Kumpulan Sokongan HIV

Cari komuniti yang sesuai dengan keperluan anda

HIV bukan lagi penyakit yang mengancam nyawa seperti dahulu, tetapi orang yang hidup dengannya masih mendapat manfaat daripada sokongan sosial dan emosi yang kuat.

Sebagai penyakit yang dicirikan oleh tahap stigmatisasi yang tinggi, mencari orang yang boleh dipercayai dengan selamat bukan sahaja akan membantu menormalkan HIV dalam hidup anda, tetapi akan membantu anda mengatasi cabaran harian termasuk rawatan, pencegahan, perhubungan dan kesejahteraan umum anda.

Pada masa interaksi digital telah menjadi norma sosial, kumpulan sokongan dalam talian menawarkan salah satu cara terbaik untuk bertemu orang lain yang hidup dengan HIV dalam persekitaran yang selamat dan terbuka.

Forum Komuniti POZ

Forum Komuniti POZ ialah salah satu papan perbincangan terbesar dan paling lama berjalan untuk orang yang hidup dengan HIV di Amerika Syarikat.

Forum komuniti ini diasaskan oleh penerbit majalah POZ pada tahun 2005. Oleh kerana kehadiran penerbitan yang berterusan dalam komuniti HIV, Forum Komuniti POZ terus menarik ribuan orang yang mencari pandangan dan nasihat tentang ujian, rawatan, penjagaan dan pencegahan HIV.

Papan Forum Komuniti POZ dibentangkan dengan jelas dan dipantau 24/7, supaya penyalahgunaan yang biasa berlaku di forum lain (seperti pengiklanan dan perubatan dukun) dapat dielakkan. Pentadbir amat menggalakkan pengguna untuk memberikan petikan penuh bagi sebarang tuntutan perubatan yang dibuat, sebaik-baiknya dengan alamat laman web supaya ahli tidak disesatkan.

Pengguna berdaftar boleh menghantar tiga mesej percuma setiap hari. Jika anda inginkan lebih banyak interaksi, anda boleh membeli langganan tujuh hari untuk kira-kira $10, langganan 30 hari untuk kira-kira $15, atau langganan 90 hari untuk kira-kira $25 melalui PayPal.

Apabila didaftarkan, anda boleh memilih untuk menerima atau menghantar mesej peribadi. Jika anda berminat untuk bertemu dan bertemu dengan orang lain dengan HIV, POZ menawarkan tapak janji temu yang berasingan.

Projek Telaga

Menurut Pusat Kawalan dan Pencegahan Penyakit, wanita menyumbang 19 peratus daripada semua jangkitan HIV baharu di AS, manakala wanita berwarna mewakili kira-kira 78 peratus jangkitan baharu di kalangan semua wanita.

The Well Project ialah sebuah organisasi bukan untung yang berdedikasi untuk keperluan wanita dan gadis yang hidup dengan HIV. Organisasi ini bertujuan untuk meningkatkan celik kesihatan dan sokongan rakan ke rakan melalui lembaga komuniti, forum dan ciri lain kepada ahli berdaftar secara percuma. Pengguna boleh memilih sama ada membuat halaman profil (dengan foto dan butiran peribadi) atau kekal tanpa nama.

Selain menyiarkan ulasan pada papan dan blog, ahli boleh menyertai kumpulan awam, meminta akses kepada kumpulan peribadi atau memulakan komuniti terbuka atau tertutup mereka sendiri. Terdapat juga kumpulan dan ciri sembang satu-satu.

Selain itu, Well Project mengekalkan dua blog: A Girl Like Me berbahasa Inggeris dan Una Chica Como Yo berbahasa Sepanyol.

THRIVE SS

Lelaki kulit hitam yang gay atau biseksual berada pada risiko paling besar untuk dijangkiti HIV daripada mana-mana kumpulan di AS Kerentanan bersilang yang memberi kesan kepada lelaki ini—termasuk homofobia, stigma, kemiskinan dan akses yang tidak sama rata kepada penjagaan kesihatan—tetap tidak ditangani dengan sewajarnya oleh ramai pegawai kesihatan tempatan dan negeri.

Inilah sebabnya mengapa organisasi seperti THRIVE SS, yang diasaskan oleh tiga lelaki Kulit Hitam pada 2015, kekal penting kepada populasi yang kurang mendapat perkhidmatan ini. Sejak penubuhannya, THRIVE SS telah berkembang daripada 45 lelaki di Atlanta, Georgia, kepada lebih 3,500 dalam bab tempatan di seluruh AS

Program organisasi tertumpu terutamanya pada kumpulan sokongan langsung—termasuk jamuan tengah hari dan potluck BYOB yang dianjurkan oleh bahagian tempatan—terdapat juga acara sokongan rakan sebaya dalam talian dan webinar strim langsung bagi mereka yang tidak dapat menghadiri acara secara peribadi.

