Menyediakan Sekolah untuk Anak Anda Dengan Sindrom Ehlers-Danlos

Guru boleh menjadi sekutu yang baik dalam memastikan anak anda dengan sindrom Ehlers-Danlos selamat dan berjaya di sekolah, tetapi anda perlu memastikan mereka mempunyai semua pengetahuan yang mereka perlukan untuk membantu. Apakah perkara penting yang perlu anda kongsikan dengan guru anak anda sebelum tahun persekolahan bermula?

Untuk memahami dengan baik perkara yang perlu diketahui oleh guru semasa mengajar kanak-kanak dengan sindrom Ehlers-Danlos, adalah berguna untuk menyemak asas keadaan serta simptomnya terlebih dahulu.

Apakah Sindrom Ehlers-Danlos (EDS)?

Sindrom Ehlers-Danlos (EDS) bukanlah sindrom tunggal, sebaliknya sekumpulan keadaan yang mempengaruhi tisu penghubung seperti kulit, tulang, rawan, tendon, saluran darah dan banyak lagi.

Sindrom Ehlers-Danlos adalah keadaan keturunan yang berkaitan dengan mutasi gen dalam salah satu daripada lebih daripada 12 gen yang terlibat dalam pembentukan tisu penghubung dalam badan. Sesetengah bentuk adalah dominan autosomal dan yang lain adalah autosomal resesif. EDS juga boleh timbul disebabkan oleh mutasi baru pada orang tanpa sejarah keluarga penyakit ini.

Adalah penting untuk ambil perhatian bahawa terdapat spektrum simptom yang luas yang mungkin berlaku pada penghidap EDS. Sesetengah orang didiagnosis dengan cepat sebagai kanak-kanak, manakala yang lain tidak menyedari sindrom itu sehingga mereka menjadi dewasa. EDS boleh menjadi ringan seperti “sendi longgar” (yang boleh menjadi “kelebihan” dalam gimnastik) atau cukup teruk sehingga mengancam nyawa.

Gejala Sindrom Ehlers-Danlos

Gejala sindrom Ehlers-Danlos mungkin termasuk:

• Kulit rapuh: Kulit mungkin mudah koyak dan selalunya sukar untuk dijahit (dijahit). Laserasi juga lebih berkemungkinan mengakibatkan parut.

• Sendi yang terlalu lentur (hipermobiliti sendi): Dalam istilah awam, ini boleh dirujuk sebagai “sendi berganda.” Disebabkan hipermobiliti, terkehel adalah perkara biasa.

• Kulit tegang: Kulit mungkin lembut atau bertekstur seperti baldu.

Jenis Sindrom Ehlers-Danlos

Terdapat enam subtipe utama sindrom Ehlers-Danlos, dengan beberapa daripadanya dipecahkan lagi kepada sindrom yang berbeza. Subjenis EDS yang paling biasa ialah hipermobiliti, dan terutamanya menjejaskan sendi. Subjenis yang lebih serius termasuk penyakit “vaskular” di mana saluran darah mungkin terkoyak, kadangkala dengan hasil bencana. Nasib baik, varian yang lebih serius ini kurang biasa. Walaupun mudah lebam adalah lebih biasa dalam subjenis vaskular, ia mungkin berlaku dengan sebarang bentuk EDS.

Perkara Yang Guru Perlu Tahu

Terdapat beberapa perkara penting yang perlu diketahui oleh guru untuk membantu kanak-kanak dengan sindrom Ehlers-Danlos kekal selamat dan berjaya. Kami akan membincangkan beberapa perkara umum jika anda mempunyai anak dengan EDS dalam kelas anda, tetapi penting untuk duduk bersama ibu bapa kanak-kanak itu dan mengetahui kebimbangan mereka. Setiap kanak-kanak dengan EDS adalah berbeza, dan ibu bapa mungkin mempunyai kebimbangan khusus yang tidak disebut dalam maklumat umum tentang sindrom tersebut. Apakah yang perlu anda ketahui tentang kanak-kanak dengan EDS?

Beberapa Aktiviti Fizikal Boleh Berbahaya

Aktiviti fizikal boleh berbahaya disebabkan oleh hipermobiliti dan kulit yang rapuh. Beberapa aktiviti fizikal harus dielakkan kerana sendi yang longgar boleh menyebabkan kanak-kanak ini berisiko terkehel. Aktiviti yang lebih berkemungkinan mengakibatkan terkehel termasuk sukan sentuh dan aktiviti yang menyebabkan berpusing atau membongkok pantas, seperti sukan raket. Walaupun dalam subjenis EDS, keterukan simptom berbeza-beza, jadi adalah berguna untuk bertanya kepada ibu bapa kanak-kanak tentang aktiviti khusus yang mungkin ditemui dalam kelas gim atau di taman permainan.

Menulis Boleh Menjadi Sukar

Kadangkala mudah untuk melupakan bahawa aktiviti motor halus boleh menjadi sama mencabar seperti aktiviti seluruh badan. Menulis, khususnya, boleh menjadi sukar untuk kanak-kanak dengan EDS. Masalah kesakitan dengan menggunakan pen atau pensel, seterusnya, memberi kesan kepada keupayaan kanak-kanak untuk mencatat nota, menulis esei, atau mengikuti ujian dengan pantas.

Terdapat banyak perkara yang guru boleh lakukan untuk membantu kanak-kanak yang bergelut dengan sakit pergelangan tangan dan tangan akibat menulis. Kadang-kadang ia mungkin mudah seperti menambah genggaman pen. Bagi kanak-kanak lain, menaip pada buku nota atau iPad mungkin lebih mudah daripada menulis. Pilihan lain yang telah membantu sesetengah kanak-kanak ialah menyediakan pencatat nota; sama ada pelajar yang sudi mencatat nota atau nota yang anda sebagai guru boleh berikan.

