ini dengan kumpulan bantuan diri, kumpulan sokongan dan kumpulan Facebook. Mereka semua memberi tumpuan kepada menyediakan komuniti dan boleh diadakan dalam persekitaran sosial atau lokasi komuniti.
Kumpulan sokongan diadakan dalam persekitaran perubatan dan tertumpu pada pembelajaran strategi daya tindak baharu dan kemahiran menyelesaikan masalah. Mereka dibimbing dan dikendalikan oleh profesional kesihatan mental. Untuk semua kumpulan bantu diri, seorang profesional kesihatan mental hadir untuk membantu peserta memproses isu sarat emosi yang timbul dalam pengalaman komuniti. Walaupun mereka tidak arahan dalam apa-apa cara, mereka mempunyai komponen pendidikan.
Sebagai tambahan kepada kumpulan secara peribadi, Kumpulan Sokongan Persatuan Rangkaian Pituitari menjalankan dua komuniti dalam talian di Facebook, di mana pesakit dan keluarga mereka boleh berinteraksi antara satu sama lain. Pilihan tersedia untuk mengambil bahagian dalam mana-mana atau semua format untuk sokongan.
Rangkaian Neurofibromatosis
Neurofibromatosis adalah keadaan seumur hidup yang dicirikan oleh pertumbuhan tumor pada saraf, otak, tulang belakang, dan tempat lain di dalam badan. Dengan lebih daripada 18,000 ahli di seluruh negara dan di seluruh dunia, The Neurofibromatosis Network ialah kumpulan sokongan dan rangkaian perbincangan untuk orang yang didiagnosis dengan neurofibromatosis dan keluarga mereka.
Kumpulan itu menawarkan komponen soal jawab yang boleh diakses secara umum di tapak web, yang dibahagikan kepada bahagian seperti “NF 1 dan kanak-kanak” atau “NF 1 dan kehamilan.” Perbincangan ini dinilai berdasarkan tahap kegunaannya. Terdapat juga kumpulan peribadi untuk perbincangan tertutup dengan ahli.
Rangkaian Neurofibromatosis juga termasuk cawangan tempatan dan kumpulan Facebook. Komuniti menawarkan acara untuk pesakit dari semua peringkat umur, termasuk konsert dan peluang untuk menyertai kumpulan advokasi atau kempen kesedaran.
Sumber untuk aktiviti kanak-kanak, seperti kem untuk kanak-kanak yang mempunyai NF, juga tersedia.