Inti kepada model sokongan THRIVE SS ialah sesuatu yang dipanggil “Sokongan Judy,” istilah yang digunakan untuk menggambarkan penerimaan diri budaya dan penolakan homofobia dan perkauman.

THRIVE SS adalah percuma, tetapi ia meminta ahli untuk menderma jika mereka mampu berbuat demikian.

Tempat Poz

Terdapat banyak komuniti HIV di Facebook, kebanyakannya dilemahkan bukan oleh misi mereka tetapi oleh kekurangan penglibatan atau kemudahan komuniti. Itulah sebabnya ramai yang gagal setahun atau lebih kemudian.

Satu komuniti Facebook yang dapat mengekalkan momentum selama lebih daripada tujuh tahun ialah Poz Place. Diasaskan pada 2012 oleh Brittany Cameron, seorang ibu yang positif HIV dan pakar penglibatan rakan sebaya, Poz Place menawarkan ruang percuma dan selamat untuk sesiapa sahaja yang memerlukan sokongan HIV tanpa mengira orientasi seksual, jantina atau status HIV mereka.

Sebagai kumpulan Facebook peribadi, Poz Place memerlukan pendaftaran dan perjanjian untuk mematuhi peraturan komuniti. Ini bukan sahaja memastikan kerahsiaan tetapi menyediakan pengguna dengan persekitaran yang terbuka, jujur dan tidak menghakimi.

Dengan lebih daripada 5,800 ahli berdaftar, Poz Place adalah antara kumpulan sokongan persendirian terbesar di Facebook. Sebagai ahli, anda boleh mengharapkan untuk melihat mana-mana sahaja dari lima hingga 10 siaran setiap hari dan jawapan pantas kepada sebarang soalan yang anda ada tentang HIV.

TherapyTribe HIV/AIDS Tribe

TherapyTribe ialah komuniti kesihatan dalam talian percuma yang menawarkan orang dengan sokongan khusus memerlukan tempat untuk berhubung dengan selamat dan sulit. Antara lapan kumpulan utama yang disenaraikan di laman web itu ialah Suku HIV/AIDS untuk orang yang mencari sokongan rakan sebaya daripada orang lain yang menghidap penyakit itu.

Walaupun matlamat utama TherapyTribe adalah untuk menghubungkan pengguna kepada ahli terapi dan kaunselor berlesen, terdapat forum ahli sahaja yang membenarkan pengguna menyiarkan ulasan atau membalas soalan dan/atau kebimbangan daripada orang lain dalam komuniti.

Portal HIV/AIDS mempunyai lebih daripada 11,000 pengguna berdaftar yang menawarkan kata-kata sokongan atau galakan pada bila-bila masa sukar. Dan itu bukan perkara kecil.

Anda juga boleh menghantar dan menerima mesej daripada peranti mudah alih anda, membuat kalangan rakan dalam kalangan pengguna berdaftar, dan juga memulakan blog untuk berkongsi dengan rangkaian sosial anda.

Rakan Sebaya Positif

Di Amerika Syarikat, kira-kira satu daripada lima jangkitan HIV baru berlaku pada orang di bawah umur 25 tahun, di mana hanya 60% daripadanya dapat mengekalkan viral load yang tidak dapat dikesan semasa menggunakan ubat terapeutik.

Menangani halangan kepada rawatan dan penjagaan pada orang muda dengan HIV adalah berbeza daripada orang dewasa yang lebih tua. Bukan sahaja sikap dan tekanan sosial berbeza, malah cara orang muda berkomunikasi. Positive Peers, aplikasi sokongan peribadi, direka khusus untuk remaja dan dewasa muda yang hidup dengan HIV.

Sistem sokongan 24/7 ini menyampaikan semua ciri yang diminta pengguna mudah alih: forum komuniti, sembang peribadi, sembang kumpulan, blog kesihatan dan kesejahteraan daripada orang muda lain yang menghidap HIV, peringatan pengisian semula ubat, kalendar janji temu dengan peringatan automatik serta darah. ujian carta untuk merekod, menjejak dan berkongsi keputusan anda. Terdapat juga video meditasi untuk membantu mengurangkan tekanan dan talian hotline krisis untuk mereka yang memerlukan sokongan satu sama satu.