Jenis tulisan boleh membuat perbezaan juga, dan kadangkala sama ada mencetak atau kursif adalah lebih mudah. Walau bagaimanapun, bertukar-tukar antara ini mungkin menimbulkan cabaran.

Paling penting, mungkin, adalah untuk memberi kanak-kanak masa tambahan yang diperlukan untuk menulis semasa mengambil ujian atau menyiapkan kerja rumah dalam kelas.

Kerap Tidak Hadir Mungkin Berlaku

Kanak-kanak yang mengalami EDS selalunya kerap tidak hadir, sama ada disebabkan oleh sakit kronik, kecederaan atau keletihan yang begitu biasa. Apnea tidur obstruktif adalah sangat biasa, menjejaskan kira-kira satu pertiga daripada kanak-kanak dengan EDS, dan jika tidak dirawat boleh mengakibatkan keletihan siang hari yang melampau. Sangat membantu untuk bekerjasama dengan ibu bapa kanak-kanak untuk memastikan dia mendapat maklumat terkini tentang tugasan semasa di rumah.

Lebam dan Kulit Koyak Adalah Biasa

Dalam masyarakat di mana kita kini sangat berwaspada dengan kemungkinan adanya penderaan kanak-kanak, adalah penting untuk memahami bahawa lebam dan koyakan kulit adalah perkara biasa pada kanak-kanak yang menghidap EDS. Jika anda mempunyai anak di dalam kelas dan berasa bimbang tentang melihat lebam atau koyakan kulit, perlu diingat bahawa perkara yang mungkin membimbangkan pada kanak-kanak tanpa EDS mungkin perkara biasa pada kanak-kanak dengan EDS.

Buku Adalah Berat

Kesukaran biasa bagi kanak-kanak dengan EDS ialah membawa buku berat ke dan dari sekolah. Buku berat! Terdapat beberapa remedi yang boleh membantu dengan ini. Kadangkala, menyediakan kanak-kanak dengan set buku untuk disimpan di rumah sebagai tambahan kepada set di sekolah boleh mengurangkan kebimbangan ini. Jika kanak-kanak perlu membawa buku antara kelas, anda boleh menetapkan anak itu rakan untuk membantu. Menggunakan versi dalam talian buku teks ialah pilihan lain.

Membincangkan Diagnosis Dengan Pelajar Lain

Kanak-kanak ingin tahu dan sering mempunyai soalan tentang pelajar yang tidak boleh menyertai aktiviti tertentu atau memerlukan bantuan khas (seperti lebih banyak masa untuk menyelesaikan ujian). Sebelum anda bercakap dengan pelajar lain, pastikan anda bertanya kepada ibu bapa anak anda apa yang mereka selesa dengan anda berkongsi.

Ramai ibu bapa menghargai sikap untuk membawa rakan sekelas anak mereka secepat mungkin asalkan ia dilakukan dengan cara yang sesuai dan mudah. Tanya kanak-kanak itu juga apa keutamaannya. Sesetengah kanak-kanak tidak mahu kanak-kanak lain tahu bahawa mereka “berbeza” dan penting untuk menghormatinya. Sebaliknya, kanak-kanak lain mungkin berasa lega jika anda memberitahu kanak-kanak lain apa yang mereka hadapi.

Berhati-hati dengan Keperluan Emosi Kanak-kanak

EDS boleh menyebabkan tekanan emosi yang ketara kepada kanak-kanak, dan batasan di sekolah boleh menambah kesusahan ini. Bercakap dengan ibu bapa kanak-kanak tentang sebarang kebimbangan khusus yang mereka ada. Apabila kanak-kanak dengan EDS terpinggir daripada aktiviti, fikirkan cara untuk menggantikan aspek sosial aktiviti itu dengan sesuatu yang lain. Tanya apa yang telah membantu kanak-kanak berasa terlibat dan sebahagian daripada kumpulan di luar bilik darjah.

Komunikasi Terbuka Adalah Penting

Komunikasi terbuka antara rumah dan sekolah adalah sangat penting untuk kanak-kanak yang mempunyai EDS. Kanak-kanak ini memerlukan semua orang dewasa dalam kehidupan mereka bekerja bersama. Jika anda mempunyai soalan atau ketidakpastian, adalah lebih baik untuk bertanya.

Sindrom Ehlers-Danlos ialah spektrum keadaan yang melibatkan hipermobiliti (sendi longgar), kulit rapuh, dan kadangkala masalah lain. Jika anda akan mempunyai anak dengan EDS di dalam kelas, adalah penting untuk bekerjasama rapat dengan ibu bapanya untuk mencari cara untuk membantunya berjaya dan selamat.

Nasib baik, langkah mudah seperti mengelakkan sukan bersentuhan, menyediakan lebih banyak masa apabila menulis adalah menyakitkan, dan membantu kanak-kanak meneruskan pelajaran mereka walaupun tidak hadir, boleh membantu dalam memastikan keselamatan dan kejayaan mereka di sekolah.

Sebagai nota akhir, jika anda mendapati bahawa kanak-kanak dalam kelas anda kelihatan mempunyai hipermobiliti dan mempunyai mana-mana ciri yang dinyatakan sebelum ini, berbincang dengan ibu bapa kanak-kanak itu. EDS dianggarkan menjejaskan 50,000 orang di Amerika Syarikat, dan 90 peratus daripada orang ini tidak didiagnosis sehingga mereka mengalami kecemasan perubatan yang memerlukan perhatian.