Rakan Sebaya Positif adalah percuma, tetapi ia hanya tersedia untuk orang yang berumur antara 13 dan 34 tahun. Untuk mendapatkan apl itu, anda mesti memberikan salinan imbasan ID yang sah (seperti lesen memandu, pasport atau sijil kelahiran) dan pengesahan diagnosis anda (seperti ujian HIV, salinan viral load dan kiraan CD4 anda, atau pelepasan yang ditandatangani daripada doktor anda).

myHIVteam

Satu lagi aplikasi percuma yang berfungsi serupa dengan Rakan Sebaya Positif tetapi tersedia kepada sesiapa yang berumur lebih daripada 18 tahun ialah myHIVteam, salah satu daripada lebih daripada 35 aplikasi mudah alih yang dicipta oleh MyHealthTeam yang berpangkalan di San Francisco.

Aplikasi myHIVteam meminta pendaftar untuk memberikan butiran tentang diagnosis mereka (termasuk simptom semasa dan tarikh diagnosis awal) berserta senarai ubat dan kesan sampingan.

Ini membolehkan pengguna berhubung dengan orang lain yang mengambil ubat yang sama atau mengalami kebimbangan kesihatan yang sama. Anda juga boleh menapis ahli mengikut keputusan makmal, gejala atau kesan sampingan (seperti loya, lipodistrofi atau neuropati).

Selain itu, aplikasi myHIVteam membolehkan anda membina pasukan, menyiarkan kemas kini tentang diri anda dan menghantar serta menerima mesej peribadi atau kumpulan. Oleh kerana orang di myHIVTeam cenderung lebih terbuka tentang status tersebut, respons selalunya lebih membantu dan terperinci daripada yang mungkin anda temui di papan komuniti.

Soalan Lazim

Apakah kumpulan sokongan HIV?

Kumpulan sokongan HIV adalah penting bagi ramai orang yang hidup dengan HIV, menyediakan mereka cara untuk berkongsi pengalaman mereka, mendapatkan nasihat dan rujukan, dan menerima sokongan daripada orang lain yang memahami sepenuhnya apa yang mereka alami.

Walaupun ramai orang akan beralih kepada kumpulan sokongan HIV secara peribadi, pusat komuniti LGBTQ+ dan klinik kesihatan awam merupakan sumber yang hebat.

Adakah kumpulan sokongan HIV dalam talian sesuai untuk saya?

Selain menawarkan keselesaan, kumpulan sokongan HIV bertujuan untuk mengatasi pelbagai halangan yang menghalang orang ramai daripada mengakses penjagaan dan rawatan atau mengambil ubat mereka setiap hari mengikut keperluan. Cabaran tersebut mungkin termasuk isu emosi seperti kemurungan atau ketakutan terhadap pengabaian atau masalah struktur, seperti mengakses rawatan, penjagaan atau perumahan yang mampu dimiliki.

Selain itu, banyak kumpulan dalam talian—termasuk yang ada di Facebook—direka bentuk untuk mereka yang berumur atau identiti budaya tertentu, memberikan mereka cara untuk berkomunikasi dalam “bahasa yang sama.”

Bagaimanakah kumpulan sokongan HIV dalam talian distrukturkan?

Kumpulan sokongan dalam talian terbaik menyasarkan untuk meniru ciri yang sama bagi kumpulan sokongan peribadi tradisional: persekitaran yang selamat, tidak menghakimi, kerahsiaan dan peraturan privasi yang ketat, dan beberapa tahap kemudahan untuk mengelakkan interaksi kesat dan penyebaran maklumat salah.

Memilih kumpulan yang sesuai untuk anda bergantung pada keperluan individu anda. Mungkin anda sedang bergelut untuk mengatasinya, sedang mendapatkan nasihat atau pendidikan, atau sekadar inginkan rasa kemasyarakatan di kalangan orang lain seperti anda. Tidak ada penyelesaian satu saiz yang sesuai untuk semua orang.

Adakah terdapat kumpulan untuk komuniti LGBTQ+?

ya. Di AS, lelaki yang melakukan hubungan seks dengan lelaki (MSM) menyumbang sekitar 69 peratus daripada semua jangkitan baru. Oleh sebab itu, terdapat lebih banyak kumpulan sokongan HIV yang menangani keperluan lelaki gay dan biseksual secara amnya. Statistik seperti ini menyerlahkan keperluan untuk kumpulan sokongan untuk menangani keperluan populasi yang kurang mendapat layanan, berisiko tinggi, termasuk orang kulit berwarna, belia, wanita dan golongan transgender.

Berapakah kos kumpulan sokongan HIV?

Pada umumnya, kumpulan sokongan HIV dalam talian tidak memerlukan sebarang bayaran. Banyak yang dikendalikan oleh organisasi bukan untung, malah yang dikendalikan oleh entiti komersial menawarkan akses terhad percuma. Pendaftaran biasanya diperlukan dan sesetengah tapak mempunyai kriteria kelayakan.